Bokstäver på ett papper

 

Världsautismdagen idag. Jag väljer jag att dela en text ur manuset som jag fortfarande inte lyckas få tid, utrymme eller energi till att arbeta färdigt med.

 

* * * * *

Vad är egentligen några bokstäver på ett papper? Vad kan de göra för skillnad för verkligheten? Vi lever här och nu och ingenting kommer att förändras från det som var igår, i förra veckan, förra månaden eller förra året. Hon är den hon är i vilket fall. Ändå kan jag inte låta bli att tänka att det gör precis hela skillnaden. Det är inte bokstäverna i sig som spelar någon roll. Det är hur de sitter tillsammans som gör hela skillnaden. Tänk om det varit en annan kombination, eller om några hade saknats. A, u, t, i, s, m. Tänk om bara inte just de bokstäverna hade stått där på pappret vi måste skicka till Försäkringskassan. Hade allt varit annorlunda då? Hade livet sett annorlunda ut? Hur hade hon varit då? Hade hon varit lika go, omtänksam och glad som hon är nu? Hade livet vi har framför oss sett annorlunda ut?

Därute leker hon, glatt ovetandes om varför det så ofta blir så tokigt för just henne. Varför hon alltid tycker att alla andra gör fel, att hon alltid gör rätt och att ingenting är hennes fel. Jag ser hennes rosa mössa flytta sig över gångvägen. Hon följer de andra två mössorna som leker någon form av tafattlek i regnrusket. Jag ser de andra flickornas blickar när de tycker att hon är besvärlig. Hur kan det börja så tidigt? Var lär de sig någonstans att alla måste passa in i en speciell mall och om man inte förstår får man alltid dra det kortaste strået? Förstår de inte att dessa barn ändå har det kortaste strået när det gäller allt, i hela livet framför sig? Varför ligger det alltid på mig att finnas i närheten för att hjälpa till? Varför är det inte en självklarhet för alla att prata med sina barn om att andras olikheter faktiskt kan vara helt okej?

Helst vill jag bara gå ut och säga åt dem på skarpen. Fråga vad fan de håller på med. Säga att Vilda får vara med som alla andra och fråga hur det skulle kännas om någon gjorde så mot dem, det som de gör mot henne nu? Men de skulle inte förstå. De skulle bara se på varandra, himla med ögonen och kanske aldrig bjuda in henne till att leka igen. Fy fan vad jag hatar att det ska vara så svårt. Varför just hon, min fina lilla flicka?

Varför var just de där bokstäverna tvungna att stå på det där pappret? Autism – högfungerande och ADHD – kombinerad typ. Det hade faktiskt varit fullgott med bara en av dem. Hon är samma person och samma underbara unge som i förra veckan, ändå är allting annorlunda. Nu är allting så definitivt på något vis. Nu finns det ingen återvändo. Igår hade det kunnat vara så att några år skulle spelat en roll. Lite mer mognad och kött på benen skulle fortfarande kunna göra så att livet inte vore så hårt mot henne hela tiden. Blickarna på ICA när folk undrar varför hon får göra som hon vill. Varför hon skriker och gapar och jag inte bryr mig. Det är som att de inte ens skäms över att kritisera en annan förälder för hur de agerar med sina barn. Tänk om jag kom och gjorde detsamma mot dem när de höjer rösten och skäller på ungarna för att de tvingas stå i kö intill godishyllan strax före middagstid. När de inte kan förstå varför de ska stå där om de ingenting får köpa. Som jag har önskat att hon suttit i rullstol i stället. Kanske skulle folk se på oss på ett annat sätt då. Med medlidande och tänka oj, stackars lilla flickan som aldrig kommer kunna gå och så skulle de fråga om de kunde hjälpa till istället för att som det är nu med kritiska blickar blänga och anse att det väl bara är att bära ut henne ur affären när hon inte ger sig. Ingen tänker på att det kan finnas annat som påverkar livet minst lika mycket som att sitta i rullstol. A, u, t, i, s, m. Om bara de bokstäverna inte stått där på pappret. Den andra delen hade jag kunnat leva med. Den hade varit lättare att hantera. Om hon bara haft förmågorna till att förstå sin del i den stora helheten som kallas livet.

I förra veckan hade det fortfarande kunnat vara så att hon naturligt kunnat lära sig. Att hon bara var lite omogen för sin ålder men att det kommer. Om läkaren bara hade sagt ”vi ser att hon har en hyperaktivitet och lite svårt med koncentrationen, men det kommer antagligen att rätta till sig med åren. Om det inte skulle göra det så finns det mediciner som troligen kan hjälpa henne med det.” Om hon hade sagt så, då hade allt varit annorlunda. Men, det kommer inte att hända. Trots att ingenting har förändrats är ändå allting annorlunda. De där förbenade bokstäverna ristar in en förutbestämd stig genom hela livet. Svårigheter med socialt samspel. Svårt att sätta sig in i andras perspektiv. Ingen, eller i alla fall liten, föreställningsförmåga.

Måste snart gå ut och hjälpa henne avsluta den där leken. Måste bara putsa bort fingeravtrycken på rutan först. Det spelar ingen roll om jag gör det varje dag, det är som hon bara måste dit med händerna när hon tittar ut på gården. Det kommer aldrig sluta bra. Jag ser det redan nu. De leker en lek, men ändrar reglerna så fort det är Vildas tur att jaga. Aldrig får hon komma ikapp, aldrig får det vara hennes tur. Hon som så desperat vill vara med. Hon som gör allt för att andra ska vara glada och som ändå i andras ögon gör allting fel. Hon gör inte som de gör. Hon ser inte alls det jag ser. När jag kommer ut kommer hon slå bakut för att leken är slut. Hon kommer sparka och slå mig och tycka att jag är dum som säger att hon måste sluta. Bara för att hon inte kan se att de andra redan för länge sen har tröttnat. Att de endast fortsätter av ren pliktkänsla, men att leken för länge sen ändrade karaktär. Nu gör de vad de kan för att hon ska fatta, men hon förstår inte ändå. Varför hon? Varför min lilla tjej? Hon som är den visaste och klokaste lilla människa jag har träffat. Hon som lär mig om att vara människa, om att vara mamma och om att vara tydlig så att hon förstår. Aldrig glömma något. Aldrig lämna något åt slumpen. Alltid ligga steget före.

Fan, det gör så ont att tänka att jag önskar att hon inte hade autism. Det är som att jag säger att det är henne jag inte vill ha och så är det inte alls. Jag vill ha henne, jag vill inte ha någon annan. Men jag vill inte heller att det ska behöva vara så förbannat svårt. Jag hade tänkt mig en annan väg. En väg där vi skulle göra en massa saker tillsammans. Vara spontana och hitta på bus, pyssla och fixa och laga mat tillsammans. Ingenting är hon intresserad av. Om det inte ger henne en direkt och personlig vinning och mening. Hela tiden motivera och ligga steget före. Tänka ut vad skulle hon vilja göra idag. Hur kan jag dämpa fallet när jag hämtar på dagis när dagen varit alltför ansträngande? Hur kan vi göra för att hon ska må bra och tycka om sig själv igen?

Dags att gå ut och avbryta. Hellre att hon blir arg på mig än besviken och ledsen på dem hon ser som sina bästa vänner.

* * * * *

Tack för att du läser!

Dela gärna mina texter vidare om du vill att fler ska läsa.

Julkalender – Inlägg 21, Om jag bara blundar

Det bränner som en varm hinna bakom ögonlocken och jag sväljer klumpen som växer i bröstet. Livet förde oss in på en annan väg än planerat. En ovälkommen, snårig och mörk stig. Jag vill fly. Jag vill inte se. Jag vill inte höra. Än mindre vill jag acceptera det jag nu ser. Jag vill ursäkta allting avvikande med att hon märker att vi ser på henne annorlunda nu och att hon bara spelar med. Att hon blir det hon tror att vi vill att hon ska vara. Samtidigt så är det nu hon är den hon ska vara. Det är nu hon slappnar av. Det är nu hon blomstrar. Men det är också nu hon vänder bort Carl Larssonljusstakarna för att de tittar läskigt på henne. Det är nu hon inte vill se mina ögon. Det är nu hon rättar till handdukarna i badrummet och inte hanterar om fjärrkontrollerna ligger i fel ordning och det är nu jag längtar bort mer än någonsin. Ta mig härifrån.

****

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

Julkalender – Inlägg 8, Barn som väcker funderingar

Barn som väcker funderingar av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo

Det här var nog en av de första böcker jag läste på min resa i att förstå mer om autism och om min dotter. Först läste jag den rakt igenom. Sen läste jag den igen. Sen slog jag upp avsnitten som gav mig extra mycket och läste dem igen. Sen funderade jag över vad jag kunde använda i just min situation med min dotter.

Efter en flytt och Lillebrors start på en ny förskola noterade jag snabbt att personalen där var mycket intresserade av tydliggörande pedagogik. De gillade att använda saker som förenklade och förtydligade för barnen, oavsett svårigheter inom npf eller inte.

På ett föräldramöte, tror jag det var, pratades det om att det var hög ljudnivå när de var inne på förskolan. Det var inte så lätt för barnen att hålla nere ljudnivån inomhus. Jag tipsade om den här boken och bara några dagar senare satt det uppe flera skalor som blev till visuella verktyg för barnen att förstå vilken ljudvolym som var acceptabel vid olika tillfällen.

Skala som hjälp för att prata om ljudnivå

Jag önskar att fler förskolor och skolor hade den inställning som vi upplevde där.

Det som är nödvändigt för några få är också bra för de flesta andra.

Boken ger inte bara en tydlig bild av vad autism och ADHD är. Den beskriver också olika barns olika beteenden. Vad det kan bero på att ett barn inte klarar att sitta stilla på samlingen och vad man kan göra för att underlätta för barnet.

Den ger tydliga och lättförståeliga beskrivningar av barn som inom förskolan ofta väcker funderingar. Barn med utåtagerande beteende, barn med motoriksvårigheter, svårigheter att kommunicera och barn som har svårt att vara stilla.

Den tar upp att samma beteende hos olika barn kan ha olika orsaker. Att man behöver titta under ytan för att förstå ett barns beteende. Mot slutet av boken är det också ett kapitel med handfasta och praktiska tips.

För egen del var det väldigt mycket som blev tydligt kring min dotters beteenden när jag läste boken, trots att hon ännu inte blivit utredd och jag visste att hon skulle få både diagnosen autistiskt syndrom och ADHD.

Boken gav mig en fantastisk ingång till varför det blev som det blev och hur jag kunde göra för att hjälpa henne. Trots att jag bara var förälder och inte såg mitt barn i förskolemiljön.

Även om boken främst är skriven till pedagoger inom förskolan tänker jag att en hel del pedagoger i de yngre årskurserna i skolan samt föräldrar och anhöriga kan ha nytta av boken.

Förskolan min dotter gick på den här tiden var av den sorten som tyckte att de visste bäst själva. Vi skulle låta dem sköta sitt jobb. Vi fick höra att de aldrig tidigare varit med om att föräldrar påtalat oro om sitt barn.

Det brukar alltid vara vi som får påtala oro till föräldrar.

Det var tydligen skäl nog, som jag och min man uppfattade det, att anse att vår dotter inte alls hade de svårigheter vi försökte förmedla. För de såg inte det vi försökte förklara. Och vad de inte såg, det kunde inte finnas.

Trots vanmakten vi upplevde av att inte bli lyssnade på försökte vi ändå någonstans tro att det handlade om att de inte visste det vi visste. För det var väl klart att de ville hjälpa? Vi insåg att de hade en annan bild av henne än vi och det var ju faktiskt inte så länge sen som vi själva faktiskt tänkt precis så som de gjorde.

Att hon mest bara var viljestark och envis. Om hon bara lär sig att….

I ännu ett försök att nå fram för att vi skulle kunna samarbeta för att hon skulle börja vilja gå till förskolan igen, gjorde jag en ansats på ett möte för att rekommendera personalen att läsa den bok som hjälpt oss så mycket.

Tyvärr var rektorn inte mottaglig på den punkten alls. Jag hann inte ens säga boktiteln till slut innan hon högg av.

Hon väcker inga funderingar.

End of discussion. Hon var rektor och visste hur det låg till och det fick vi bara finna oss i.

Jag hade förståelse för att personalen inte såg de tecken, signaler och symptom på autism som vi föräldrar såg. Jag kunde också förstå att min dotters beteende i förskolemiljön på den tiden antagligen inte skapade så mycket funderingar hos personalen. Vi såg ju själva hur hon förändrades när vi kom innanför grindarna. Hur hon drog på sig en mask för att visa en annan, förväntad, sida av sig själv.

Det som var så mycket svårare att förstå, och som jag forfarande inte har lyckats förlika mig med, var hur hon kunde vara så snabb att avfärda oss. Hur kunde hon vara så säker på att hon hade rätt?

Det faktum att vi var så oense, var det inte skäl nog till att väcka funderingar?

*

Med tanke på att rektorns kommentar ”hon väcker inga funderingar” var upprinnelsen till att jag sedan började skriva på boken med samma arbetsnamn, så funderar jag ibland på att hur jag ska återkoppla. Vi var inte kvar där när diagnoserna till slut ställdes och på något sätt skulle det kännas bra att få förklara hur det verkligen låg till med diagnoser, svårigheter och behov.

Kanske skickar jag en bok när den är klar. Kanske låter jag bli.

*

Här kan du köpa ditt eget exemplar av Barn som väcker funderingar. Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling. Det är en ny uppdaterad utgåva som kom ut 2015. Jag är sugen på att köpa den, bara för att få de nya avsnitten.