Jag önskar att jag trodde på mina egna ord

Ett par veckor innan skolstart har jag ett samtal med en liten ”osynlig” som varit hemma från skolan en längre tid på grund av utmattning.

– Så du känner att du är redo att börja skolan igen?

– Ja.

– Vad bra. Vad roligt att det känns så nu. När du säger att du är redo att börja skolan igen, är det för att du vill träffa dina vänner eller för att du också är sugen på att börja lära dig saker igen?

– Jag vill träffa mina vänner, men jag är också sugen på att lära mig saker igen. Men jag måste ha någon med mig då. Som kan hjälpa mig.

– Är det så du känner det? Att du behöver någon som är med dig i skolan?

– Jaa, jag vill att du är med mig mamma. Och hjälper mig.

– Mmm. Vad bra att du berättar det för mig. Jag ska berätta för skolan att du har sagt det.

– Bra.

– Men jag kommer inte kunna vara med dig i skolan på det sättet. Inte för att jag inte vill, utan för att det är skolans ansvar att se till så du har en vuxen trygghet så du kan vara i skolan utan mig. Det måste skolan lösa utan att jag är där.

Jag önskar att jag själv trodde på att det var så lätt att det skulle räcka med att berätta vad den lilla osynliga själv säger. Ihop med utredningar och tidigare sammanställda behov. Tyvärr är den krassa verkligheten att det sällan spelar någon roll.

Det ska lyssnas på vad barnen själva säger. Det ska kartläggas och intervjuas. Med fina ord säger man att föräldrarna känner sina barn bäst. Men, så länge barnet inte säger de magiska orden till någon som har ett mandat i skolan så har barnets önskan (dvs behov) en väldigt liten betydelse.

Att lära sig nyanserna i känslor. Och om energitjuvar.

I flickans diagnoser ligger per automatik att hon har svårt att reglera sig själv (ADHD). Det innebär att när hon blir glad och exalterad finns det inte några gränser för glädjen och hon kan springa och skutta omkring tills det ibland också går över styr åt något håll. Samma gäller när hon är trött och blir arg. Då finns det inga (eller få) gränser för ilskan och vad hon tar sig till.

Naturligtvis är det okej att bli arg, det blir vi alla då och då (vissa oftare än andra). Det är vad man gör av ilskan som är bra att lära sig strategier kring tänker jag. Och att med tiden förhoppningsvis lära sig förstå innan urladdningen kommer så att man kan välja andra alternativ. För, även om vi har rätt att bli arga och det ibland är nödvändigt för att avreagera sig, innebär det också ofta ett nederlag eller misslyckande de gånger som ilskan går över styr.

Jag har känt ett tag att det skulle underlätta både för henne, och oss, om hon fick större förståelse för att det finns olika lägen i samma känsla. Ibland har jag använt mig av termometern från KAT-kitet, och hon väljer i stort sett alltid glad bild och sätter på tio, oavsett i vilket känslotillstånd hon befinner sig. Förra veckan var ett tillfälle då hon väldigt tydligt var i ett tillstånd före lunch och ett annat efter lunch.

IMG_1032

För att testa hur hon själv såg på det tog jag fram den här skalan av känslor. Vi som iakttagit henne hade valt den rosa för ”dåligt” för tiden före lunch och den gröna bilden för ”jättebra” för tiden efter lunch. Själv skattade hon sig på ”ok”. Hon förstod inte skillnaden alls i humörväxlingarna. Eller, så ville hon bara inte svara på det för att frågan var för svårt ställd.

En annan sak som är svår är att förstå att allt vi gör tar eller ger energi. Ibland har jag lagt upp bilder som på en samtalsmatta för att värdera vad i skolan eller förskolan som varit plus eller minus. Det har funkat okej, men också egentligen varit för svårt har jag märkt. Vi behöver börja med att förstå att ibland kostar aktiviteter vi gör energi och när vi vilar eller t.ex äter så får vi energi.

Flickan har en egen iPad och har börjat förstå konceptet att för att kunna fortsätta titta på den så måste den laddas. Själv har jag noterat att hon blir stressad över när batteriet börjar ta slut, för då kan hon inte titta så länge som hon vill på den.

Jag har därför gått och tänkt ett tag att ”man skulle prata om det som att det är ett batteri på något sätt”. Men eftersom jag själv har lite svårigheter med föreställningsförmåga och att komma till skott har det stannat vid att vara en av alla tankar där uppe i huvudet. Så pratade jag över nätet med Lina som har sidan Kaosteknik, härom kvällen. Vi utbytte erfarenheter och idéer och vips kom hon upp med en bild till mig kring hur batteriet skulle kunna se ut. Någon dag senare hade hon tagit fram en pdf som nu går att ladda ner på hennes sida.

Från början var det bara tänkt att användas för att prata om energibalansen, men när jag höll på att plasta in det och flytta på staplarna insåg jag att det borde gå utmärkt att använda det även till att prata om olika känslor på samma gång. För, hur det än är, vi har ju ofta en tendens att må på lite olika när batteriet börjar bli urladdat.

Så här gjorde jag:

IMG_1037

När batteriet är fulladdat mår man bra och är pigg.

IMG_1035

Under staplarna satte jag upp en skala av känslor från glad till arg.

Så här har jag hittills hunnit använda den:

IMG_1034

Vid tillfällen då något har varit uppenbart jobbigt att göra, har jag plockat bort några staplar och sagt ”För mig tog det här så här mycket energi. Och nu känner jag mig ungefär så här.” Eftersom hon har svårt att avläsa ansiktsuttryck (och jag kanske inte är jättebra på att visa mina) har hon haft någon motkommentar om att det nog inte alls var så. Då har jag behövt förtydliga ”för mig känns det så här inuti mig”.

IMG_1038

Vid ett annat tillfälle var humöret nästan ända nere i botten. Då tog jag fram den och visade på känslobilden för sur/irriterad först. ”Så här känner jag mig nu. Och titta så lite batteri det är kvar när jag känner mig så här. Nu behöver jag ladda på med något som ger mig energi.”

Hoppas det här kan ge några idéer till hur du kan prata om energibalans och känslor med ditt eller dina bar. Berätta gärna hur du gör.

**

Jag funkar som så att jag inte från början vet exakt hur jag kommer att jobba med ett ”verktyg”. Jag kan bara ha på känn att jag borde kunna prata om något utifrån den här vinkeln. Sen uppfinner jag i stunden, utifrån tillfälle och situation.

Jag tänker att det också borde finnas en utveckling här där man kan prata om hur man laddar batteriet. En iPad sätter man in i en kontakt, men hur laddar man en person? Detta är såklart individuellt för var och en, men att ha staplar med mat, mellanmål, vila, ipad och sömn osv tänker jag mig kan vara smart.

Tack Lina, för att du satte bild på mina tankar.

(Tillsammans med barnan kom vi på att det måste synas att man är glad när batteriet är helt fulladdat. Därav det lösa och glada ansiktet som saknas på några av bilderna.)

 

Beskriva en upplevelse

Att kunna beskriva vad man tycker om något är inte alltid så lätt. För barn med diagnoser inom autismspektrum blir detta ytterligare svårt då de ofta har ett mer begränsat språk just för känslor. Att sätta ord på vad de känner är svårt, att veta vad man tycker är roligast eller tråkigast i skolan eller på förskolan kan vara en alldeles omöjlig uppgift för en flicka som utomstående ser som väldigt verbal och social och verkar ha full koll på vad hon tycker och tänker om saker. Inte desto mindre är det för att kunna hjälpa henne viktigt att veta hur hon upplever dagens olika aktiviteter.

Just det här stötte jag på med min dotter när hon var runt fem och ett halvt år. Vi hade haft en jobbig förskoletid och hade äntligen fått en resurs som skulle vara hennes närmsta stöd under de få timmar hon orkade vara där. Jag kunde bara gissa mig till vilka delar under dagen som var tyngst för henne och ingen av oss var egentligen tillräckligt insatt för att veta hur vi skulle ta reda på vad som var viktigast att hjälpa henne med. Vi kunde bara gissa.

Då jag under ganska lång tid har kunnat ställa frågor och kontrollfrågor för att få veta hur hon tänker tog jag tillfället i akt en dag då vi var på väg till badhuset. I bilen har det alltid varit som lättast att prata med henne, det är som om ingenting annat stör henne då. Jag började med att fråga vad hon tyckte var roligast på dagarna och hon rabblade upp flera saker. Sen frågade jag vad vilket av de roliga sakerna som var roligast. Efter en stund förstod jag att det blev alldeles för svårt för henne. Jag insåg att det som behövdes var bilder. För att inte gå miste om tillfället då hon var mottaglig för att prata tog vi en lunchpaus direkt. Eftersom jag inte hade varken papper eller penna letade jag reda på en broschyr som fanns på fiket. Där letade jag fram bilder som fick symbolisera förskolans olika huvudaktiviteter.

Beskriva upplevelse

  • Samling
  • Lek
  • Matematik
  • Äta lunch
  • Vila
  • Klä på ytterkläder
  • Utelek

Detta är förstås vara väldigt individuellt, men min dotter har förmågan att acceptera att något som är cirkelliknande är kan vara en symbol för samling, om vi tillsammans kommer överens om det. Jag rev ut bilderna jag hittade och la ut dem på bordet framför mig. Sen bad jag henne lägga dem i ordning.  Jag hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig.

Bilderna la hon utan tvekan i den ordning som de kommer över en dag.

– Precis, i den ordningen gör ni allting under dagen. Vilken av det tycker du är roligast?

– Den, sa hon och tog bilden för matematik.

– Okej, och vilken tycker du är det som är jobbigast?

– Den, sa hon och tog bilden för att sätta på sig ytterkläder.

– Och av de bilderna som är kvar här nu, vilken är roligast då?

Och så fortsatte vi så tills vi hade två högar. En för det som hon tyckte var roligt och en hög för det som hon upplevde som jobbigt under en förskoledag. Hennes upplevelse var egentligen ingen överraskning eftersom vi vet vart hållhakarna brukar bli, men då det var första gången som hon ändå förmedlade hur hon upplevde det blev det väldigt uppenbart. Det som de flesta barn ser som det roligaste under en dag, utelek, var det som min dotter tyckte var det jobbigaste av allt, näst efter att klä på sig kläderna för att komma ut.

IMG_0210

Så här graderade hon sin dag från roligast till jobbigast: 

  1. Matematik
  2. Lek
  3. Läsvila
  4. Samling
  5. Äta mat
  6. Klä på sig och gå ut

Uteleken och klä på sig kunde hon inte välja vilket som var minst jobbigt, så de fick hamna på samma plats.