3. När barn får känna igen sig

– Tyst, ni måste lyssna på det här. This is kind of how I feel sometimes.

Jag och pappan avbryter samtalet vi upptog i pausen efter något vi just tittat på. På tv:n pratar Freja 10 år om hur det är att ha autism. Barn.se spelade tidigare i år in en serie små filmer där barn och ungdomar berättar vad autism är för dem.

Flickan i vår familj är helt insatt i att hon har autism och ADHD, däremot inte fullt lika insatt i vad det innebär. Därför är alla beskrivningar som ger en igenkänning där andra sätter ord på hur hon upplever världen värdefulla.

Eftersom vi inte såg inslaget från början letade jag upp klippet på SVT play och satte igång det igen, jag ville ju gärna veta vad det var hon kände igen sig i.

– I don’t know. It was just the thing that I heard her say in the beginning.

Tack SVT Play för att ni uppmärksammar autism i forum där det inte vanligtvis syns. Och tack Freja för att du är villig att sätta ord på det som så många barn och unga känner men ofta inte själva kan formulera i ord.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

1. Tidigare än vanligt

Röd julgardin med änglar
Julgardin med änglar

– Så här tidigt tar vi aldrig fram julsakerna.

– Jo, svarar jag i ett försök att verka övertygande. Adventsstjärnor och ljusstake brukar vi ta fram till första advent.

– Nej, svarar hon. Det gör vi inte. Inte så tidigt som den första december.

Vem jag trodde att jag kunde lura med att vi brukar ”ta fram julen” redan till första advent vet jag inte, förmodligen mitt eget ego som gärna vill tänka att vi haft tid att planera och få till både städning och julkalendrar. Men, det är tur jag har den där lilla som håller koll på mig. Rätt ska vara rätt.

I år har jag i alla fall lyckats få upp ett par julgardiner. På första advent. Mest var det nog för att köksgardinen verkligen, verkligen, behövde tvättas och för att vi fortfarande inte fått upp gardinerna i vardagsrummet efter att vi tvättade dem i somras.

Så nu har vi i alla fall julgardiner. Till sommaren kanske vi har tagit ner dem igen.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

”Det går ju bra utan, så det behövs inte”

Den där känslan när inga ord i världen får henne att göra det vi säger. När frustrationen ökar i takt med att tiden går och tankarna på ”men hon veeeet ju vad som gäller” snurrar i huvudet.

Det är då jag kommer på mig själv, igen, att ansvaret ligger på mig. Hon ”skulle om hon kunde”. Jag tar fram blocket jag har just för detta, men som legat orört på bordet i säkert två veckor. Hastigt ritar jag upp en timme (cirkeln) och delar in den med tiden hon hittills fått på timstocken samtidigt som jag sätter ord på vad hon gjort. Så ritar jag till hur lite tid som är kvar att göra allt det som hon ännu inte har gjort (det röda).

Hon tar pennan och fyller i detaljen jag missat. Ränderna på skorna, såklart. Sen springer hon in i sovrummet och blir klar i ett nafs. Kanske inte exakt i tid, men iaf utan mer tjat och frustration från oss vuxna.

Det är då jag inser, igen, att det går inte att tänka ”det går ju så bra nu, så vi behöver inte det visuella stödet”. Den känslan…

//Min egen fb-status den 2 oktober 2013

Jag önskar att jag trodde på mina egna ord

Ett par veckor innan skolstart har jag ett samtal med en liten ”osynlig” som varit hemma från skolan en längre tid på grund av utmattning.

– Så du känner att du är redo att börja skolan igen?

– Ja.

– Vad bra. Vad roligt att det känns så nu. När du säger att du är redo att börja skolan igen, är det för att du vill träffa dina vänner eller för att du också är sugen på att börja lära dig saker igen?

– Jag vill träffa mina vänner, men jag är också sugen på att lära mig saker igen. Men jag måste ha någon med mig då. Som kan hjälpa mig.

– Är det så du känner det? Att du behöver någon som är med dig i skolan?

– Jaa, jag vill att du är med mig mamma. Och hjälper mig.

– Mmm. Vad bra att du berättar det för mig. Jag ska berätta för skolan att du har sagt det.

– Bra.

– Men jag kommer inte kunna vara med dig i skolan på det sättet. Inte för att jag inte vill, utan för att det är skolans ansvar att se till så du har en vuxen trygghet så du kan vara i skolan utan mig. Det måste skolan lösa utan att jag är där.

Jag önskar att jag själv trodde på att det var så lätt att det skulle räcka med att berätta vad den lilla osynliga själv säger. Ihop med utredningar och tidigare sammanställda behov. Tyvärr är den krassa verkligheten att det sällan spelar någon roll.

Det ska lyssnas på vad barnen själva säger. Det ska kartläggas och intervjuas. Med fina ord säger man att föräldrarna känner sina barn bäst. Men, så länge barnet inte säger de magiska orden till någon som har ett mandat i skolan så har barnets önskan (dvs behov) en väldigt liten betydelse.