Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Julkalender – Inlägg 16, böcker som kan hjälpa

KAT-kittet var det första material jag köpte efter att jag trätt in i autismvärlden. Faktum är att den var en av anledningarna till att insikten faktiskt kom den där mörka novemberkvällen för fyra år sen.

Jag var i en bar för att träffa kompisar jag inte träffat på länge och en vän som nyligen varit på kurs angående KAT-kittet hade med sig pärmen. Det var mycket som hände den där kvällen, men en sak som bidrog till insikten om autism var när vännen drog upp den ur påsen och sa ”Jag bara måste få visa dig den här pärmen.”

”Åh min dotter skulle älska den här pärmen.”

Det tog en stund innan jag insåg varför, men intuitivt visste jag redan. ”Åh, min dotter skulle älska den här pärmen”, sa jag och några månader senare köpte jag en egen.

Vi har inte jobbat i den alls så mycket som jag hade tänkt mig och trott från början. Vissa delar har vi använt ibland. Andra inte alls. Det går lite i vågor. Ibland hämtar hon fram den själv för att titta och ibland tar vi fram någon av mallarna som vi pratar runt.

En stor del i KAT-kittet är nog termometern där man kan sätta upp hur man känner sig. Om känslan är stark, på en tia, eller om den är svag, på en etta, eller något däremellan. Ett sätt att börja lära sig att reflektera över sina känslor. Här har vi dock inte kommit särskilt långt alls.

Det är allt eller inget som gäller för henne fortfarande. Bra eller dåligt. Svart eller vitt. Glad 10. Ledsen 10. Alla andra känslor är svåra att ta på så det jobbar vi vidare med.

Jag har läst att KAT-kittet ska komma med en app. Det ser jag fram emot.

Hjälpmedelsboken – från grundskolan till gymnasiet och Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar av Gunilla Gerland innehåller ett antal korta berättelser och konkreta beskrivningar hur man kan hjälpa personer med autism, ADHD, Aspergers syndrom tex.

Jag använder dem och slår i när jag letar efter något speciellt eller så läser jag för att förstå hur andra har gjort för att lättare kunna avgöra hur vi kan göra.

Trots att jag skriver minst om dem, så är det nog ändå dessa böcker jag oftast plockar fram när jag är ute efter något specifikt. De täcker in så mycket och med många bilder på exempel gör att det är lätt att ta till sig.

Vad betyder det? av är ett tjockt häfte med ett mycket konkret och bra material för att prata med barn och ungdomar med autism eller Aspergers.

Jag var eld och lågor över att jag hittat ett så tydligt och bra material som kunde förklara mycket av allt det som vi pratade om och återkommande körde huvudet i väggen kring.

Äntligen skulle vi komma nån vart. Äntligen hade något att jobba med.

Boken är uppdelad i ett antal kapitel där varje kapitel vänder sig först till barnet eller ungdomen och i slutet till föräldrar, vårdnadshavare eller skolpersonal där författaren beskriver hur man kan tänka och jobba för att hjälpa barnet inom just det området.

Dessvärre körde jag huvudet i väggen igen. Minst lika hårt som alla gånger tidigare.

Den här gången hade jag åtminstone vett nog att ge upp och inse att just detta material var inte rätt för min dotter. I alla fall inte just då. Hon behöver mer grundläggande förståelse om sig själv innan det ska vara möjligt att börja arbeta med den.

Övriga böcker

Det finns förstås en uppsjö med andra böcker som också handlar om autism och ADHD mm men som jag inte skriver om. Jag återkommer säkert med reflektioner om andra böcker längre fram, men för nu lämnar jag det ämnet.

Här har Autism- & Aspergerförbundet en uppdaterad lista med böcker som på något sätt anknyter till autism. De har sorterat upp den i olika kategorier så det är lätt att hitta beroende på vilken typ av bok man är ute efter.

Har du några tips som du vill dela med dig av är du mer än välkommen att göra det, antingen som en kommentar här i inlägget, eller i ett mejl till mig. Mejladress finns intill.

Julkalender inlägg 15 – Böcker för barn

 

Två inlägg till med boktips. Nu med en lite mer sammanfattande karaktär.

För oss var det självklart att redan tidigt prata med både flickan själv men senare också med hennes lillebror om att hon har autism och ADHD. Vi ville sätta ord på det där som så tydligt var annorlunda än för andra så att hon själv skulle få en förståelse. Vi visste ju redan att hon noterat att andra klarade saker som hon inte gjorde. För oss var det viktigt att hon skulle förstå att det fanns ett skäl till att det var så, att det inte bara handlade om att hon var dum, vilket hon ju verkligen inte var.

Lillebror var bara tre när diagnoserna ställdes så med honom tog det lite längre tid innan vi satte ord på det, men så fort vi märkte att frågorna började komma hos honom om varför hon fick och inte han, varför det hela tiden blev bråk, varför hon aldrig gav sig, varför det alltid var hennes vilja som kom först, så började vi prata om att det är autismen som gör si och det är ADHD:n som går så.

Inte för att använda diagnoser som en ursäkt för att få bete sig hur som helst utan för att ge honom begripliga förklaringar till varför hon inte kunnat bättre i vissa lägen.

Vi har hela tiden lagt det på en nivå som de har klarat av, vilket förstås inte är helt lätt att få till.

En stor källa till att förklara för barnen, både om vad autism och ADHD är samt att hon inte är ensam om att ha det, har varit att läsa böcker. Jag har valt ut två som jag tycker har fungerat bäst för oss. Det finns fler. Sök på nätet eller fråga på biblioteket.

Abbe 8 år och 43 dagar, en bok om Aspergers syndrom av Kicki Polleryd tycker jag ger en mycket positiv och bra beskrivning av vad Aspergers kan vara. Den vänder på svårigheterna så man får förstå hur de gjort för att hjälpa Abbe istället för att det är han som inte kan.

Vi har läst den flera gånger och flickan själv har också tillåtit mig att låta vissa hjälppersoner läsa den som en ingång till att förstå lite om vem hon är.

En gång vid en rejäl låsning med en kompis som hälsade på minns jag att jag fick tillåtelse att läsa den högt för kompisen medan hon fortsatt satt låst i sitt rum för att något inte var som hon sett framför sig. Jag behövde en nyckel som kunde öppna upp situationen. Efter en liten stund kom hon, satte sig hos oss i soffan och en liten bit in i boken lekte dem för fullt, med en ny förståelse för varandra. Eller mest kompisen för henne antagligen.

Coolt med ADHD av Malin Rocca Ahlgren är en annan som varit bra. Den handlar om en flicka som fortfarande är lite äldre än vad min dotter är, så hon har nog ännu lite svårt att relatera till Alice. Det är en kapitelbok som jag tror passar bra från det att de är kanske nio tio år och uppåt, men allt är förstås beroende på barn.

Det kommer fler böcker för barn hela tiden vilket är mycket positivt tycker jag. Barn behöver karaktärer att känna igen sig i, men ibland kan det också vara det bästa sättet att beskriva ett barn inför sina kompisar på förskolan eller skolan.

Det jag saknar är en bok som beskriver dualiteten det innebär att ha både autism och ADHD. Hur svårigheter och förmågor i de olika funktionsnedsättningarna ofta krockar med varandra.

Eftersom det de facto är mer vanligt än man tror med överlappande diagnoser – det finns en bok om det här – vore det nog välkommet.

I morgon kommer ett inlägg där jag samlar några av hjälpmedelsböckerna som syns på bilden i det första inlägget.