12. Hur inleddes egentligen skolfrånvaron

Som jag skrev igår är det först när situationen för ens barn med npf börjar flyta på utan alltför stora dalar som man kan tillåta sig att släppa fram tröttheten och utmattningen som kokar under ytan.

Då, när man tycker att man borde vara nöjd för att barnet äntligen får det stöd hon behöver och man borde kunna ägna sig åt något annat än möten, mejl och ännu fler möten med skolor och andra verksamheter, det är då utmattningen blir uppenbar och omöjlig att dölja, ens för sig själv.

Så länge striderna pågår och man ligger i skyttegraven utan att veta hur morgondagen kommer bli så är det alldeles omöjligt att återhämta sig mer än så att det räcker för ännu en dag eller kanske en vecka till.

Man gör det man kan med de små resurser man har kvar efter flera år av att ligga på gränsen för vad man klarar. Det personliga energikontot är för länge sedan övertrasserat och det är omöjligt att veta när det sista uttaget är beviljat. Kanske i morgon, kanske nästa vecka eller kanske efter nästa möte med skolan…

Hur stor kommer skulden att vara när sista uttaget är beviljat och man ligger där utbränd i alla ändar? Kommer det ens vara möjligt att återhämta sig helt efter en utmattning som pågått år efter år utan möjlighet att tillfriskna ifrån?

Jag har inga svar på mina egna frågor. Jag betalar själv fortfarande tillbaka på den kredit jag byggde upp innan jag blev sjuk för fyra år sedan.

Jag var på ganska god väg efter ett års återhämtningstid tyckte jag och om allt fått rulla på som det var tänkt så hade jag kanske lyckats betala tillbaka lite mer vid det här laget.

Dotterns skolgång hade rullat på utan större utmaningar under ett år, tack vare hennes personliga resurs som verkligen såg hela henne och visste hur hon skulle balansera på linan med att förbereda, leda och samtidigt anpassa och följa hennes ork.

Det är inte så vanligt att man anställer personliga resurser på heltid. När det blev uppenbart vår dotter inte skulle klara sig utan resurs och att det var sårbart och känsligt med relationer för henne så gjorde skolan ändå en bedömning att anställa en resurs som skulle följa henne under hela mellanstadiet.

När resursen sen blev gravid lite tidigare än planerat ställdes dessvärre allt på sin spets.

Vi som kände till hennes stora svårigheter med att generalisera förstod att vi kom att ställas inför en situation där dottern skulle uppleva förändringen som att allting var nytt, oavsett om lärare och klasskamrater var desamma.

Det var resursen som i lite mer än ett år burit hela hennes trygghet i skolan och vi hade inte hunnit komma så långt som att börja träna in att fler personer kunde ge henne det stöd hon behövde.

Skolan hade dock tron på att det skulle bli lättare att ta till sig en ny resurs den här gången och kanske var det därför de inte tog höjd för sårbarheten på det sätt som vi påtalade skulle behövas.

En månad efter att resursen blev föräldraledig blev dottern sjuk och sjukskrevs några veckor senare av sin läkare för resten av årskurs tre (hon var borta i maj och juni).

Det var först där som skolfrånvaron blev omfattande. Fram tills att hon fick veta att resursen skulle bli förälder så hade hon inte mer frånvaro än de flesta andra. Hon kom lite sent på mornarna till och från (förmodligen en strategi hon hade för att undvika något som var otydligt eller svårt i början av dagen), men i övrigt var hon endast hemma vid sjukdom.

Under hösten i trean började hon klaga på trötthet och att det var jobbigt i skolan samt att hon inte tyckte att hon fick den hjälp hon behövde på lektionerna. ”De säger bara att jag orkar lite till, fast jag säger att jag inte gör det.”

Men, så snart hon fick veta att resursen skulle ”sluta” efter några månader kom ångesten över hur det skulle bli sen. Skolan tog mer på hennes krafter igen och i början var hon hemma någon dag per månad men efter ett tag nästan en dag i veckan. Tills hon blev sjuk i maj (för två och ett halvt år sen nu) och sedan inte klarade att komma tillbaka igen innan sommaren.

Och på den vägen är det, med hennes skolgång och min utmattning…

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

8. Poddavsnitt om skolfrånvaro

Podden Funka olika, podden om livet med funktionsnedsättning, har två avsnitt som handlar om skolfrånvaro. I ett av dem, Skolfrånvaro 2. Bryt ihop och fortsätt kämpa, kan man lyssna på Steve Berggren, en psykolog som också var delaktig i projektet runt Nytorpsmodellen, den som jag skrev om igår.

Steve Berggren, verksam vid KIND, pratar om hur viktigt det är att ha en dialog mellan skola och föräldrar för att få eleven tillbaka till skolan. Bland annat säger han att samverkan idag ofta handlar om möten där olika verksamheter träffas för att försöka skyffla över problemen på varandra.

Han använder kanske inte direkt de orden men kontentan var ungefär densamma.

Även om våra första tre eller fyra år med samverkansmöten fungerade relativt bra kände jag verkligen igen situationen från hur han beskrev det i poddavsnittet. Både hur det skulle behöva vara och hur det ofta ser ut kring elever med problematisk skolfrånvaro idag.

Min, eller vår, erfarenhet är att en fungerande dialog, samt ömsesidigt förtroende, mellan skola och föräldrar är helt avgörande för om eleven ens ska ha någon form av kontakt med skolan eller inte.

Mer om det i morgondagens inlägg.

Här är länk direkt till avsnittet; https://www.podbean.com/media/player/mpi62-6bba6d&?from=usersite&vjs=1&skin=13&fonts=Helvetica&auto=0&download=1

Om länken av någon anledning inte fungerar så finns länk till alla avsnitt på Habilitering och hälsa, Region Stockholm.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

7. Bok om skolfrånvaro, Nytorpsmodellen

På en skola i Stockholmsområdet arbetade man under några år fram ett arbetssätt som går under namnet Nytorpsmodellen. Man gick från att hälften av sjundeklassarna hade någon form av åtgärdsprogram till att samtliga elever två år senare gick ut nian med godkända betyg i alla ämnen. Anna Borg och Gunilla Karlsson Kendall skrev senare en bok om hur projektet växte fram.

Bokomslag till boken Utanförskap i skolan, av Anna Borg

I ett utdrag från bokens baksidestext står det: ”Boken är upplagd som en praktisk guide som steg för steg går igenom modellen och förklarar varför och hur. Elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper större risk att misslyckas i skolan och därför fokuserar författarna särskilt på denna grupp.

Nytorpsmodellen kan användas av pedagoger för att tillsammans med elever kartlägga och lösa de skolsvårigheter som uppstår. Mentorer kan använda Nytorpsmodellen för att hjälpa elever att själva utveckla redskap för att klara de ökade kraven på even planering och självständigt arbete. Den har även använts i arbetet med att hjälpa elever med problematisk skolfrånvaro tillbaka till en fungerande skolgång.”

Det här är min favoritbok om skolfrånvaro, eller om hur man kan åtgärda skolfrånvaro. Den beskriver på ett konkret och tydligt sätt hur arbetssättet växte fram. I slutet av boken finns ett Appendix med olika dokument och kartläggningsformulär som de använde sig av. Dessa finns även att ladda ner på Studentlitteratur under extramaterial.

I Anna Borgs föreläsning på 39 min, Fungerande skolgång för barn med NPF , på UR skola kan man få en snabb inblick i hur de arbetade fram modellen. Det som verkligen fastnat hos mig efter att ha sett den är att när de lät både skolpersonal, föräldrar och elever svara på samma kartläggningsfrågor, fast utifrån sitt perspektiv om elevens förmågor och svårigheter så insåg de varför stödet ofta inte når fram till eleven. Skolpersonal skattade ofta eleven högre än vad eleven själv, (och  föräldrar) gjorde. När man upplever att en elev har en högre förmåga än den kanske egentligen har så tenderar man att ge stöd utifrån den förmåga som man upplever att eleven har och missar därför lätt viktiga och avgörande insatser och stödåtgärder som är nödvändiga för att stödet ska nå ända fram till eleven.

Förstår du inte hur jag menar så rekommenderar jag att du tittar på föreläsningen. Anna förklarar det bättre.

 

 

****

Julkalender 2019

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör npf på olika sätt med återblickar till året som varit och inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

5. Uteblivet stöd räknas nu som diskriminering

– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna. 

Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.

Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?

Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.

För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.

Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.

För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.

Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)

Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.

– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…  

Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.

Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.

I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever.  Det är mycket glädjande.

I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”

Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.