3. När barn får känna igen sig

– Tyst, ni måste lyssna på det här. This is kind of how I feel sometimes.

Jag och pappan avbryter samtalet vi upptog i pausen efter något vi just tittat på. På tv:n pratar Freja 10 år om hur det är att ha autism. Barn.se spelade tidigare i år in en serie små filmer där barn och ungdomar berättar vad autism är för dem.

Flickan i vår familj är helt insatt i att hon har autism och ADHD, däremot inte fullt lika insatt i vad det innebär. Därför är alla beskrivningar som ger en igenkänning där andra sätter ord på hur hon upplever världen värdefulla.

Eftersom vi inte såg inslaget från början letade jag upp klippet på SVT play och satte igång det igen, jag ville ju gärna veta vad det var hon kände igen sig i.

– I don’t know. It was just the thing that I heard her say in the beginning.

Tack SVT Play för att ni uppmärksammar autism i forum där det inte vanligtvis syns. Och tack Freja för att du är villig att sätta ord på det som så många barn och unga känner men ofta inte själva kan formulera i ord.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

Liten flicka med midsommarkrans

Flicka eller pojke, vem är vem?

I det här inlägget ger jag er två ganska ”könlösa” beskrivningar av våra erfarenheter av våra barns olika resor med utredningar och stödinsatser.

I kommentarsfältet under inlägget eller på Facebook vill jag gärna höra vem du tror är flickan och vem som är pojken. Motivera gärna varför.

Vinnaren är den som gissar fel, bara för att jag vill vara extra motvalls idag. Vad vinsten är kan du läsa längre ner.

Jag och min man har två barn. Tillsammans. Alltså samma föräldrar till båda barnen. Vi har fungerande familjerelationer, till båda barnen, så när som på den ständiga utmattning vi lever med. Vi bor i samma hus, fast har olika rum. Barnen har samma diagnoser, även om vissa bedömningar inom diagnoserna skiljer sig åt, men egentligen inte så mycket. Den ena har lättare med vissa saker än den andra.

Det ena barnet noterade vi föräldrar redan vid en ganska låg ålder att det var något som avvek. Hade väldigt specifika vanor, lite sen i talet och pratade otydligt. Även om vi inte hade så mycket bekymmer så var det ändå ”något” som till slut fick oss att påtala detta för vårdpersonal. Ganska snabbt träffade vi en logoped som bedömde att det nog vore bra med en utredning. Det tog inte så lång tid innan vi fick en första bedömning. Läkare konstaterade att det fanns drag av autism och en särskilt hög begåvning. Men, man ville vänta några år för att se vart det utvecklade sig. Barnet var ändå bara 3,5 år. Vi flyttade, berättade för personal i förskolan om utredning, svårigheter, begåvning och behov. Personalen gjorde anpassningar och har så gjort i alla år, trots att diagnosen ställdes först i åk 2. Då hade barnet hunnit krascha i en utmattning pga att skolan var för jobbig, trots anpassningar. Den höga begåvningen var förmodligen det som gjort att vi runt omkring trott att det ändå fungerade okej. Tills det tog totalt stopp.

Den andra fick en tidig diagnos redan vid 5 års ålder, men det var inte alls så där lätt att få en utredning eller få till rätt stöd på förskolan ens efter utredning och diagnos. Barnet kämpade på i förskolan, men orkade inte. Redan som treåring blev barnet hemma från förskolan och sov sig igenom tre veckor. Barnet som slutat sova middag innan tvåårsdagen. Det var dock först när samma barn kraschade ännu en gång två år senare och blev hemma i flera veckor och inte orkade eller ville göra någonting. Nu fanns det diagnos och konstaterade behov. Och personal som bemötte med kommentarer att där fungerade allt bra, så det behövdes inte. Vi planerade en flytt. Skolan började. Tydlig information innan, men samma sak här. Barnet klarade sig till slutet av åk 3 innan det tog totalt stopp. Då hade barnets trygghet i skolan gått på mammaledighet utan att skolan tagit höjd för hur mycket en sådan förändring skulle påverka barnet.

”Men nu känner ju barnet ändå läraren och är trygg med sina kompisar”.

Ett och ett halvt år hade gått sedan vi föräldrar (mamman fyra av fem dagar och pappan en) agerat resurs i skolan en hel termin under tiden som skolan anställde en resurs på heltid. Förälder, mamman, gavs en avgörande roll i den överingskolningsprocess som behövdes för att barnet skulle ta till sig resursen och sen kunna vara i skolan utan förälder. Inte längre än ett och ett halvt år alltså, ändå trodde skolan att barnet inte längre skulle ha samma behov.

Med ett år av misslyckade försök att komma tillbaka till skolan – det var inte viljan som saknades, det var bemötandet och mottagandet i skolan som brast – har vi i den här berättelsen kommit fram till den tid då barnet i den första beskrivningen hade varit hemma från skolan i en termin och under den tiden också fått sina diagnoser, desamma som syskonet, dvs autism och ADHD, med hög begåvning (ej diagnos).

Eftersom skolgången inte fungerade för något av barnen erbjöd kommunen nu placering för båda barnen i en av kommunens sk autismgrupper (särskilda undervisningsgrupper), med start samtidigt. Javisst, det var ett erbjudande som vi hade kunnat säga nej till, men, efter det vi som föräldrar ställts inför den våren och vid skolstarten förra hösten såg vi inte precis att vi hade någon större valmöjlighet.

Båda skrevs alltså in i samma autismenhet samtidigt. Samma rektor, samma specialpedagog, samma skolpsykolog. Eller javisst ja, det har ju inte varit någon sådan inkopplad. Vi hade överlämningar samtidigt, med samma mottagande personal. Överlämningarna skedde dessutom vid samma mötestillfällen för båda barnen. Fokuset vid överlämningarna låg inte på det barn som både förskolor och skola gett stöd och anpassningar utifrån vad vi föräldrar påtalat. Nej, fokuset låg på det barn som alltid fått anpassa sig till de anpassningar som förskolor och skolor har velat erbjuda, trots ställda diagnoser och buntvis med utredningar och skrivna intyg.

Det ena barnet går nu i skolan igen, efter att ha det stöd och anpassningar som just det barnet behövt för att komma tillbaka. Det andra gör det inte.

Vem är flickan och vem är pojken och vem är det som går i skolan och vem är det som fortfarande inte gör det?

Som jag skrev i början. Den som vinner är den som gissar fel.

Vinsten är en insikt, kanske en svidande sådan, som man kan bära med sig i sitt vidare liv tillsammans med flickor och pojkar med eller utan ställda diagnoser inom npf.

********

Följ mig gärna här på bloggen eller genom min facebook-sida Flickan ingen ser.

 

Bokstäver på ett papper

 

Världsautismdagen idag. Jag väljer jag att dela en text ur manuset som jag fortfarande inte lyckas få tid, utrymme eller energi till att arbeta färdigt med.

 

* * * * *

Vad är egentligen några bokstäver på ett papper? Vad kan de göra för skillnad för verkligheten? Vi lever här och nu och ingenting kommer att förändras från det som var igår, i förra veckan, förra månaden eller förra året. Hon är den hon är i vilket fall. Ändå kan jag inte låta bli att tänka att det gör precis hela skillnaden. Det är inte bokstäverna i sig som spelar någon roll. Det är hur de sitter tillsammans som gör hela skillnaden. Tänk om det varit en annan kombination, eller om några hade saknats. A, u, t, i, s, m. Tänk om bara inte just de bokstäverna hade stått där på pappret vi måste skicka till Försäkringskassan. Hade allt varit annorlunda då? Hade livet sett annorlunda ut? Hur hade hon varit då? Hade hon varit lika go, omtänksam och glad som hon är nu? Hade livet vi har framför oss sett annorlunda ut?

Därute leker hon, glatt ovetandes om varför det så ofta blir så tokigt för just henne. Varför hon alltid tycker att alla andra gör fel, att hon alltid gör rätt och att ingenting är hennes fel. Jag ser hennes rosa mössa flytta sig över gångvägen. Hon följer de andra två mössorna som leker någon form av tafattlek i regnrusket. Jag ser de andra flickornas blickar när de tycker att hon är besvärlig. Hur kan det börja så tidigt? Var lär de sig någonstans att alla måste passa in i en speciell mall och om man inte förstår får man alltid dra det kortaste strået? Förstår de inte att dessa barn ändå har det kortaste strået när det gäller allt, i hela livet framför sig? Varför ligger det alltid på mig att finnas i närheten för att hjälpa till? Varför är det inte en självklarhet för alla att prata med sina barn om att andras olikheter faktiskt kan vara helt okej?

Helst vill jag bara gå ut och säga åt dem på skarpen. Fråga vad fan de håller på med. Säga att Vilda får vara med som alla andra och fråga hur det skulle kännas om någon gjorde så mot dem, det som de gör mot henne nu? Men de skulle inte förstå. De skulle bara se på varandra, himla med ögonen och kanske aldrig bjuda in henne till att leka igen. Fy fan vad jag hatar att det ska vara så svårt. Varför just hon, min fina lilla flicka?

Varför var just de där bokstäverna tvungna att stå på det där pappret? Autism – högfungerande och ADHD – kombinerad typ. Det hade faktiskt varit fullgott med bara en av dem. Hon är samma person och samma underbara unge som i förra veckan, ändå är allting annorlunda. Nu är allting så definitivt på något vis. Nu finns det ingen återvändo. Igår hade det kunnat vara så att några år skulle spelat en roll. Lite mer mognad och kött på benen skulle fortfarande kunna göra så att livet inte vore så hårt mot henne hela tiden. Blickarna på ICA när folk undrar varför hon får göra som hon vill. Varför hon skriker och gapar och jag inte bryr mig. Det är som att de inte ens skäms över att kritisera en annan förälder för hur de agerar med sina barn. Tänk om jag kom och gjorde detsamma mot dem när de höjer rösten och skäller på ungarna för att de tvingas stå i kö intill godishyllan strax före middagstid. När de inte kan förstå varför de ska stå där om de ingenting får köpa. Som jag har önskat att hon suttit i rullstol i stället. Kanske skulle folk se på oss på ett annat sätt då. Med medlidande och tänka oj, stackars lilla flickan som aldrig kommer kunna gå och så skulle de fråga om de kunde hjälpa till istället för att som det är nu med kritiska blickar blänga och anse att det väl bara är att bära ut henne ur affären när hon inte ger sig. Ingen tänker på att det kan finnas annat som påverkar livet minst lika mycket som att sitta i rullstol. A, u, t, i, s, m. Om bara de bokstäverna inte stått där på pappret. Den andra delen hade jag kunnat leva med. Den hade varit lättare att hantera. Om hon bara haft förmågorna till att förstå sin del i den stora helheten som kallas livet.

I förra veckan hade det fortfarande kunnat vara så att hon naturligt kunnat lära sig. Att hon bara var lite omogen för sin ålder men att det kommer. Om läkaren bara hade sagt ”vi ser att hon har en hyperaktivitet och lite svårt med koncentrationen, men det kommer antagligen att rätta till sig med åren. Om det inte skulle göra det så finns det mediciner som troligen kan hjälpa henne med det.” Om hon hade sagt så, då hade allt varit annorlunda. Men, det kommer inte att hända. Trots att ingenting har förändrats är ändå allting annorlunda. De där förbenade bokstäverna ristar in en förutbestämd stig genom hela livet. Svårigheter med socialt samspel. Svårt att sätta sig in i andras perspektiv. Ingen, eller i alla fall liten, föreställningsförmåga.

Måste snart gå ut och hjälpa henne avsluta den där leken. Måste bara putsa bort fingeravtrycken på rutan först. Det spelar ingen roll om jag gör det varje dag, det är som hon bara måste dit med händerna när hon tittar ut på gården. Det kommer aldrig sluta bra. Jag ser det redan nu. De leker en lek, men ändrar reglerna så fort det är Vildas tur att jaga. Aldrig får hon komma ikapp, aldrig får det vara hennes tur. Hon som så desperat vill vara med. Hon som gör allt för att andra ska vara glada och som ändå i andras ögon gör allting fel. Hon gör inte som de gör. Hon ser inte alls det jag ser. När jag kommer ut kommer hon slå bakut för att leken är slut. Hon kommer sparka och slå mig och tycka att jag är dum som säger att hon måste sluta. Bara för att hon inte kan se att de andra redan för länge sen har tröttnat. Att de endast fortsätter av ren pliktkänsla, men att leken för länge sen ändrade karaktär. Nu gör de vad de kan för att hon ska fatta, men hon förstår inte ändå. Varför hon? Varför min lilla tjej? Hon som är den visaste och klokaste lilla människa jag har träffat. Hon som lär mig om att vara människa, om att vara mamma och om att vara tydlig så att hon förstår. Aldrig glömma något. Aldrig lämna något åt slumpen. Alltid ligga steget före.

Fan, det gör så ont att tänka att jag önskar att hon inte hade autism. Det är som att jag säger att det är henne jag inte vill ha och så är det inte alls. Jag vill ha henne, jag vill inte ha någon annan. Men jag vill inte heller att det ska behöva vara så förbannat svårt. Jag hade tänkt mig en annan väg. En väg där vi skulle göra en massa saker tillsammans. Vara spontana och hitta på bus, pyssla och fixa och laga mat tillsammans. Ingenting är hon intresserad av. Om det inte ger henne en direkt och personlig vinning och mening. Hela tiden motivera och ligga steget före. Tänka ut vad skulle hon vilja göra idag. Hur kan jag dämpa fallet när jag hämtar på dagis när dagen varit alltför ansträngande? Hur kan vi göra för att hon ska må bra och tycka om sig själv igen?

Dags att gå ut och avbryta. Hellre att hon blir arg på mig än besviken och ledsen på dem hon ser som sina bästa vänner.

* * * * *

Tack för att du läser!

Dela gärna mina texter vidare om du vill att fler ska läsa.