Lucka 19 – Återhämtning

Några timmar varje onsdag är vanligtvis min tid för återhämtning och göra något bara för mig. Ändå måste jag nästan alltid lägga tiden på att samla ihop alla bollar som slängts upp i luften sen förra veckan. Det är bara det att jag oftast är så slut så det tar flera timmar innan jag ens har lyckats komma fram till vad det var jag skulle göra. För att jag ska kunna ägna tankarna åt vissa saker måste jag, som jag skrev för nån vecka sen, rensa ut annat som blivit liggande först. Och när det äntligen är gjort, om jag lyckats komma så långt, så är tiden ute och jag behöver åka hem igen.

Efter några år med samma förutsättningar har jag dock lärt mig att inte ställa de där kraven på mig själv lika högt och jag försöker se till att jag lägger i alla fall några av timmarna på det som jag gillar och mår bra av, som för mig själv framåt och idag innebär det att jag ska komma ikapp med luckorna jag inte hunnit posta ännu. Funderade på vad som snurrar i huvudet just idag och mindes att jag nog redan har skrivit ett liknande inlägg för flera år sen. Nästan sex år närmare bestämt.

Idag länkar jag därför till ett inlägg som jag skrev precis i starten av vår resa i väntan på utredning. Den ligger på den gamla bloggen Rosa Prinsessan, som också finns länkad här i menyn.

Om att inte vilja gå hem – 19 jan 2012

Lucka 7 – Under ytan

Jag skulle skicka ett meddelande till en person igår och berätta hur läget är.

”Att samtidigt hjälpa båda barnen att komma in i nya miljöer med nya relationer på flera platser på samma gång gör att vi nätt och jämnt håller näsan över vattenytan.”

Sa till Mannen att det nog borde stå näsan under vattenytan istället.

– Men då drunknar man ju, sa han lite tankspritt utan att egentligen reflektera över vad jag sa.

Det låter kanske lite drastiskt, men det är nog den bästa beskrivningen jag kan ge just nu. Känslan att försöka komma upp till ytan för att få luft för att orka bara lite till. Stunderna för återhämtning är så extremt korta och med alldeles för långa mellanrum. Även om Mannen jämkar med jobbet och kommer tidigare så har jag ju hela tiden saker som borde ha varit klara för flera veckor sen. Bilagor till Försäkringskassan för vårdbidrag, beskrivning av barnet som fick sina diagnoser i våras för att ny personal ska veta, uppföljning av mediciner, fakturor, räkningar, planering, försäkringsbolag, säljare som ska jagas för att få offert på nödvändiga och lite akuta åtgärder i huset.

Idag hittade jag ett nyöppnat fik med nästan inga gäster efter att jag lämnat över barnen till Pappan efter veckans sista vårdbesök. Det värker fortfarande bakom ena ögat, och egentligen hade jag nog mått bäst av att åka hem och sova men jag orkade bara inte. Och nånstans nångång måste jag bara få några timmar varje vecka då ingen kan säga mamma och prata rätt ut samtidigt som det andra barnet redan kommit till hälften i sin monolog som jag bara måste lyssna på, samtidigt som jag försöker komma fram till hur morgondagens eller nästa veckas logistik ska gå ihop och vem jag måste komma ihåg att kontakta för att allt ska gå ihop.

I eftermiddag ägnade jag de dyrbara timmarna med att för första gången på nästan två månader lägga grunden för några veckors planeringsuppslag. Plus ett välbehövligt samtal från min kontakt på Hab som hjälper mig tänka när det blivit för mycket att reda i.

Julkalender – Inlägg 2, Om återhämtning

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.