Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lucka 8 och 9 – Öppna sår

Igår kapitulerade jag för tröttheten och sov flera timmar under dagen, därför blir det två luckor i en idag.

Även om vi idag har bättre förutsättningar än tidigare för att barnen ska kunna få vad de behöver i skolan, tack vare en skolform med kompetent och erfaren personal, är vi samtidigt inne i den tyngsta och kanske jobbigaste perioden under våra år tillsammans.

Sårskorporna från åren som varit rivs så lätt upp och även om jag kämpar dagligen med att lägga om dem genom att intala mig att nu är det annorlunda, finns det alltid någonting som överskuggar eller hotar om att förändras.

Blir det inte bra den här gången vet jag inte vart det bär hän.

Vi slipper visserligen dränerande konflikter med en oförstående omgivning (skola) nu. Vi blir vi bemötta med respekt för den kunskap och erfarenhet vi har av våra barn. Men det som tagit sju år att bryta ner, går inte på bara några veckor att bygga upp. Det tar tid, kanske till och med år, att läka.

Vi hade behövt lugn och ro och tid för återhämtning för att kunna ta till oss det nya. Men det är bara att hålla ut, en dag i taget, och försöka ha det långsiktiga målet i minnet, fortsätta med det som vi vet måste till för att vi någon gång längre fram förhoppningsvis får tid till vila.

Lucka 7 – Under ytan

Jag skulle skicka ett meddelande till en person igår och berätta hur läget är.

”Att samtidigt hjälpa båda barnen att komma in i nya miljöer med nya relationer på flera platser på samma gång gör att vi nätt och jämnt håller näsan över vattenytan.”

Sa till Mannen att det nog borde stå näsan under vattenytan istället.

– Men då drunknar man ju, sa han lite tankspritt utan att egentligen reflektera över vad jag sa.

Det låter kanske lite drastiskt, men det är nog den bästa beskrivningen jag kan ge just nu. Känslan att försöka komma upp till ytan för att få luft för att orka bara lite till. Stunderna för återhämtning är så extremt korta och med alldeles för långa mellanrum. Även om Mannen jämkar med jobbet och kommer tidigare så har jag ju hela tiden saker som borde ha varit klara för flera veckor sen. Bilagor till Försäkringskassan för vårdbidrag, beskrivning av barnet som fick sina diagnoser i våras för att ny personal ska veta, uppföljning av mediciner, fakturor, räkningar, planering, försäkringsbolag, säljare som ska jagas för att få offert på nödvändiga och lite akuta åtgärder i huset.

Idag hittade jag ett nyöppnat fik med nästan inga gäster efter att jag lämnat över barnen till Pappan efter veckans sista vårdbesök. Det värker fortfarande bakom ena ögat, och egentligen hade jag nog mått bäst av att åka hem och sova men jag orkade bara inte. Och nånstans nångång måste jag bara få några timmar varje vecka då ingen kan säga mamma och prata rätt ut samtidigt som det andra barnet redan kommit till hälften i sin monolog som jag bara måste lyssna på, samtidigt som jag försöker komma fram till hur morgondagens eller nästa veckas logistik ska gå ihop och vem jag måste komma ihåg att kontakta för att allt ska gå ihop.

I eftermiddag ägnade jag de dyrbara timmarna med att för första gången på nästan två månader lägga grunden för några veckors planeringsuppslag. Plus ett välbehövligt samtal från min kontakt på Hab som hjälper mig tänka när det blivit för mycket att reda i.