9. När kraften tar slut

Strömmen går

Jag går nerför backen på väg mot köpcentrumet. Om en stund ska jag möta Martin på Espresso House. Vi måste hinna prata lite innan mötet med resurssamordnaren på kommunen om en halvtimme. Britt har haft tre veckor på sig att kartlägga och sammanställa en handlingsplan för hur de ska använda resurspengen de blev beviljade efter min anmälan. Vilda är hemma eftersom hon inte fått extra stöd, jag anmäler, får igenom mitt krav på att hon har rätt till extra stöd, förskolan blir beviljade extra pengar för att ge henne stödet, och ändå händer ingenting. Det är fortfarande jag som måste driva på för att något ska ske. Britt ringer inte ens och frågar hur de kan hjälpa. Dessutom måste vi välja skola snart och så länge vi inte vet om hon klarar förskolan med rätt anpassningar vet vi inte heller hur vi ska tänka kring skola. Hon kanske inte alls klarar vanlig kommunal skola, ens om hon får stödet. Vi måste kanske söka plats i en resursskola istället. Men hur ska vi kunna veta det om hon aldrig får hjälp ens i förskolan? Och hur ska vi få igenom att kommunen godkänner en sån plats utanför kommunen, om hon ens får plats någonstans? 

Pulsen är i topp. Jag kan aldrig slappna av längre. Allting går på högvarv, hela tiden. Jag måste få i mig något att äta innan mötet. Något sött. Alltid är det något som händer. Antingen sysselsätter jag Vilda som är hemma hela dagarna, eller så har jag något samtal att ringa eller möte att sitta på för att få folk att förstå hur dåligt Vilda mår. Lindas ord ringer i öronen; ”Mia, du måste varva ner. Du måste välja dina strider. Du ska hålla i många år.” Jag hör vad hon säger, men jag kan inte ta det till mig. Jag förstår inte hur jag ska kunna välja bort något. Att Vilda mår dåligt beror på att hon inte klarar förskolemiljön. Den är för stressande, oförutsägbar, otydlig och utmattande för henne. Och inga anpassningar gör de heller. Lösningen borde vara att ha henne hemma, men då har jag istället aldrig någon tid att vila och ladda om för att orka med kvällar och helger. Och alla dessa oändligt tröstlösa möten, telefonsamtal, överklaganden och ansökningar, de måste jag på något sätt få till när jag har Vilda bredvid mig. Och det går ju inte. Jag måste få till så att hon klarar av att vara där. Hon behöver kompisar, hon behöver den sociala träning som det är att träffa och leka med kompisar och hon behöver någon som orkar med henne på kvällarna också. Men hur ska jag få till det?

När jag hämtade Alvar nyss skällde Britt ut mig för att jag håller Vilda hemma. Hon har fortfarande inte förstått förskolans del i att Vilda är utmattad. Och hon tycker fortfarande att jag ska lita på alla hennes års arbete med barn, trots att hon rakt ut har sagt att hon inte kan anpassa just för Vilda. Och att de andra barnen inte ska behöva lida för att Vilda behöver något annat. Vem har sagt att de andra barnen behöver lida? Vad som är bra för Vilda är troligen även bra för de andra. Hon anser visst att jag gör fel som låter min utmattade femåring vara hemma och vila upp sig. Jag har redan glömt vad jag skrek till svar. Antagligen handlade det om att det här aldrig behövt hända bara hon från början hade gjort vad hon sa att hon skulle göra. Jag blev förstås inte mindre arg när hon sa att det inte är bra för Alvar att jag skriker. Jag svarade; Jag tror nog han mår bättre av att se att jag står upp för mina barn och gör allt jag kan för att de ska få den hjälp de behöver för att må bra. Är det något Alvar mår dåligt av så är det att Vilda mår dåligt. Det är alltid han som drar det kortaste strået. Det är alltid han som kommer i kläm, får smällarna, slagen, blir tröstad sist, får nöja sig med det näst bästa. I den mån något alls är bra i en katastrofal situation. Men det sa jag förstås inte till henne. Hon fattar ändå ingenting. 

Grälet med Britt gjorde mig sen hem och jag hann bara snabbt lämna in Alvar hos grannen där jag också lämnat in Vilda några timmar i eftermiddag. Tur att jag har henne, annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Vilda satt under köksbordet och hade visst gjort så ända sen jag lämnade henne, men det fick vara. Jag hade inte tid att stanna. 

Jag sneddar över den nyplogade vägen, småspringer för att hinna över innan bussen kör förbi. Snön yr och jag drar upp luvan för att skydda öronen. Jag skulle ha tagit mössa, då hade jag sluppit huvudvärken. Precis innan bron tar luften slut. Lungorna gör inte längre sitt jobb. Benen bär inte och jag går plötsligt i kvicksilver. Jag kommer ingenstans. Du ska hålla i många år. Snön faller ymnigt och bildar ett vitt täcke över hela mig. Tinningarna dunkar. Du är precis i början av er kamp, ta det lugnt. Det är redan försent. Det är nu jag faller. Det är så här det känns när kroppen stänger av och när man inte längre orkar. Det är så här det är när strömmen går. Plötsligt blir allting bara mörkt. Jag lutar mig mot räcket och böjer ner huvudet i ett försök att ta några djupa andetag. Det går inte. Jag får ingen kontakt med lungorna längre. Vilda har inte ens börjat i skolan än och jag är redan utbränd efter att försökt få till rätt stöd i förskolan. Hur fan ska det här sluta? Måste försöka få ner luft i lungorna igen. Jag står upp men världen lutar och snurrar. Inte längre bara inne i huvudet. Hela världen omkring mig snurrar. Måste äta något. Måste ha socker. På något sätt lyckas jag sätta en fot framför den andra hela vägen över bron och sedan nerför backen mot Forum. Någonstans på vägen möter jag en granne. Jag ser bara tomt framför mig och orkar inte hälsa. Jag måste varva ner. Hur varvar jag ner när ingenting går att plocka bort? Jag är ju redan sjukskriven. 

Jag måste sluta vara så godtrogen. Jag tror alltid att alla vill så väl. Jag trodde på Britt. Jag trodde på henne när hon sa att Vilda självklart skulle få det stöd hon behövde redan från början. Att hon redan från start skulle sätta in extra personal, utifrån vad jag i förväg berättade om. Hon svarade att hon inte behövde se hur Vilda fungerade först. Det lät så självklart. ”Alla barn har rätt att få mat som de kan äta. Det är många i hennes ålder som vill ha maten uppdelad. Jag kan inte se att det ska bli något bekymmer.” Så sa hon. Ändå gick månad efter månad utan att hon gjorde någonting. Nu vet jag varför. Men jag kan ändå inte förstå. Hur kan man inte vilja ge ett barn i sin verksamhet den hjälp och det stöd det behöver för att klara sina dagar? Hur kan man tro att föräldrar har något självändamål med att sitta på möte efter möte och förklara saker som ställer ens barn i en dålig dager? Hur kan personal tro att föräldrar vill sitta där och be om hjälp om det faktiskt inte på riktigt behövs?

Jag har några minuter till godo när jag kommer in i värmen i köpcentrumet. Ljudet och ljuset slår emot mig som en vägg. Med autopiloten påkopplad lyckas jag få tag på en latte och en nötbar innan jag får sms från Martin att han är sen. Vi ska mötas på kommunhuset istället skriver han. Jag ringer upp och säger; Jag orkar inte mer. Jag får ingen luft. Han svarar; Det ordnar sig. Jag frågar; När? När ordnar det sig? Det måste ordna sig nu. Jag klarar inte det här längre. Han svarar; Vi får prata om det sen. Vi ses där om några minuter. 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

3. När barn får känna igen sig

– Tyst, ni måste lyssna på det här. This is kind of how I feel sometimes.

Jag och pappan avbryter samtalet vi upptog i pausen efter något vi just tittat på. På tv:n pratar Freja 10 år om hur det är att ha autism. Barn.se spelade tidigare i år in en serie små filmer där barn och ungdomar berättar vad autism är för dem.

Flickan i vår familj är helt insatt i att hon har autism och ADHD, däremot inte fullt lika insatt i vad det innebär. Därför är alla beskrivningar som ger en igenkänning där andra sätter ord på hur hon upplever världen värdefulla.

Eftersom vi inte såg inslaget från början letade jag upp klippet på SVT play och satte igång det igen, jag ville ju gärna veta vad det var hon kände igen sig i.

– I don’t know. It was just the thing that I heard her say in the beginning.

Tack SVT Play för att ni uppmärksammar autism i forum där det inte vanligtvis syns. Och tack Freja för att du är villig att sätta ord på det som så många barn och unga känner men ofta inte själva kan formulera i ord.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

Liten flicka med midsommarkrans

Flicka eller pojke, vem är vem?

I det här inlägget ger jag er två ganska ”könlösa” beskrivningar av våra erfarenheter av våra barns olika resor med utredningar och stödinsatser.

I kommentarsfältet under inlägget eller på Facebook vill jag gärna höra vem du tror är flickan och vem som är pojken. Motivera gärna varför.

Vinnaren är den som gissar fel, bara för att jag vill vara extra motvalls idag. Vad vinsten är kan du läsa längre ner.

Jag och min man har två barn. Tillsammans. Alltså samma föräldrar till båda barnen. Vi har fungerande familjerelationer, till båda barnen, så när som på den ständiga utmattning vi lever med. Vi bor i samma hus, fast har olika rum. Barnen har samma diagnoser, även om vissa bedömningar inom diagnoserna skiljer sig åt, men egentligen inte så mycket. Den ena har lättare med vissa saker än den andra.

Det ena barnet noterade vi föräldrar redan vid en ganska låg ålder att det var något som avvek. Hade väldigt specifika vanor, lite sen i talet och pratade otydligt. Även om vi inte hade så mycket bekymmer så var det ändå ”något” som till slut fick oss att påtala detta för vårdpersonal. Ganska snabbt träffade vi en logoped som bedömde att det nog vore bra med en utredning. Det tog inte så lång tid innan vi fick en första bedömning. Läkare konstaterade att det fanns drag av autism och en särskilt hög begåvning. Men, man ville vänta några år för att se vart det utvecklade sig. Barnet var ändå bara 3,5 år. Vi flyttade, berättade för personal i förskolan om utredning, svårigheter, begåvning och behov. Personalen gjorde anpassningar och har så gjort i alla år, trots att diagnosen ställdes först i åk 2. Då hade barnet hunnit krascha i en utmattning pga att skolan var för jobbig, trots anpassningar. Den höga begåvningen var förmodligen det som gjort att vi runt omkring trott att det ändå fungerade okej. Tills det tog totalt stopp.

Den andra fick en tidig diagnos redan vid 5 års ålder, men det var inte alls så där lätt att få en utredning eller få till rätt stöd på förskolan ens efter utredning och diagnos. Barnet kämpade på i förskolan, men orkade inte. Redan som treåring blev barnet hemma från förskolan och sov sig igenom tre veckor. Barnet som slutat sova middag innan tvåårsdagen. Det var dock först när samma barn kraschade ännu en gång två år senare och blev hemma i flera veckor och inte orkade eller ville göra någonting. Nu fanns det diagnos och konstaterade behov. Och personal som bemötte med kommentarer att där fungerade allt bra, så det behövdes inte. Vi planerade en flytt. Skolan började. Tydlig information innan, men samma sak här. Barnet klarade sig till slutet av åk 3 innan det tog totalt stopp. Då hade barnets trygghet i skolan gått på mammaledighet utan att skolan tagit höjd för hur mycket en sådan förändring skulle påverka barnet.

”Men nu känner ju barnet ändå läraren och är trygg med sina kompisar”.

Ett och ett halvt år hade gått sedan vi föräldrar (mamman fyra av fem dagar och pappan en) agerat resurs i skolan en hel termin under tiden som skolan anställde en resurs på heltid. Förälder, mamman, gavs en avgörande roll i den överingskolningsprocess som behövdes för att barnet skulle ta till sig resursen och sen kunna vara i skolan utan förälder. Inte längre än ett och ett halvt år alltså, ändå trodde skolan att barnet inte längre skulle ha samma behov.

Med ett år av misslyckade försök att komma tillbaka till skolan – det var inte viljan som saknades, det var bemötandet och mottagandet i skolan som brast – har vi i den här berättelsen kommit fram till den tid då barnet i den första beskrivningen hade varit hemma från skolan i en termin och under den tiden också fått sina diagnoser, desamma som syskonet, dvs autism och ADHD, med hög begåvning (ej diagnos).

Eftersom skolgången inte fungerade för något av barnen erbjöd kommunen nu placering för båda barnen i en av kommunens sk autismgrupper (särskilda undervisningsgrupper), med start samtidigt. Javisst, det var ett erbjudande som vi hade kunnat säga nej till, men, efter det vi som föräldrar ställts inför den våren och vid skolstarten förra hösten såg vi inte precis att vi hade någon större valmöjlighet.

Båda skrevs alltså in i samma autismenhet samtidigt. Samma rektor, samma specialpedagog, samma skolpsykolog. Eller javisst ja, det har ju inte varit någon sådan inkopplad. Vi hade överlämningar samtidigt, med samma mottagande personal. Överlämningarna skedde dessutom vid samma mötestillfällen för båda barnen. Fokuset vid överlämningarna låg inte på det barn som både förskolor och skola gett stöd och anpassningar utifrån vad vi föräldrar påtalat. Nej, fokuset låg på det barn som alltid fått anpassa sig till de anpassningar som förskolor och skolor har velat erbjuda, trots ställda diagnoser och buntvis med utredningar och skrivna intyg.

Det ena barnet går nu i skolan igen, efter att ha det stöd och anpassningar som just det barnet behövt för att komma tillbaka. Det andra gör det inte.

Vem är flickan och vem är pojken och vem är det som går i skolan och vem är det som fortfarande inte gör det?

Som jag skrev i början. Den som vinner är den som gissar fel.

Vinsten är en insikt, kanske en svidande sådan, som man kan bära med sig i sitt vidare liv tillsammans med flickor och pojkar med eller utan ställda diagnoser inom npf.

********

Följ mig gärna här på bloggen eller genom min facebook-sida Flickan ingen ser.