11. Skildringar av en tuffare vardag

Inlägget När kraften tar slut är en av texterna ur det bokmanus som jag önskar jag hade tid och kraft till att komma igång och arbeta med igen. Inser att jag nog missade att få med det till inlägget. Inte desto mindre är det en skildring av min situation som den var för flera år sedan.

Jag tog mig vidare trots att det kändes som att kraften tog slut den där dagen för sju år sedan, precis just idag faktiskt. Vad fanns det egentligen för alternativ? Vad hade hänt om jag hade trillat ihop i en hög och inte orkat gå upp på dagarna längre?

Som så många andra funkisföräldrar också beskriver det så var det bara att fortsätta kämpa. Man skalar av saker som man anser är mindre viktiga, så att man klarar sig ett tag till. Tills kraften tar slut igen något halvår eller år senare och man gör samma sak igen. Man nedprioriterar saker som inte är direkta måsten. Tills det slår till ännu en gång och man tvingas att se över sin situation ytterligare en gång. Man ställer sig frågan; vad finns det mer som man kan ta bort?

Tid för vänner, träning, tid för sig själv, eller möjlighet och ork att träffa familj och släkt. Allt sånt får komma senare, när man fått saker att flyta lite bättre för barnet eller barnen i skolan. Om det nu är så att det någon gång faktiskt blir bra för ens barn i skolan.

Till slut har man skurit ner på det mesta som går att skära bort.

Och så där håller det på, tills det uppstår något som gör att man kan slappna av lite grann. Det kan vara att barnets förskole- eller skolsituation förbättras på ett sådant sätt så att man inte måste strida för varje anpassning eller särskilt stöd precis hela tiden.

Det är först när detta sker som det finns möjlighet att tillåta sig själv att känna efter. För mig gick det ytterligare tre år innan kraften tog slut på allvar.

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

I denna ljuva sommartid…..

När sommarlovet inletts kunde man kanske tro att föräldrar till en flicka med över två års skolfrånvaro skulle haft lite bättre kontroll på läget inför hösten.

Det ligger kanske nära till hands att tänka att skolan och huvudmannen haft rätt gott om tid på sig att reda ut barnets behov på de två år som ändå gått.

Ändå sitter vi här, ännu en sen kväll som går över i natt och i värsta fall tidig morgon och försöker förbereda oss på ett möte som vi egentligen inte vet alls vilken utkomst vi kan förvänta oss. Det kan gå precis hur som helst.

Allt som hamnar över sträcket ‘inte fullständig katastrof’ kommer vara ett bättre utfall än väntat.

Men visst, jag håller med, man ska tänka positivt och utgå ifrån att alla vill väl. Det hade bara varit då oändligt mycket lättare om jag visste att det var det barn vi har hemma som vi ska diskutera insatserna för istället för den stereotypa bilden av en omotiverad hemmasittare där föräldrarna inte skulle anstränga sig för att få flickan till skolan.

Det räcker inte att skolpersonal ser en på utsidan glad tjej när hon väl är där. Det måste finnas en glädje på insidan också. I hjärtat.

”Jag grät idag mamma, fast utan tårar. Jag grät inuti, så att ingen skulle se.”

KRÖNIKA: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn (SpecialNest dec. -15)

Delar min krönika från SpecialNest från december 2015.

* * * * *

Om det bara var mitt barns svårigheter jag behövde förhålla mig till så skulle livet som förälder till barn med npf inte alls vara lika jobbigt.” Lotten Grape, förälder, vänder sig till skolpersonal med en lista på tio saker att akta sig för att säga, och tips om vad man bör göra i stället.

Under mina år som mamma till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det nog dessa ord som jag hört flest gånger från andra föräldrar.

Vi har inte bara våra barns svårigheter som vi ska lära oss hantera och anpassa livet efter. Vi ska också anpassa oss efter omgivningens krav och förväntningar samt lära oss hantera en stor andel kontakter där de allra flesta vi träffar inte har varken utbildning i, erfarenhet av eller förståelse för de funktionsnedsättningar som våra barn lever med. Inte för att de inte är intresserade, oftast i alla fall, mer för att det inte ingår deras utbildning, men också för att de saknar en direkt koppling till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ändå blir vi ofta bemötta som att vi vet mindre än ni, personalen i skolan. Som att vår kunskap om våra barn inte räknas. 

Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?

Jag vill tro att det mest handlar om att ni inte förstår. Att ni inte förstår er på de funktionsnedsättning våra barn lider av. Att ni inte förstår ångesten, stressen och utmattningen vi försätts i av att varje dag skicka våra redan stressade och kämpande barn till en förskola eller skola som tycker att de kan om de bara…

Eftersom jag vill tro på en bättre och tryggare framtid i skolan för våra barn har jag skrivit en lista med några av de kommentarer och åsikter vi föräldrar ofta möts utav och vad vi skulle önska att ni sa eller gjorde istället.

Jag har valt att rikta mina önskemål mot förskolan och skolan eftersom det är där våra barn ska få sin utbildning. Det är där vi allra oftast befinner oss på möten och det är där som de allra flesta konflikterna uppstår mellan oss föräldrar och omgivningen. Det är där jag tror att vi kan göra störst skillnad för våra barn, om vi bara lyckas förstå hur vi gör det bäst, tillsammans.

1. Ni säger till oss att det inte syns. Han är för social för att ha autism och hon är för duktig för att ha ADHD. Ni säger att han inte verkar sjuk och att vi bara letar fel.

Lika lite som man i ett klassrum kan se vem som är allergisk eller har diabetes kan man se vem som har autism, Asperger eller ADHD. Det är något man behöver veta och anpassa sig till, oavsett vad man kan se. 

Det vi hör er säga är att vi överdriver och att läkare och psykologer som genomfört våra barns utredningar inte kan sitt jobb. Trots år av utbildning och erfarenhet.

Istället för att säga att ni inte tror på diagnoserna, fråga hur ni kan lära er att förstå. Det är för att det inte syns som vi vill att ni ska förstå. 

2. Ni säger till oss att vi curlar, att vi låter henne bestämma, att han behöver tydligare gränser och att vi måste släppa taget. Vi inte får knyta vårt barn så nära.

Ingenting vi gör för våra barn är bra nog. Alla vet hela tiden bättre. Trots att vi under år av utbrott, låsningar och ångest har lärt oss vilka våra barns behov är, vad de mår bäst av och vad konsekvenserna bli när stödet uteblir, blir vi osäkra när ni säger till oss att om vi bara gör som ni gjort med era barn så kommer nog allt bli bättre. Innebär det då i alla fall att det är vi som felar, att det är vårt fel att vårt barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Och om det nu är så, skulle det i så fall innebära att stödbehovet hos er är mindre?

Det blir svårt att föra en vettig dialog när ni som inte lever våra liv talar om hur vi ska göra. När vi träffar er pratar vi om vad de behöver i skolan. Hur vi ska göra hemma finns det andra verksamheter som kan hjälpa oss med.

Fråga oss hellre vilka strategier och metoder som fungerar bäst för just vårt barn. Så att vi tillsammans kan hjälpa vårt barn att ha det bra också i skolan. 

3. Ni säger till oss vad vi måste förstå, att barn är olika på olika platser. Att vissa saker kan fungera i skolan, även om det inte fungerar hemma.

Ja, så kan det förstås vara. Faran kommer när det används som skäl till att slippa göra stödinsatser. Bristerna i tidsuppfattning, organisationsförmåga, kommunikation, impulskontroll och koncentrationsförmåga finns där ändå. Att ni inte ser det innebär antingen att ni ännu inte har lärt er vad ni ska se, eller att barnet sliter så hårt för att inte sticka ut eller misslyckas så att alla utbrott och låsningar kommer hemma, där de är trygga och kan slappna av. Så som det kanske också blir för er efter en slitig och tuff period på jobbet?

Fråga oss istället hur ni kan göra för att kompensera de brister som barnets funktionsnedsättning skapar. Fråga vad ni ska titta på för att förstå det som vi försöker förklara.

4. Ni säger till oss att han kan om han vill och som förklaring till varför den där anpassningen vi har pratat som aldrig blivit utförd säger ni att hon gör vad som förväntas om ni bara påminner flera gånger.

Förutsätt att vi inte tar av er arbetstid för att vi tycker att det är roligt, att vi har mycket fri tid i vårt schema eller att vi tjänar pengar när vi är borta från våra jobb. När vi träffar er för att berätta och förklara om våra barn så gör vi det för att vi vet saker om dem som ni ännu inte haft förmånen att få lära er.

Fråga oss hellre vad ni kan göra för att hjälpa vårt barn att lyckas oftare. För alla barn vill lyckas. Både i skolan och hemma. Helst hela tiden.

5. Ni säger att vi måste lita på er, lägga det gamla bakom oss och eftersom ni har jobbat såhär länge så vi kan vara trygga med att ni vet vad ni gör.

Alla människor är individer, barn med autism, ADHD, Asperger mm. är kanske t.om mer olika än andra. Insatser måste individanpassas. Kanske det ni gjorde för en pojke med autism för tre år sen inte fungerar lika bra på en flicka med autism och ADHD idag. Och angående det här med att lita på. Det är som med alla relationer. Vi måste se att det fungerar och att ni vet vad ni gör, sen kan vi börja lita på er.

Berätta gärna om era erfarenheter och utbildningar kring autism, Asperger, ADHD, ångest och tvång så vi får ett gemensamt spår att utgå ifrån. Kanske har vi läst några av samma böcker. Kanske har vi sett samma föreläsningar. Med en gemensam plattform kan vi lättare ta vårt barn till nästa station, tillsammans. 

6. Ni säger till oss att specialkost inte går att ordna, att han inte kan få en extra uppsättning böcker för att slippa glömma sina läxböcker varje vecka och att ni bara kan ge henne en resurs som är för klassen. För tänk om alla skulle be om samma sak.

Alla barn vill inte äta blodpudding varje dag, varje vecka och alla barn behöver inte sitta avsides och äta. Alla barn behöver inte välja sin plats i klassrummet själv och alla barn skulle inte ens vilja ha en egen resurs som hela tiden fanns där i bakgrunden och ser till så att saker flyter. För vissa barn är det däremot avgörande, ibland till och med livsavgörande.

Berätta istället för oss hur ni skulle göra om sju elever i samma klass skulle behöva rullstol, glasögon eller insulin. Skulle de få dela på samma utrustning då? Skulle de få vänta på sin tur eller få nöja sig med det näst bästa? Även om det innebär att den som behöver rullstol får nöja sig med glasögon? Tala inte om för oss att det inte går att jämföra, för det gör det. Det är bara det att ni inte har förstått liknelserna ännu, eftersom ni inte lever med det som vi gör.

7. Ni säger till oss att vi måste prata gott om skolan, att skolplikten är viktig och att om vi inte ser till att vårt barn kommer till skolan kan ni ingenting göra.

Vi vill inte att vårt barn ska stanna hemma. Vi har nog att göra med dem de timmar de inte förväntas vara i skolan. Vi vill ingenting hellre än att de ska kunna vara där och vi gör allt som står i vår makt för att kunna prata gott om skolan. Men, det finns gränser.

När allt vi ser, år efter år, är att den skola som ska finnas till också för vårt barn hela tiden sviker, så kan vi inte längre prata gott om skolan. Vad gör det med våra barns självkänsla om vi inför dem ska låtsas att skolan är bra när vi bara ser hur ångesten, självskadebeteenden och skolvägran ökar på grund av att ingen ser deras rop på hjälp?

Fråga istället vad ni kan göra för att hjälpa. Vad kan vi göra så att ert barn vill vara i skolan? Finns det något hon skulle tycka särskilt mycket om att göra direkt när hon kommer? Skulle det hjälpa om han fick ett detaljerat schema med sig hem varje dag? Hjälp oss att skapa en trygg arbetsplats för våra barn, så att vi kan prata gott om skolan.

8. Ni säger till oss att vi måste låta er göra ert jobb, att vi måste förstå att ni kommer att göra fel. Ni säger att ni är skolan. Vi är föräldrar.

Vi kommer aldrig att bara vara föräldrar till våra barn. Det slutade vi vara samma dag som vi insåg att det var något med vårt barn som inte var som med andra. När ni ber oss att bara vara föräldrar tar ni bort den kontroll över våra barn som vi måste ha, på samma sätt som föräldrar till små barn har. Våra barn är inte självständiga i den bemärkelsen som deras jämnåriga är.

I en miljö där vårt barn redan är utsatt för mer än vad barnet mår bra av, är det än viktigare att ni vet vilka ramar som måste hållas. Konsekvenserna av ett litet misstag kan bli ödesdigert och ta lång tid att återhämta sig från. De misstagen vill vi undvika. Inte för att vi skämmer bort utan för att vi vet vad de skapar av onödig stress och ångest. 

Fråga oss istället vad som är viktigast? Vilka stödåtgärder får inte missas och inom vilka ramar är det okej att ni får utforska vad som fungerar bäst hos er?

 9. Ni säger till oss att han måste lära sig, att hon ju inte kan ha schema hela livet och att han inte kan åka vagn på utflykter om fyra år, för vad skulle andra säga då.

Vi är glada över att ni vill skydda vårt barn från utsattheten det innebär att vara annorlunda. För de är annorlunda, även om ni ännu inte upptäckt på vilket sätt. Schemat, vagnen, resursen eller tidshjälpmedlet är vad som hjälper våra barn att fungera. De blir mer annorlunda utan än med.

Ett barn som är utan sina glasögon för att slippa bli retad snubblar, spiller ut mjölken, får ont i huvudet och kan inte se vad som står på tavlan. Vilket tror ni utgör den största risken för att bli utsatt? Barn är överraskande toleranta med olikheter, om vuxna bara hjälper dem att förstå att vi alla är olika och behöver olika saker.

Prata med oss om hur vi ska lösa stödet idag. För stödet ni ger vårt barn i skolan nu är grunden till om de ska klara sig utan vagn, schema eller resurs om fem år eller mer. Vissa kommer ändå inte klara det, men då har de i alla fall fått en ärlig chans.

10. Ni säger till oss att alla barn är oroliga ibland, slåss ibland eller blir exalterade inför avvikande aktiviteter.

Ja, sannolikt är det så att alla barn gör lite av allt, någon gång ibland. Vissa gör mer. Andra mindre. När läkare och psykologer har kommit fram till att vårt barn har lite, eller mycket, större svårigheter i vissa situationer så har vi redan passerat stadiet med ”alla barn gör så.” När ni förmodligen säger det för att lugna oss upplever vi det snarare som att ni inte tar vår oro på allvar.

Fråga hellre vad som gör just dessa situationer så svåra. Fråga hur ni kan undvika så att hon inte hamnar i situationer där hon behöver slå. Fråga vad ni kan göra för att minska hans oro?

Vi vill inte bråka med er. Vi vill bara förklara. Förklara det som vi vet om våra barn som ni inte kan veta. Eftersom ni inte lever med dem dygnet runt och eftersom ni inte ser de saker vi ser på nära håll. De små detaljerna som skulle kunna hjälpa er att också kunna hjälpa. Ändå går vi från möte efter möte med en ilska och frustration över att vi inte når fram. Med en rädsla och oro över hur vi ska lyckas lotsa våra barn genom livet.

Om vi inte lyckas få er att förstå, ni som ska stå för våra barns utbildning, hur ska de då kunna lära sig vad de behöver för att klara sig senare i livet?

Om jag skulle ge mig på att ge några konkreta råd så här på slutet, så skulle jag förmodligen skriva; var nyfiken. Tänk tvärtom. Tänk annorlunda. Ta reda på vad målet är. Fundera på hur ni ska ta er dit, tillsammans med oss föräldrar och våra barn och tänk på att allt nödvändigtvis inte behöver handla om resultaten i skolan.

Barnet som saknar ork, självkänsla och motivation presterar dåligt oavsett var det befinner sig.

Fundera, tillsammans med barn och föräldrar, vad ni tillsammans kan göra för att hjälpa barnet att öka ork, självkänsla och motivation. Sätt mål. Gör handlingsplaner som svarar på frågorna vad, var, hur, när, varför och vad händer sen. När ni sen är klara med det, då kan ni börja traggla glosor eller Pythagoras sats för glatta livet. Om det är vad som funkar.

* * * * *

Klicka här om du vill komma till krönikan direkt på SpecialNest.se

Klicka här om du vill komma till inlägget jag skrev här på bloggen när den publicerades.