Julkalender – Inlägg 10, Rätt att leka

 

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon ”avslöjar” sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar – prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur ”figurerna” förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla ”hennes” karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha ”barnets stund” tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi ”låser in” oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.

 

Julkalender – Inlägg 5, Syskon emellan

 

Mina älskade ungar sitter i en fåtölj tillsammans och spelar Minecraft. Ett av de där ögonblicken då samspelet fungerar och de nästan har riktiga samtal med varandra.

– Storasyster, om vi spelar för mycket så kan vi få fyrkantiga ögon.
– Det där är faktiskt inte sant.
– Va? Är det inte?

Han litar blint på sin storasyster som i sin tur håller sig strikt till verkligheten.

– Nej, det är inte sant. Man kan inte få fyrkantiga ögon.
– Åh, svarar han och tystnar.

Så kommer han på det självklara. ”Ah, för då blir man ju tecknad.”

”Aah, för då blir man ju tecknad.”

Jag är inte alltid helt säker på var i sin verklighetsuppfattning han befinner sig. När är det fantasi och när är det verklighet? När är han i sin egen värld och när är han i vår?

Julkalender – Inlägg 1, Julkalendrars ovälkomna överraskningar

 

Lillebrors Starwarskalender, den 3 december

 

En bra sak med julkalendrar är att de håller reda på hur många dagar det är kvar till julafton. Det var väl kanske det som var själva syftet från början kan jag tänka mig.

Man vet att det är 24 luckor. Har man öppnat fyra så kan man se efter hur många luckor det är kvar att öppna. Sen kommer tomten.

Otålig till naturen som hon är, är förstås väntan på födelsedagar och julaftnar närmast olidliga. Inte bara väntan på sin egen födelsedag är jobbig att vänta på. När hennes är klar börjar nedräkningen till pappas, sen lillebrors i oktober.

Det är tur Lillebror fyller i början av månaden brukar vi säga, för hela månaden som man fyller blir som en enda lång väntan. Inte bara hennes alltså. Även när det är lillebrors tur.

Det senaste året har hon löst en del av den jobbiga väntan med en egen form av nedräkning. Hon har räknat dagarna i en kalender och sen kryssat för så hon kunnat hålla koll på var hon är.

 

Nedräkning i en kalender.

Det är tur vi andra hellre använder den digitala varianten. Annars hade det kanske blivit svårt att se vad som skulle hända.

När vi väl kommit fram till december har hon tidigare varit fullständigt uppe i varv över allt vad julkalendrar, jul och julklappar heter, så när det varit dags att få sin julkalender vaknade hon klockan tre den första december för att få öppna första luckan. Och den andra. Den tredje, fjärde och femte luckan. Och den tjugofjärde. Stolt satt hon i sängen när vi vaknade och visade vad hon hade fixat.

Sen lärde vi oss att vara tydliga också med när på dygnet den första december som det är okej att öppna julkalender eller också styrde vi det genom tidpunkten för när hon fick den.

Så gjorde vi förra året. Misstänker att vi ville få sova på natten. Då fick hon kalendern kvällen innan så att hon kunde öppna första luckan redan den 30:e.

Också då öppnade hon alla luckor på en gång, men stängde sen igen dem igen för att en dag i taget ta fram vad som låg i luckan. Hon var tvungen att se vad som väntade för att kunna stå ut.

I år pratade hon om att hon inte skulle öppna alla på en gång. Hon skulle försöka vänta sa hon. Det hördes att hon var osäker på om det skulle gå, men bara det att hon pratade om det är stort. Att hon försöker. Inte för att vi säger att hon måste, förstås. För att hon själv verkar vilja träna på att stå ut med överraskningar.

Hur många dagar hon faktiskt klarade, det vet jag inte. Men jag vet att idag var alla öppnade och noggrant stängda igen. Förmodligen med varje liten legopåse oöppnad i sin rätta lucka i väntan på att bli öppnad, på den rätta dagen.

 

Att slopa överraskningar kan göra väntan överkomlig.

 

Hur lever man ett liv utan att välja varje ord?

En arbetsterapeut frågade för ett tag sen under en kartläggning, om vi ofta fick tänka oss för med vad vi sa, och hur vi uttryckte oss, för att det inte ska bli fel eller missförstås.

Vi såg nog bara på varandra och skrattade jag och maken. Går det ens att leva ett liv utan att tänka igenom varje ord i samtal med vår dotter?

Jag tänker varje dag att jag ska skriva ner en del av alla förvecklingar som blir, men mitt privata minneskort blir fullt redan innan vi kommer till skolan på morgonen. Det är saker hon missuppfattar och saker hon drar sina egna slutsatser av, som inte alls tillhör kontexten. 

Trots att jag de senaste åren fått extremt mycket träning i att vara tydlig blir det ”fel” många gånger varje dag. 

Ibland har det inte så stor betydelse och det går ganska lätt att förklara hur man egentligen menade. 

Andra gånger blir det mest lustigt och vi får hålla oss för skratt eftersom hon inte gillar att bli skrattad åt, åtminstone inte när hon inte gjort nåt roligt med avsikt. 

Och ofta blir det helt enkelt bara väldigt tokigt och man får äta upp vad man sagt, men inte gjorde, ganska länge.