Lucka 17 – Investering i hälsan?

När man lever i ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå utan arbetsgivare som kan överraska med en julklapp, erbjuda ett hälsobidrag eller löneförhöjning så får man helt enkelt unna sig något själv så här inför jul.

De där lurarna jag skrev om i Lucka 1 lämnade jag tillbaka. De släppte igenom mer ljud utifrån än de jag redan har. Dessutom klämde de uppe på huvudet och sånt står jag inte ut med. Lite väl dyrt och impulsivt också med tanke på att jag ju redan har ett par trådlösa.

Men i måndags efter årets sista möte ansåg jag mig äntligen vara värd ett aktivitetsarmband för att kunna hålla lite koll på min egen hälsa. Att se mönster i sömn och rörelse och kunna lägga in om att få påminnelser om det jag behöver bli påmind om, utan att hålla koll på telefonen blir bra tror jag. Så när NetOnNet hade en Fitbit Charge 3 lite nedsatt slog jag till.

So far är jag mycket nöjd. Positivt överraskad också över att jag får surr på armen när det kommer ett sms eller telefonen ringer. Mycket bra eftersom båda barnen har börjat meddela sig via sms och jag ofta missar dem om jag inte har telefonen precis intill mig hela tiden.

Hoppas klockan eller armbandet eller vad det nu ska kallas, också kan hjälpa mig att styra om hälsan i en bättre riktning.

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Lucka 1, Sensory overload

Åker hemifrån på förmiddagen, lämnar lurar hemma pga ska ju umgås med min man. Mannen blir med kort varsel inbjuden till en julkonsert. Jag väljer att stanna i stan istället för att åka hem. Gäller att passa på när avlösare finns i hemmet. Har min bujo med mig som jag behöver komma igång med igen. Kanske kan jag lyckas föra in de senaste kallelserna till olika vårdbesök som drällt in de senaste veckorna. Hoppas kan man ju alltid. Men, jag har ju inga lurar så jag kan sålla bort ljud med när jag ska sitta själv på café ett par timmar…. Är inte så nöjd med mina andra blåtandslurar och får tips av mannen på ett par bra lurar som råkar vara nedsatta med 500 kr. Går dit och provar. Unnar mig en tidig julklapp. Fler lär det inte bli med tanke på priset…. På väg från butiken inser jag att eftersom de inte är laddade funkar ju inte blåtanden, men det går ju med sladd istället. Phu. Köper kaffe, slår mig ner, det är ändå lite lugnt här trots lördag innan första advent. Packar upp fina förpackningen med lurarna och först nu kommer jag på att jag måste ha en dong (varför heter det ens dong????) för att sätta in sladden i telefonen. Varför kände sig Apple tvungna att ta bort hörlursuttaget egentligen? Börjar ladda lurarna med extrabatteriet istället. Kanske det funkar att koppla upp blåtanden på än gång, även om de laddas under tiden. Funkar inte. Kanske är det för många signaler i närheten som stör, precis som jag störs över alla ljud omkring mig. Jag hör allas samtal, toadörren som öppnas och stängs, espressomaskinen, mjölkskummaren, kaffekopparna när de fyller på i bardisken, glas som klirrar, kranen med vatten, röster, mummel, stolar som flyttas och så toalettdörren igen. Musiken i högtalarna är det sista jag lägger märke till. Skriver ett inlägg om att jag åkt hemifrån utan lurar, att jag köpt nya lurar just för idag som jag nu insett att jag inte kan använda. En bit in i inlägget, när jag fått ur mig orden som legat i vägen för att komma på att jag kanske ändå ska kolla i väskan om dongen kanske ändå ligger där. Jag vet ju att den ligger hemma, den sitter på de gamla, inte trådlösa lurarna. Öppnar väskan, tittar efter i fickorna där jag har bestämt att just sånt som tillhör lurar ska bo, för att jag ska veta var de är. Hoppsan, där var den ju.

Nu hoppas jag bara att nya lurarna uppfyller mina förväntningar så jag slipper störas över att de klämmer över öron och glasögonens skalmar. Och den där julkonserten är väl slut när som helst så det är dags att åka hem. Himla tur att jag såg mig nödgad att köpa nya lurar just idag. Verkligen….

Underskatta aldrig vikten av att vänta

Hon fick ett kedjetäcke ungefär ett halvår efter diagnoserna ställdes. Hon var då knappt sex år. Vi var på en hjälpmedelscentral och hon provade mellan kedjetäcke och bolltäcke.

Bolltäckena ratades på grund av att de prasslade för mycket. Kedjetäcket ville hon ha tungt. Hon tyckte det var väldigt skönt att ligga under. I början märkte vi också att det egentligen var först när hon fick kedjetäcket som hon ens hade något på sig när hon sov. Inte för att det var tungt och hon inte kunde sparka av sig det, utan för att känslan mot kroppen av lätta täcken nog var för obehaglig tror jag.

Däremot blev det inte så långvarigt. Jag har fått lägga det på henne ibland när hon inte kunnat vara stilla, men oftare först efter att hon somnat. Det har varit för varmt. Jag har försökt luska ifall hon tyckt att det varit för tungt och ifall vi skulle leta efter ett annat, men nej, hon hade nog kanske t.om velat ha ett ännu tyngre.

I långa perioder har det bara legat i fotänden och inte alls använts. Hon sover med bara en filt på sig.

Nu är hon elva och har haft en period där det varit svårt att komma till ro på kvällarna. Det har blivit sena kvällar och nätter som slitit på oss alla. Jag har ”annoying” och ställt frågan om jag fått stoppa om henne, med kedjetäcket, när det varit sovdags. Oftast har hon sagt nej, och med den humor vi ibland klarar att ha, har jag ibland ändå lagt det på henne, över benen och upp till midjan kanske. Högre upp har hon inte velat ha det. Ibland har hon faktiskt också behållt det på.

Nu har jag också börjat sätta ord på vad det är kedjetäcket kan hjälpa kroppen med. Hon lockas av fakta för att förstå syften. Jag har sagt att trycket över kroppen gör att det utsöndras lugn=och-ro-hormoner och därför kan det vara så bra med just ett tungt täcke om man är ledsen, orolig eller kanske t.om. deprimerad (hon uttrycker själv sitt mående så ibland).

För några kvällar sen när jag var inne för att säga godnatt bad hon själv om kedjetäcket (aldrig tidigare hänt). Det har legat i den övre sängen i hennes loftsäng och är för tungt för att hon ska ta ner det själv.

– Alltså du behöver inte om du inte vill.

– Såklart kan jag ta det om du ber om det.

– Eeeehhhh, ja jag märker att jag kanske somnar lättare när jag har det. Igår gick det ganska snabbt att somna.

Jag kunde då inte låta bli att med bus och kärlek i rösten uppmärksamma henne på att det bara tagit henne lite mer än fem år att komma fram till att det faktiskt kan hjälpa att varva ner och somna med kedjetäcket. Tonen jag använde (som är svår att få in här i texten) kunde jag använda just då, men hade aldrig gått i ett annat läge.

Såklart vet jag att behoven kan förändras och att hon tidigare kanske inte ens upplevt samma sak med en tyngd över kroppen. Fast nu vet jag ju att hon accepterat täcket ibland för att jag sagt att det kan hjälpa, även om hon inte själv upplevt det.

Det jag ville förtydliga med det här inlägget var ändå hur otroligt lång tid det ibland kan ta innan barnet själv kan förstå sina upplevelser och sätta saker i sitt samband. Att lära känna signalerna i sin egen kropp är inte så lätt om man inte får hjälp att förstå och sätta ord på vad de betyder.

Själv har jag inte givit upp med att påminna om tyngdtäcket därför att jag nånstans har märkt att hon mått bra av det, även om hon själv nekat de flesta gångerna.

Ibland pågår det processer som vi inte kan se. Förändring tar tid. Lång tid. Ibland tar det år innan de själva ser nyttan av något vi önskar att de skulle förstå och lära sig. Plötsligt en dag är tiden mogen och först då går det att gå vidare och ta nästa steg.