”Det går ju bra utan, så det behövs inte”

Den där känslan när inga ord i världen får henne att göra det vi säger. När frustrationen ökar i takt med att tiden går och tankarna på ”men hon veeeet ju vad som gäller” snurrar i huvudet.

Det är då jag kommer på mig själv, igen, att ansvaret ligger på mig. Hon ”skulle om hon kunde”. Jag tar fram blocket jag har just för detta, men som legat orört på bordet i säkert två veckor. Hastigt ritar jag upp en timme (cirkeln) och delar in den med tiden hon hittills fått på timstocken samtidigt som jag sätter ord på vad hon gjort. Så ritar jag till hur lite tid som är kvar att göra allt det som hon ännu inte har gjort (det röda).

Hon tar pennan och fyller i detaljen jag missat. Ränderna på skorna, såklart. Sen springer hon in i sovrummet och blir klar i ett nafs. Kanske inte exakt i tid, men iaf utan mer tjat och frustration från oss vuxna.

Det är då jag inser, igen, att det går inte att tänka ”det går ju så bra nu, så vi behöver inte det visuella stödet”. Den känslan…

//Min egen fb-status den 2 oktober 2013

Min nästa bok ska heta…

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan

Julkalender – Inlägg 19, Om perceptionskänsligheter

Ett ritprat med hjälp av appen Ritprata

En sak som är vanligt vid framför allt autism är att man kan ha känsligare sinnen än andra. Man hör mer, känner mer, smakar mer, luktar mer och man ser fler detaljer. Perceptionskänsligheter brukar det kallas.

Det är enormt påfrestande att hela tiden utsättas för intryck som man måste förhålla sig till. På vilket sätt och hur mycket energi det faktiskt tar för en person som är extra känslig att utsätta sig för mycket intryck är inte helt lätt att förstå. Det är inte heller helt enkelt för barnet, eller den vuxne, att beskriva hur det är.

Om en form av upplevelse är den enda man känner till vet man inte heller hur det är för andra och vad man kan behöva förklara för omgivningen. Om man ens är medveten om hur intrycken påverkar en. Det är långt ifrån självklart att man förstår det. Kanske vet man bara att vissa miljöer bara inte funkat. End of discussion.

En vän till mig på Facebook, jag kallar henne Clara, har gjort ett sk ritprat i appen Ritprata där hon förklarar, med hjälp av bilder, hur det är för henne att processa mängden intryck under en fikadate på stan.

Tack Clara för att du vill dela med dig av ditt ritprat så att andra lättare kan förstå.





Julkalender – Inlägg 14, skapar vi våra drömmar själva?

Jag älskar dig.

Innan hon ska sova tar hon alltid med sig något som hon lägger på mitt nattduksbord.

Ja, på mitt. Hon somnar nämligen i min säng sen knappt ett år tillbaka. Det var inte längre värt att ”tvinga” henne sova i eget rum. Vi blev ändå väckta varje natt och förmodligen behövde hon närheten när omvärlden var stor och otrygg.

Hon somnar i min säng, sen flyttar vi henne till en extrasäng som vi har ställt in så länge, vilket nu verkar vara just länge.

Hur som helst. Hon vill ha saker med sig in i rummet. Jag har fått jobba mycket med mig själv här. Jag har nämligen medvetet valt att nästan inte ha några saker alls i vårt sovrum. Gardiner och en bänk med lock att lägga överkast i fick räcka utöver säng, sängbord och en stor tavla med lugnande motiv. Jag ville ha ett sovrum utan prylar och saker som stör.

Att hon sover i vårt rum ska inte behöva innebära att också alla hennes saker bor i vårt rum, tänkte jag. Hon har några stycken nämligen.

Utöver alla fjorton, arton eller tjugofyra djur, filtar och kuddar hon har när hon somnar har vi till slut nått en överenskommelse, eller hon har kanske till slut snarare funnit sig i att det är en regel att hon som mest får ha leksaker som  ryms i en liten låda intill sängen. Inga stora saker och det bör vara samlat i lådan som får stå intill, eller på golvet nedanför sängen.

Förr pillade hon på allt när hon skulle sova. Hela tiden. Eller stod på huvudet. Det har hon förresten börjat med igen. Vid frukostbordet eller i soffan när det är dags att påbörja kvällsrutinerna. Så fort det är något hon helst vill slippa så är huvudstående en väldigt viktig sak att träna på har jag märkt.

Sisådär tre och ett halvt år efter att insikten om autism slog oss och vi förstod att det aldrig skulle räcka med att bara berätta vad hon skulle göra nådde vi fram till ett relativt lugn kring kvällsrutiner.

Många scheman, olika rutiner och många härdsmältor och bråk har det tagit innan vi slutligen hittat fram till vad som fungerar i alla fall ganska bra för oss.

Eftersom hon alltså liksom jag har svårt att motstå saker som ger henne impulser har jag inte velat att hon skulle ha något intill sängen på kvällen. På senare tid har hon däremot lyckats förmedla att hon vill ha något där för att veta vad hon ska drömma om på natten. Hon tänker att det hon ser innan hon somnar kommer hon ta med sig in i drömmen.

Först tyckte jag det mest lät som ett konstigt påhitt för att få ha småfigurer, pyssel eller legobyggen att leka med innan hon somnar. Men hon återkom till samma sak och nu förstår jag att förmodligen är det så hon tänker. Förmodligen tänker hon att om hon tittar på saker hon tycker om precis innan hon somnar så kommer hon drömma bra drömmar.

Om det handlar om brist på föreställningsförmåga, att hon vill tränga bort jobbiga drömmar eller att hon helt enkelt inte förstår hur man kan drömma och detta blir hennes lösning för att åtgärda ett problem, det vet jag inte.

Oftast finner jag mig i alla fall i att hon har de där små sakerna på mitt sängbord, trots att jag vill ha avskalat omkring mig någonstans i hemmet. Mår hon bra av det, så får det väl vara så just nu. Ibland blir jag ändå irriterad över att det tar sån tid innan hon blir klar.

Tills jag inser att hon skriver kärleksförklaringar.

Not: Nu var nog hälsningen till mig den här gången, hon saknade nämligen bokstäverna till mamma sa hon. Men visst vore det fantastiskt att ge sig själv ett sånt budskap in i drömmen?