”Det går ju bra utan, så det behövs inte”

Den där känslan när inga ord i världen får henne att göra det vi säger. När frustrationen ökar i takt med att tiden går och tankarna på ”men hon veeeet ju vad som gäller” snurrar i huvudet.

Det är då jag kommer på mig själv, igen, att ansvaret ligger på mig. Hon ”skulle om hon kunde”. Jag tar fram blocket jag har just för detta, men som legat orört på bordet i säkert två veckor. Hastigt ritar jag upp en timme (cirkeln) och delar in den med tiden hon hittills fått på timstocken samtidigt som jag sätter ord på vad hon gjort. Så ritar jag till hur lite tid som är kvar att göra allt det som hon ännu inte har gjort (det röda).

Hon tar pennan och fyller i detaljen jag missat. Ränderna på skorna, såklart. Sen springer hon in i sovrummet och blir klar i ett nafs. Kanske inte exakt i tid, men iaf utan mer tjat och frustration från oss vuxna.

Det är då jag inser, igen, att det går inte att tänka ”det går ju så bra nu, så vi behöver inte det visuella stödet”. Den känslan…

//Min egen fb-status den 2 oktober 2013

Julkalender – Inlägg 3, Samtalskarta?

 

Ett sätt att kommunicera
Ett sätt att kommunicera

Min dotter lärde sig tidigt att prata och alltid har varit väldigt verbal. Vi luras ofta att tro att hon förstår vad vi säger och vad vi vill.

En fingervisning om att hon inte har förstått vad som gäller är att hon inte gör det vi ber henne om. Ibland mindre pedagogiskt och utan det där stödet som vi vet är det som fungerar bäst för henne.

Dagar när livet flyter på, inom våra ramar, utan större låsningar och härdsmältor kan vi få för oss att det fungerar att vara flexibla och använda ett annat sätt att förbereda henne på än vad vi gör när det fungerar som bäst.

Med några års träning har vi några misstag på nacken så numera tycker jag att vi återhämtar oss ganska snabbt ändå när vi märker att vi kört fast. Men ojojoj som vi hållit på för att motivera, lirka, trixa, huta och mota för att försöka komma till matbordet, från matbordet, till sängen, ut genom dörren, in genom dörren.

Alla former av övergångar skapar någon form av konflikt. Ibland stora. Ibland små.

Det grundläggande är alltid att hon måste förstå. Hon måste vilja. Motivation är hennes grundpelare.

Ska jag få henne att göra något som jag vet att hon behöver göra, oavsett om hon vill det eller inte, så måste jag jobba med att skapa en mening för henne. Hon måste förstå varför det är intressant för henne att göra det som jag säger.

Jag måste ge henne förutsättningarna till att förstå vad hon ska göra, när det ska göras, vad hon får ut av att göra det, vad som kan hända när hon är där, vad som inte kommer hända (beroende av aktivitet), och hur vi ska ta oss dit.

Det är bara själva motivationen för att komma iväg. Ska hon sen till exempel till en djurpark så behöver hon veta att det börjar med att stå i kö, förmodligen, vad vi ska göra när vi är där samt att vi ska äta och vad. Inte minst viktigt är att hon får veta vad som är den sista aktiviteten innan det är dags att gå till bilen. Detta gäller även vid besök i köpcentrum.

Det går alltid att hitta en ny aktivitet att göra för att slippa avsluta nämligen. Och om jag hjälper henne att avsluta med en motiverande och avgränsad aktivitet blir övergången lättare. Förutsatt att hon vet om den i förväg.

Det som händer annars är att det tar en väldig massa tid. Hon blir stressad för att hon tycker att vi tjatar, vilket vi gör eftersom vi talat om att det är dags att avsluta och gå och då tar allting ännu längre tid.

Att ligga steget före och förbereda henne på vad som ska hända är alltså en framgångsfaktor.

Ibland glömmer jag bort det. Och ibland behöver jag prata och motivera henne utan att jag är så förberedd med bilder och scheman. Jag tränar och jag blir bättre. Men det tar tid. I min dotters liv behöver allt också vara väldigt väldigt extremt detaljerat för att hon inte ska haka upp sig, plus att det ibland går väldigt snabbt i svängarna så det är inte alltid jag hänger med.

För inte så länge sedan behövde vi prata om skolan och varför det var svårt att komma iväg just den morgonen. Precis som hon brukar när det blir för svårt så blev hon tyst. Istället för att svara hämtade hon sina bokstavsmallar och började fylla i någonting där istället.

Samtidigt som jag vet att det inte är någon idé att stressa på henne, det tar bara längre tid, så kröp sig stressen närmare. Jag ville vara i tid och hur svårt kan det vara? Det är väl bara att svara. Hon kan ju prata. 

Till slut blev hon klar med sitt ritande och sina bokstavsmallar. Stolt såg hon på mig och pekade med pennan på sitt svar.

Grönt för JA. Rött för NEJ.

Dagen efter tog jag fram bilderna istället. Det gick bättre så.

Nej, i vissa lägen kan de faktiskt inte prata. Det är viktigt att komma ihåg det.

 

Hjälpmedel kan se så olika ut – Temainlägg

Ibland är ett hjälpmedel en timstock eller något annat som visar hur tiden går. Ibland är det ett schema, bilder eller text, med en övergripande struktur. Ibland behöver man göra ett schema för separata rutinsituationer som saker som ska göras på morgonen eller kvällen, eller vilka saker man behöver komma ihåg att göra när man går på toaletten. Kan man inte automatisera, dvs att det går automatiskt att man drar upp byxorna när man är klar, att man torkar händerna efter man tvättat dem och att man spolar efter sig när man är färdig, så kan man må bra av att få bilder som stöd för de olika stegen. Att barn inte tvättar händerna eller tar tvål, kan förstås också vara för att de helt enkelt inte förstår vitsen, men ibland tror jag det också handlar om att inte komma ihåg vad man förväntas göra.

Ibland är ett hjälpmedel en bok som beskriver en annan person som har samma svårigheter som barnet själv, eller en vuxen med för den delen.

coolt_med_adhd_framsida

Jag har just läst boken Coolt med ADHD tillsammans med båda mina barn. Flickan sju och Pojken fem. Flickan går just nu omkring med en massa frågor och funderingar, att hon inte vill ha ADHD, utan vill vara som sina kompisar i klassen som inte har det, och att det är orättvist mm. Det är en utmaning att beskriva de positiva delarna för henne, för att inte tala om hur knepigt det är att beskriva vad det är hos Flickan som är just ADHD eller autism. Det går inte alltid att helt och hållet särskilja vad som är vad. Ibland kan det också vara ganska utpekande att säga just vad hos barnet det är som är svårt. Då tror jag på att genom bok förklara hur det kan vara för andra. På så vis blir det också mindre ensamt. Boken beskriver tydligt de saker som Alice i boken kämpar med. Men också hur bra och lite spännande det sen kan kännas när fröken hjälper till att lyfta fördelarna med att ha just ADHD. Alice har gått några år i skolan redan, vilket Flickan inte har. Hon har också svårt att sätta boken i samband med sig själv och att känna igen vad som händer mellan Alice och hennes mamma. Som förälder kan jag däremot känna igen många situationer och den gav mig en större insikt, även om jag själv kanske borde veta det, i hur Flickan kanske också tänker i situationer när det blir bråk och tjafs och istället bara en massa tillsägelser.

Ett bok som hjälpmedel kan också med fördel användas genom att skolans personal också läser de böcker som barnen själva uppskattar om sina funktionsskillnader.

Neurobloggarnas sida på Facebook kan du läsa fler inlägg om Hjälpmedel. Bland annat skriver Unik Familj om hur olika bildstöd och scheman måste göras för att det ska bli rätt för det individuella barnet. Det inlägget kan du läsa om här.

Viktigt att hitta balans

Flickan man inte ser verkar utåt sett klara av det mesta i förskolan eller skolan, i alla fall innan man lär sig att se innanför murarna. Utåt sett visar hon en sida av att vara glad och att hon förstår det som händer och vad som förväntas av henne. Inombords sker något helt annat. Det man inte ser är hur mycket hon kämpar för att ha kontroll över situationen, att vara som alla andra och för att inte brista och rämna inför sina förskole- och klasskompisar. En kontroll som tar all energi hon har.

När krav och förväntningar på dagen är för höga går eftermiddagar, kvällar och helger åt till att vila från intryck och krav. Det finns helt enkelt inte utrymme och ork till någonting annat. All kraft Flickan har går åt till att fungera i förskolan eller skolan.

För att också kunna utvecklas och lära, inte bara ta sig igenom, är det viktigt att hjälpa Flickan att hitta balansen mellan vad som tar och ger energi.

Jag har ännu inte hittat någon jättebra modell för detta, mycket för att min flicka inte är så lätt att komma inpå ens i hemmet. Hon är väldigt restriktiv med vad hon förmedlar och ställer jag inte helt rätt fråga så svarar hon jag vet inte. ”Jag vet inte” kan lika gärna vara ett uttryck för att hon inte förstår min fråga som att hon faktiskt inte har svaret på den.

”Jag vet inte” kan lika gärna betyda att hon inte förstått frågan.

Det sätt jag har använt genom åren är att vid lugna tillfällen ställa frågor och kontrollfrågor. Oftast är det bara ja- eller nejfrågor, men ibland slinker det in en och annan fråga som hon behöver tänka till lite mer på.

Om jag har tur är hon också samarbetsvillig och svarar på mina frågor. Då kan jag ställa motfrågor eller kontrollfrågor för att veta om hon verkligen har förstått eller om hennes svar stämmer. Oftast stämmer det.

Tillfället för samtal är viktigt om jag vill ha några svar. Vi pratar bäst i bilen eller om vi någon gång skulle lyckas komma ut på en promenad. Antagligen beror det på att vi inte behöver se på varandra och det inte finns något annat som stör. Skulle jag ställa frågor över matbordet eller be om ett samtal hemma så där bara för att så skulle hon antagligen hålla för öronen och skrika tyyyyssst eller helt enkelt låtsas som hon inte hör mig och prata om något helt annat.

cropped-IMG_02111.jpg

 

Men, det är sällan som ord räcker till. Ibland, oftare än vad vi får till att göra det, behövs bilder och visuellt stöd för att inventera hur min flicka upplever olika situationer. I inlägget Beskriva en upplevelse förklarar jag hur jag ibland ber henne lägga bilder i ordningen för lätt och svårt. På Lina Melanders sida Kaosteknik kan du läsa om ett annat sätt att skatta sin dag.