Nattvak

Lilleman vaknar tidigt och har svårt att somna om. Han gillar inte att ligga ensam vaken i sitt rum så han ropar in mig så jag kan sitta här med honom.

Han är på insättning av ADHD-medicin så jag är inställd på att nätterna kan stöka en del ett tag. När jag ser hur han klarar att styra sin uppmärksamhet under dagarna är det mer än värt att jag får sitta uppe en stund på natten när han inte kan sova. Det är trots allt inte varje natt. Nu är det dessutom skolstartstider så det påverkar säkert på sitt sätt. Och förhoppningsvis ger det med sig om nån vecka eller två.

Så här på natten blir hans ADHD så uppenbar. Fast inte i den fysiska bemärkelsen. För han rör sig mer diskret än att klättra på väggarna och ständigt springa eller hoppa i soffan. Det finns stunder när det är vad som gäller också, men för honom är det fingrar och tår som rör sig. Han kan inte vara stilla med fingrarna om han ser på en film. Bygger på något, eller pillar med något. Plus att tankar och fantasier ständigt snurrar i huvudet på honom. Det är det som märks mitt i natten när han inte kan sova. Han mumlar och pratar tyst för sig själv. Så säger han plötsligt.

– Mamma, ska jag blunda när jag ska försöka somna om?

Jag fascineras över att han ens frågar. Han vill somna om men kan inte. Tiden går. Det är snart inte så stor idé att somna om längre.

– Men kommer jag inte bli väldigt trött om jag går upp fast jag har varit vaken flera timmar på natten?

– Jo, kanske. Men i onsdags gick det alldeles utmärkt ändå, så det kommer säkert gå bra idag också.

Han försöker en stund till. Synkar sin klocka mot min telefon. Enligt klockan har han redan gått 238 steg, fast han fortfarande ligger i sängen.

– Konstigt. Så då kan jag bara röra armarna egentligen så har jag gått steg?

Vi byter ut vetepåsen som nu är varm mot den kalla från frysen. Utan en kall påse på magen kan han inte sova. Han försöker en stund till. Jag hör hur han trycker på knappen på sin klocka som mäter både steg och sömn, men som också har några förinställda larm.

– Mamma, vi försöker i fem minuter till. Okej?

Somnar han nu skulle jag inte få upp honom för att komma iväg till skolan. Dessutom förstod jag redan 04,30 att han inte skulle somna igen. Men det är ju bra att han försöker.

– Men du, hur tänker du nu, om du ska försöka i fem minuter till, blir det då så bra om du ställer tiden?

– Vadå?

– Jo, om du precis är på väg att somna och klockan sen ringer när det gått fem minuter, vaknar du inte då tror du?

– Ehhh, fast… hmmm…

Dålig kombo helt enkelt

 

Nej, nu ger jag upp med att försöka skriva något längre inlägg. Idag också.

Min hjärnas behov av att få tänka klart sina egna tankar fungerar helt enkelt väldigt dåligt ihop med att först vara med dottern på skolan hela dagen, för att sen få svara, kommentera, lyssna, titta, bekräfta, svara, bekräfta, titta, lyssna, bekräfta, kommentera, titta, lyssna i flera timmar när vi kommer hem.

Allt det där som hon kämpar med i skolan för att inte låta komma ut, eftersom reglerna är att man ska vara tyst, stilla och inte prata rätt ut. Allt det måste liksom ut när hon kommer hem. 

Det är ju himla bra att hon pratar, för tänk om hon alltid skulle stänga in alla sina tankar. Och det är himla bra att hon klarar att vara på lektioner utan att krevera, även om det inte är helt lätt att följa instruktioner och arbeta med saker man tycker är tråkigt och meningslöst.

Men, ibland behöver mamman bara få lite tyst omkring sig för att hinna tänka färdigt sitt eget…

Hudlös står hon inför omvärldens åsyn och värderingar

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

God anpassad Jul

Nästan lite tvångsmässigt sådär bara måste dela en annan sida av julen. Som motvikt mot alla fina och vackra julgranar och juligt dekorerade pepparkakor som florerar i det aldrig sinande flödet i sociala medier kommer den osminkade sanningen. Nåväl, nästan i alla fall.

  • Julklapparna inköpta nästan i tid i år. Det sista inköpet gjordes runt kl 18 den 22 dec. Bara för att logistiken inte möjliggjorde några senare avvikelser.
  • Julklapparna inslagna, enligt tradition, tillsammans med maken över en öl vid köksbordet den 22 dec, en kväll tidigare än vanligt. Bara för att vi visste att hon inte skulle somna i tid för att vi ens skulle hinna sova om det inte var klart i förväg.
  • Julklapparnas innehåll detaljerat informerade till dottern, som starkt ogillar överraskningar. Förväntningarna inför jul är stora nog och väntan alldeles på tok för omöjlig, för alla parter, om hon inte vet vad som komma skall. Hon vet vad hon får och hon vet vad hon inte får, av det hon önskar sig. Hon vet dock inte vad lillebror får, även om hon gärna skulle vilja.

Dan före dan

Dan före dan har spenderats med nogsam planering under eftermiddagen, medelst bilder på Memo Day Planner-tavlan. Jag gav direktiven på de fasta hållpunkterna. ”Middag/Gröt kl 18. Hårtvätt ska göras före det. Nu eller kl 5?” Svar: ”Kl. 5.” Sen välja ordningen för pepparkaksbaket och marsipanfigurerna. Lagom lång stund att baka pepparkakor visade sig i år vara cirka tio minuter. Tror hon ändå lyckades få till två eller tre egna. Lättare var det med marsipanbollarna som doppades i choklad. Jag la upp lika många bitar på varsin tallrik, allt för att minimera att någon riskerade att få fler än någon annan.

marsipangodis

Efter maten en stunds tv efter att hon planerat julklappsjakt med gåtor till lillebror. Även här anpassat för att det skulle fungera för henne, med en lillebror som för länge sen har förstått spelreglerna…

Innan läggdags hängde vi en julklappssäck på dörren, ställde ut en lykta och en tallrik gröt ifall tomten skulle vara hungrig när han kommer. Det där med att han kommer på natten är också en väldigt känslig avvägning här hemma. Risken är stor att hon då inte sover alls, för att hon bestämmer sig för att vara uppe och se när han kommer. Till oss kommer han därför aldrig före klockan 06 och för att säkerställa att hon inte ska gå upp bara för att se på tavlan vad klockan är, har jag ställt en timer på en julstjärna i sovrummet. Om den är släckt när hon vaknar, kan hon ligga kvar, och kanske somna om. Hur vi nu inbillar oss att det ska vara möjligt. Om den däremot lyser, är det helt okej att gå upp och se om det ligger något i strumpan.

När vi alla sen har kommit upp, vilket lär vara som längst fem minuter efter att första barnet har vaknat, öppnar vi alla julklappar. Ja, lite kläder ser vi väl till att få på oss innan. Förmågan att vänta är som sagt inget våra barn blivit begåvade med. Vi har därför gjort avvägningen att julafton, och hela upplevelsen av julen, blir så mycket bättre om barnen är glada och nöjda, istället för stressade och rastlösa över att få vänta.

Resten av dagen spenderar vi så lugnt det går tillsammans med vissa fasta hållpunkter. Vi pysslar med julklappar och spelar kanske något spel, om vi får den samvaron att fungera.

Julafton, memo day planner

I en förhoppning om att införa traditionen att se Kalle Ankas Jul har jag i år skrivit ut bilder på några av de olika inslagen och satt upp på tavlan. Jag vet att lillebror tex gillar Piff och Puff, och tomteparaden pratade jag med dottern om förra veckan och då var hon i alla fall nyfiken. Så nu återkopplar jag till det och ser om det kan fungera.

Som en sista åtgärd innan hon somnade, för att få julafton att flyta så smärtfritt som möjligt, ritpratade vi lite i sängen om julklappar och att låna ut/inte låna ut. Mer om det en annan dag. Nu är det dags för mig att önska en God Jul! Oavsett hur anpassad, annorlunda eller alldeles alldeles vanlig julafton du har med tomtebesök efter Kalle Anka, hoppas jag att du får en bra dag. Snart är det januari och det mesta återgår till det normala igen.