22. Besegrad

Jag fick erkänna mig besegrad ännu en gång i slutet av en termin och konstatera att jag inte klarade att upprätthålla ett inlägg om dagen under december.

Under de senare delarna av terminen har jag många gånger lagt märke till symptom hos mig själv som påmint mig om hur jag mådde hösten -15, innan jag störtdök i utmattning efter jullovet. Så när vi för ett par veckor sen fick någon form av besked om en förändring orkade jag helt enkelt inte längre och jag drog nog undermedvetet i någon sorts handbroms, allt för att inte göra slut på de sista resurserna ännu en gång.

Året blev långt ifrån det år 2019 som jag önskade mig i förra årets önskelista. Det är nog bara ett minskat antal möten som uppfylldes under året, men inte pga att det fungerade, snarare imploderade. Det har varit ett av våra tyngsta år sen kö för utredning, utredning och diagnoser. Ett år med utmaningar, skuldbeläggande, orosanmälningar och utredningar som jag önskar att ingen behövde genomgå, men, kanske kommer det något gott ur det här också, till slut.

Nu önskar jag dig och dina nära en skön julledighet, på vilket sätt den än firas, eller inte firas.

Ta hand om dig!

6. Limboland, en skildring av vardagen i familjer med npf

I en dokumentär dramaserie har Utbildningsradion skildrat vardagen i tre familjer som alla har barn med svårigheter inom npf.

”Att leva i min familj är som att leva i limbo. Det första jag tänker när jag vaknar är; kommer det bli himmel eller helvete. Hos oss kan det vända på en sekund. Och det gör det också.”

Även om det är en fiktiv serie med skådespelare så är det en underbart fin och verklighetstrogen skildring av vardagen i familjer med npf. Den rymmer allt ifrån glädje, kärlek och värme till skolångest, utbrott och relationsbekymmer. Se den, antingen för igenkänning och förståelse för att du inte är ensam av att möta de bekymmer du gör i din familj, eller för att du möter barn och ungdomar med npf i ditt arbete och därmed också möter föräldrar som har en tuff situation för att få vardagen att gå ihop.

Jag är övertygad om att vägen till ökat stöd för dessa barn och ungdomar, och deras familjer, går genom ökad förståelse för hur utmanande och annorlunda vardagen är i familjer med npf.

Ogenomtänkta kommentarer som ”vad säger du till henne när hon gör så?” eller ”säger du till henne att det kommer bli bra om hon bara…?” kan landa så otroligt fel hos en förälder som inte gjort annat än just det i flera år utan att någonsin få det att fungera på samma sätt som kanske gör i familjer där barnen inte har svårigheter inom npf.

Möt dem istället med ett öppet sinne och lyhördhet och var ödmjuk för att de förmodligen redan har testat det mesta.

PS. Vet inte om det blev något sammanhang alls i dagens inlägg, men dagen har varit fylld med toppar och några dalar och ljud och stim överallt och hela tiden, något som inte precis underlättar mitt eget skrivande.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör npf på olika sätt med återblickar till året som varit och inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Adventsljusstake i fönster med blandade barnsaker omkring

2. Apropå julfint

Angående det här med att ha julfint i kombination med barn som inte tycker om när saker förändras. Och föräldrar som är så slutkörda att det inte är tal om någon extra städning inför varken advent eller jul.

Ibland får livet handla om att prioritera. I år prioriterade vi, liksom vi gjort även tidigare år, att ställa fram adventsljusstakar och hänga upp stjärnor, så att vi fick till det lite mysigare ljuset på mornar och kvällar. Det där med att plocka undan i fönsterkarmar eller på bord inför julpynt är sååå ute. Det får vi ta någon annan gång, när det verkar vara något vi vill prioritera.

I ett fönster har vi nu nämligen både påsk och advent på en och samma gång, och en klädvårdsrulle. Av någon oförklarlig anledning fick flaskan med såpbubblor en annan plats när jag ställde fram ljusstaken. Den hade väl kunnat samsas med de andra sakerna den med. Bra att ha-prylar liksom.

 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

1. Tidigare än vanligt

Röd julgardin med änglar
Julgardin med änglar

– Så här tidigt tar vi aldrig fram julsakerna.

– Jo, svarar jag i ett försök att verka övertygande. Adventsstjärnor och ljusstake brukar vi ta fram till första advent.

– Nej, svarar hon. Det gör vi inte. Inte så tidigt som den första december.

Vem jag trodde att jag kunde lura med att vi brukar ”ta fram julen” redan till första advent vet jag inte, förmodligen mitt eget ego som gärna vill tänka att vi haft tid att planera och få till både städning och julkalendrar. Men, det är tur jag har den där lilla som håller koll på mig. Rätt ska vara rätt.

I år har jag i alla fall lyckats få upp ett par julgardiner. På första advent. Mest var det nog för att köksgardinen verkligen, verkligen, behövde tvättas och för att vi fortfarande inte fått upp gardinerna i vardagsrummet efter att vi tvättade dem i somras.

Så nu har vi i alla fall julgardiner. Till sommaren kanske vi har tagit ner dem igen.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.