Etikett: julkalender

Som jag skrev igår är det först när situationen för ens barn med npf börjar flyta på utan alltför stora dalar som man kan tillåta sig att släppa fram tröttheten och utmattningen som kokar under ytan.

Då, när man tycker att man borde vara nöjd för att barnet äntligen får det stöd hon behöver och man borde kunna ägna sig åt något annat än möten, mejl och ännu fler möten med skolor och andra verksamheter, det är då utmattningen blir uppenbar och omöjlig att dölja, ens för sig själv.

Så länge striderna pågår och man ligger i skyttegraven utan att veta hur morgondagen kommer bli så är det alldeles omöjligt att återhämta sig mer än så att det räcker för ännu en dag eller kanske en vecka till.

Man gör det man kan med de små resurser man har kvar efter flera år av att ligga på gränsen för vad man klarar. Det personliga energikontot är för länge sedan övertrasserat och det är omöjligt att veta när det sista uttaget är beviljat. Kanske i morgon, kanske nästa vecka eller kanske efter nästa möte med skolan…

Hur stor kommer skulden att vara när sista uttaget är beviljat och man ligger där utbränd i alla ändar? Kommer det ens vara möjligt att återhämta sig helt efter en utmattning som pågått år efter år utan möjlighet att tillfriskna ifrån?

Jag har inga svar på mina egna frågor. Jag betalar själv fortfarande tillbaka på den kredit jag byggde upp innan jag blev sjuk för fyra år sedan.

Jag var på ganska god väg efter ett års återhämtningstid tyckte jag och om allt fått rulla på som det var tänkt så hade jag kanske lyckats betala tillbaka lite mer vid det här laget.

Dotterns skolgång hade rullat på utan större utmaningar under ett år, tack vare hennes personliga resurs som verkligen såg hela henne och visste hur hon skulle balansera på linan med att förbereda, leda och samtidigt anpassa och följa hennes ork.

Det är inte så vanligt att man anställer personliga resurser på heltid. När det blev uppenbart vår dotter inte skulle klara sig utan resurs och att det var sårbart och känsligt med relationer för henne så gjorde skolan ändå en bedömning att anställa en resurs som skulle följa henne under hela mellanstadiet.

När resursen sen blev gravid lite tidigare än planerat ställdes dessvärre allt på sin spets.

Vi som kände till hennes stora svårigheter med att generalisera förstod att vi kom att ställas inför en situation där dottern skulle uppleva förändringen som att allting var nytt, oavsett om lärare och klasskamrater var desamma.

Det var resursen som i lite mer än ett år burit hela hennes trygghet i skolan och vi hade inte hunnit komma så långt som att börja träna in att fler personer kunde ge henne det stöd hon behövde.

Skolan hade dock tron på att det skulle bli lättare att ta till sig en ny resurs den här gången och kanske var det därför de inte tog höjd för sårbarheten på det sätt som vi påtalade skulle behövas.

En månad efter att resursen blev föräldraledig blev dottern sjuk och sjukskrevs några veckor senare av sin läkare för resten av årskurs tre (hon var borta i maj och juni).

Det var först där som skolfrånvaron blev omfattande. Fram tills att hon fick veta att resursen skulle bli förälder så hade hon inte mer frånvaro än de flesta andra. Hon kom lite sent på mornarna till och från (förmodligen en strategi hon hade för att undvika något som var otydligt eller svårt i början av dagen), men i övrigt var hon endast hemma vid sjukdom.

Under hösten i trean började hon klaga på trötthet och att det var jobbigt i skolan samt att hon inte tyckte att hon fick den hjälp hon behövde på lektionerna. ”De säger bara att jag orkar lite till, fast jag säger att jag inte gör det.”

Men, så snart hon fick veta att resursen skulle ”sluta” efter några månader kom ångesten över hur det skulle bli sen. Skolan tog mer på hennes krafter igen och i början var hon hemma någon dag per månad men efter ett tag nästan en dag i veckan. Tills hon blev sjuk i maj (för två och ett halvt år sen nu) och sedan inte klarade att komma tillbaka igen innan sommaren.

Och på den vägen är det, med hennes skolgång och min utmattning…

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.