Lucka 7 – Under ytan

Jag skulle skicka ett meddelande till en person igår och berätta hur läget är.

”Att samtidigt hjälpa båda barnen att komma in i nya miljöer med nya relationer på flera platser på samma gång gör att vi nätt och jämnt håller näsan över vattenytan.”

Sa till Mannen att det nog borde stå näsan under vattenytan istället.

– Men då drunknar man ju, sa han lite tankspritt utan att egentligen reflektera över vad jag sa.

Det låter kanske lite drastiskt, men det är nog den bästa beskrivningen jag kan ge just nu. Känslan att försöka komma upp till ytan för att få luft för att orka bara lite till. Stunderna för återhämtning är så extremt korta och med alldeles för långa mellanrum. Även om Mannen jämkar med jobbet och kommer tidigare så har jag ju hela tiden saker som borde ha varit klara för flera veckor sen. Bilagor till Försäkringskassan för vårdbidrag, beskrivning av barnet som fick sina diagnoser i våras för att ny personal ska veta, uppföljning av mediciner, fakturor, räkningar, planering, försäkringsbolag, säljare som ska jagas för att få offert på nödvändiga och lite akuta åtgärder i huset.

Idag hittade jag ett nyöppnat fik med nästan inga gäster efter att jag lämnat över barnen till Pappan efter veckans sista vårdbesök. Det värker fortfarande bakom ena ögat, och egentligen hade jag nog mått bäst av att åka hem och sova men jag orkade bara inte. Och nånstans nångång måste jag bara få några timmar varje vecka då ingen kan säga mamma och prata rätt ut samtidigt som det andra barnet redan kommit till hälften i sin monolog som jag bara måste lyssna på, samtidigt som jag försöker komma fram till hur morgondagens eller nästa veckas logistik ska gå ihop och vem jag måste komma ihåg att kontakta för att allt ska gå ihop.

I eftermiddag ägnade jag de dyrbara timmarna med att för första gången på nästan två månader lägga grunden för några veckors planeringsuppslag. Plus ett välbehövligt samtal från min kontakt på Hab som hjälper mig tänka när det blivit för mycket att reda i.

Lucka 2, otillräcklig

Idag vill jag inte vara med. Jag har en hög med kallelser, utredningar och protokoll som behöver gås igenom. Så fort jag kommit igenom den tjocka muren av motstånd och ska ta tag i det så pockar vardagen på och jag måste återgå.

I morgon är det måndag igen och ännu en vecka där jag måste slåss med det dåliga samvetet över att om jag hjälper den ena så hamnar den andra på undantag, igen.

Veckorna fram till jul har jag tre egna vårdbesök (nej, det blir inte så bra att skjuta upp dem), vi har ett eller två vårdbesök för barnen, ett SIP-möte och ett möte på Soc. Plus några tillfällen som vi tror att dottern skulle uppskatta att komma till skolan, om mamman bara orkar merarbetet det innebär att motivera, locka och anpassa för att hon ska kunna tänka sig att vilja åka dit.

Soc ska avgöra om det ska inledas en utredning angående den anmälan som gjordes efter senaste SIP-mötet då vi påtalade att vi behöver vara fler personer. Vi kan inte lösa att både ta hand om, och försöka få igång barnet hemma, samtidigt som vi ska hjälpa barnet som är under inskolning att få en trygg och bra start där, samtidigt som vi ska kunna sköta arbete eller rehabiliteras från sjukskrivning. Muren jag har framför mig just nu är bara hur sjutton vi ska få till att kunna vara på ett möte på Soc klockan nio på morgonen.

Hela alltet handlar ju om att nån av oss behöver finnas med barnen 24/7 på grund av att kommunen inte gick in med nödvändiga insatser/åtgärder i tid.

Så, nja, nån vidare adventsstämning kommer jag inte dela med mig idag.

Du är bara människa

Du är bara människa. Vad betyder det att vara människa egentligen? Vad innebär det att vara förälder och rusta sitt barn för framtiden?

Jag vet inte. Jag har tappat bort mig själv i vad som är vad. Det är som att inget av det jag gör egentligen spelar någon roll när det väl kommer till att barnet inte mår bra och jag inte längre orkar hålla uppe fasaden av att allt är okej och går att ordna.

Hur mycket jag än gör, alla oändliga timmar jag sitter på möten för att förklara, försvara och förbereda, faller platt när mottagaren inte sitter på den kunskap jag har.

När mottagaren inte har några egna erfarenheter att hänga upp informationen om mitt barns detaljerade tänkande på.

När ingen på riktigt förstår vidden av vad det skapar i form av ångest och tvångsbeteende när hon ges anpassningar endast utifrån den ram som skolan kan tänka sig att erbjuda.

När jag efter ett par veckor ska svara på vad den extra insats med personligt stöd har givit, utan att jag egentligen vet hur dagarna är upplagda, står jag som ett frågetecken. Ett utmattat och stressat barn med en funktionsnedsättning som kräver månader av inkörning med nya saker. Hur ska jag efter ett par veckor kunna säga om det är tillräckligt eller inte? De gör ju bara hälften av vad vi säger att hon behöver.

När omgivningens krav på henne ställer så höga krav att hon inte längre orkar mer, orkar inte jag heller. För kraven ställs inte bara på henne. Kraven finns också på mig.

Det är jag som mamma som ska ha alla svaren. Det är jag som ska säga vad hon behöver. Mår hon bra eller dåligt? Vad behöver hon? Tror du det här blir bra?

”Så här långt kan vi sträcka oss. Anmäla till Skolinspektionen? Det vore intressant, då skulle vi kanske få svar på vad som är rimligt i en sån här situation”, svarar skolan.

På vilket sätt kan det vara mitt ansvar som förälder att se till så att skolan får svar på vad som är rimligt? Skollagen är solklar. Alla barn har rätt att nå så långt de kan, både vad gäller kunskap och personlig utveckling.

Ändå får jag varje dag, månad efter månad, skicka mitt otrygga barn till en skola där hon förväntas klara saker en person med tränat öga efter bara ett par träffar ser att hon inte klarar utan stora ansträngningar. Också där vilar det på mitt ansvar att översätta och tolka.

Själv sitter jag på möten, som ska handla om mig. Inte heller där finns det någon annan som tar ansvar. Jag ska förklara, försvara och motivera till varför det är tufft och varför jag behöver någon som kan lyssna på mig och vad jag behöver. År ut och år in. Utan att komma någon vart.

När barnet inte orkar och faller ska jag likväl stå där med oförtrutet mod och ork och vara en förstående mamma och förälder. Jag ska hjälpa, stötta och ge henne strategier. Strategier ingen någonstans lyssnar på att jag inte själv har och ber om hjälp med att få. Allt för att jag ska kunna hjälpa mitt barn må bra och växa.

Inte bara för mitt barn blir omvärldens krav ibland övermäktiga och jag brister. Jag brister så att jag inte för stunden klarar att vara låg-affektiv och accepterande i det som är hennes uttryck av omvärldens alltför höga krav. Och så krockar vi.

Medveten om att varje krock raserar stora delar av det arbete jag under månader lagt ner för att arbeta in, för trygghet, tillit och välmående, klarar jag ändå för stunden inte av att vara den förälder som krävs till ett barn med mitt barns svårigheter.

Men hej, ”Du är bara människa. Ingen orkar allting hela tiden”, säger omgivningen medan jag ställer mig själv frågan;

Var går gränsen för när man inte längre är bara människa?