Lucka 23 – Årets julkalender, ett framsteg

Att vara barn och ha ADHD, den ena med medicin och den andra utan, med en adventskalender med luckor som bara väntade på att öppnas har en månad före jul gett en stressnivå som vi inte tyckt varit värd att ta. Om de öppnat allt samma dag så har det väl fått vara så.

I flera år har det bara varit LEGO-kalendrar som gällt, något år My little Pony till den ena och Dinosaurier till den andra. När alla luckor öppnats har vi sen sällan sett röken av några leksaker eller lek med dem. Personligen har jag tyckt det varit att kasta pengar i sjön, men, om man som npf-förälder börjar med en sak får man snällt och villigt fortsätta med samma, annars kanske det inte blir jul, åtminstone inte någon bra. Och kanske är det just julkalendern som gjort att det blivit en bra jul, då kan man inte bara göra annorlunda.

I år har vi varit i ett litet annat läge än tidigare och framför allt dottern har en ny förståelse för att saker kan göras på olika sätt, och ändå bli bra. Det var i och för sig för att jag bommade köpa den kalender Hon ville ha som jag blev tvungen att hitta på något annat.

När Hon hörde mitt förslag om att få en kalender som bestod av en ”leksak” där hon skulle få en sak per dag av något som hör ihop (jag var ungefär lika dålig på att förklara det då som jag är nu) kom hon själv med idén att det skulle vara kul om hon bara fick sträcka in handen i en kartong utan att se och ta en sak varje dag. Inte mig emot, jag slapp ju slå in 48 små paket.

Eftersom hon behöver vara med och välja för att det ska bli bra (väljer jag fel förblir det oanvänt) fick välja vad hon ville ha och valde slime. Att ingenting var inslaget har vi haft kartongerna och de har inte kunnat öppna allt på samma gång. Det har varit ett litet provrör en dag och en liten kork en annan dag vilket har lett till funderingar och nyfikenhet av vad det egentligen är för något och vad det ska användas till.

I morgon får de kartongerna inslagna med de resterande sakerna i. Sen får vi väl göra experiment och slime i köket istället för julmat resten av dagen antagligen.

Lucka 22 – Julvarelsen som fick en alldeles särskild uppgift

Jag fick ett infall i början av december att jag skulle sätta upp en liten dörr på en tröskel för att låta en liten julvarelse ”flytta in”, en sån där liten Nissedörr som blivit poppis. Självklart hade jag inte tänkt igenom vad det skulle innebära utan fick för mig att det kunde vara en rolig grej. Hrmf… man lär så länge man lever, visst?

Att jag skulle låtsas som det var en magisk varelse eller att den skulle finnas på riktigt var aldrig min avsikt. Här hemma har vi aldrig låtsats att tomten finns heller. Vi hjälper dem att själva fundera på vad de tror, både när det gäller tomten och tandfen eller ifall det finns magiska stenar med guld i. Och när det funnits skäl för det så har jag talat om att det inte finns något sådant som magi eller hemliga varelser som kommer med pengar på natten till barn som lägger tänder i glas med vatten. Helt enkelt för att det kan vara nog så svårt att få ihop att förstå den verkliga världen med mina barns svårigheter i föreställningsförmåga, så att lägga till en dimension att tro på magi bestämde vi tidigt inte var aktuellt.

Hur som helst, tillbaka till den lilla dörren. Hon tyckte det var väldigt konstigt att det bara fanns en dörr. Var skulle den bo om det inte finns några väggar eller något tak
– Den bor väl kanske inne i väggen, svarade jag lite svävande eftersom jag ju faktiskt inte hade tänkt igenom det hela längre än till att det kunde vara roligt med ett litet projekt under december.
– I väggen? Ska du göra hål i väggen, sa hon mycket konfunderad.
– Fast, det är bara en dörröppning, som vi sätter på väggen, sa jag samtidigt som Hennes bristande föreställningsförmåga började göra sig påmind hos mig.

Det gick helt enkelt inte att tänka att det bara skulle sitta en dörr direkt på väggen och att en liten julvarelse skulle bo där, om den inte hade något hus. Efter några dagar fick jag helt enkelt lösa det med en liten hylla inköpt på Panduro som ser ut som ett hus och hoppades det skulle fungera trots att det då skulle vara öppet utåt. Huset skulle alltså sakna yttervägg och jag var inte säker på att det skulle accepteras. Det var nämligen inte aktuellt att bygga ett eget av kartong för det skulle inte vara tillräckligt stadigt. Och vår lilla varelse behövde ett stabilt hus.

Huset presenterades och och hon erbjöds att måla, om hon ville. Med tanke på hur låg hon varit under lång tid, och inte velat göra något alls egentligen, var det extra roligt att hon både planerade hur hon ville att huset skulle se ut, blandade färger till varje rum och målade hela huset helt själv.

Att detta blev ett litet projekt i sig hjälpte mig att få lite tid till att faktiskt hitta en julvarelse som skulle passa in hos oss. För så långt hade jag inte tänkt, att jag inte skulle kunna använda något som vi redan hade hemma. Det behövde vara något som Hon inte sett tidigare. Den behövde vara liten nog så den fick plats i huset, annars skulle det också bli fel. Den behövde också ha rätt karaktär för att barnen skulle ta den till sig.

Elge har sen skrivit små hälsningar med uppmuntrande ord, frågat vad de önskar sig i julklapp och lagt dit små godisöverraskningar. Vissa nätter har det också flyttat in små möss (väggklistermärken) på nätterna. Allt för att skapa nyfikenheten att titta till huset varje morgon.

Samtidigt som hon har vetat om att det är jag som köpt dörr och hus och fixat med små hälsningar och överraskningar så har det blivit ett sätt för mig att prata om att vi låtsas att det är på riktigt. Att det är ”som om” han är på riktigt och att vi behöver ta hand om honom. Det har tagit oss ett steg närmare låtsaslek som är, och alltid har varit, en stor utmaning.

Trots att jag från början inte tänkte igenom vad det skulle innebära, och jag de första dagarna ifrågasatte mig själv vad jag gett mig in på, jag borde vetat att det inte går att göra saker varken halvdant eller på låtsas och att det alltid genererat härdsmältor och tjafs, så har lilla Elge fått en alldeles speciell uppgift här hemma.

Hon har redan bestämt att vi ska behålla honom för alltid, så chansen att jag kan få bygga vidare på låtsaslek, även om han förmodligen inte kommer överraska med godis lika ofta i fortsättningen.

Det som inte fungerat är att få dem att svara på Elges små brev. Antar att det blir alldeles för obegripligt eftersom de vet att Elge själv inte varken kan läsa eller skriva. Någon måtta får det väl ändå vara kanske. 🙂

Julkalender – Inlägg 10, Rätt att leka

 

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon ”avslöjar” sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar – prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur ”figurerna” förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla ”hennes” karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha ”barnets stund” tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi ”låser in” oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.