Titta på Kunskapskanalen på lördag 26-27 januari med start kl 9

Nu på lördag och söndag kan du se alla föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i höstas, direkt på Kunskapskanalen.

Missa inte den chansen!

Programtablå lördag 26 januari

  • 9:00 – Börja lördagen med min föreläsning Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv
  • 9:45 – Svenny Kopp med Flickor med autism del 1
  • 10:50 – Svenny Kopp fortsätter med del 2
  • 11:45 – Gunilla Westman Andersson med Att ta på sig rätt glasögon
  • 12:25 – Carmela Miniscalco med Skillnader i språkförmåga mellan flickor och pojkar med autism
  • 13:10 – Sara Bernmark med Att studera med asperger och ADD – ett inifrånperspektiv
  • 13:30 – Karin Flyckt med Vad säger Socialstyrelsen
  • 14:05 – Lina Liman med Konsten att fejka arabiska

Programtablå söndag 27 januari

  • 9:00 – Anna PG med Ett A-barns betraktelser
  • 9:20 – Marita Falkmer med Omringad av lejon, del 1
  • 10:30 – Marita Falkmer fortsätter med del 2

Av någon anledning har de valt att inte sända dem i konferensens ursprungliga ordning. I konferensprogrammet här nedan kan du i alla fall se en kort beskrivning av varje föreläsning.

Jag önskar er en lärorik helg med många viktiga budskap för alla de som jobbar eller möter flickor i sitt yrke eller vardagsliv. De flesta av oss med andra ord.

Dela gärna inlägget så att fler vet hur de ska planera sin tid i helgen.

 

 

Vem kan hjälpa mitt barn på SVT – min medverkan

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

Sommarlovets nycker

Det är mycket tankar och känslor i omlopp här.

Sommarlovet är igång sen en knapp vecka. När skolan slutade fick hon vara kvar några dagar på fritids bara men nu blir det ledigt fram till skolstart i augusti. 

Efter sista dagen på sommarfritids såg vi hur hon på riktigt andades ut av lättnad samtidigt som hon sa ”nu är det verkligen sommarlov på riktigt.”

På flera sätt kan jag se hur hon börjar slappna av. Hon äter mer, om än fortfarande väldigt selektivt, men vi upplever att hon får i sig mer när hon äter och att hon är inte heller är svårtrugad på samma sätt som hon varit sen i höstas. 

Jag hoppas att det är en återhämtning av hennes utmattning som vi kan se med den ökade aptiten. 

Dessvärre ser jag också andra saker som gör väldigt ont att behöva se sitt barn gå igenom. Ser jag tillbaka på somrarna sen hon började gå på dagis nitton månader gammal är det alltid på sommaren saker fungerat bäst med henne, inom ramarna för hennes behov så klart. Då har hon oftast bara varit go och glad och harmonisk, på ett sätt vi inte upplever lika mycket under skolåret. 

Även om aptiten och koncentrationen på att äta är något bättre just nu, så är ångesten högre och låsningarna djupare än jag upplevt det på länge. 

Skälet till varför funderar jag på, jag kan tänka mig att det kan vara flera anledningar. Men det får jag återkomma med i ett nytt inlägg om någon dag. 

Idag är jag upptagen med att blicka tillbaka till hur det var när vi först förstod hennes svårigheter och sökte  utredning och hjälp på BUP.

******

I sommar har Neurobloggarna ”öppet tema” om Npf. På deras Facebooksida kan du läsa mer. 

Om att kastas runt mellan instanser

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.