Ge fan i raketerna

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

”Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna.”

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

Julkalender – Inlägg 19, Om perceptionskänsligheter

Ett ritprat med hjälp av appen Ritprata

En sak som är vanligt vid framför allt autism är att man kan ha känsligare sinnen än andra. Man hör mer, känner mer, smakar mer, luktar mer och man ser fler detaljer. Perceptionskänsligheter brukar det kallas.

Det är enormt påfrestande att hela tiden utsättas för intryck som man måste förhålla sig till. På vilket sätt och hur mycket energi det faktiskt tar för en person som är extra känslig att utsätta sig för mycket intryck är inte helt lätt att förstå. Det är inte heller helt enkelt för barnet, eller den vuxne, att beskriva hur det är.

Om en form av upplevelse är den enda man känner till vet man inte heller hur det är för andra och vad man kan behöva förklara för omgivningen. Om man ens är medveten om hur intrycken påverkar en. Det är långt ifrån självklart att man förstår det. Kanske vet man bara att vissa miljöer bara inte funkat. End of discussion.

En vän till mig på Facebook, jag kallar henne Clara, har gjort ett sk ritprat i appen Ritprata där hon förklarar, med hjälp av bilder, hur det är för henne att processa mängden intryck under en fikadate på stan.

Tack Clara för att du vill dela med dig av ditt ritprat så att andra lättare kan förstå.





Julkalender – Inlägg 13, Lucia

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner – Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

Förändring tar tid…

 

Mammas pannkakor är världens bästa pannkakor.

Den där känslan när jag vet att det tog henne ett och ett halvt år sen vi slutade med gluten tills hon accepterade att äta pannkakor igen och hon plötsligt säger mammas pannkakor är världens bästa pannkakor. Den känslan!

Det är då jag återigen blir påmind om hur otroligt svårt det är med förändringar. Det tar kraft och det tar tid. En massa tid. Men, med tålamod och en hel del låg-affektivt bemötande så kan det funka. Om man har lite tur med sig på vägen också.