Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lucka 1, Sensory overload

Åker hemifrån på förmiddagen, lämnar lurar hemma pga ska ju umgås med min man. Mannen blir med kort varsel inbjuden till en julkonsert. Jag väljer att stanna i stan istället för att åka hem. Gäller att passa på när avlösare finns i hemmet. Har min bujo med mig som jag behöver komma igång med igen. Kanske kan jag lyckas föra in de senaste kallelserna till olika vårdbesök som drällt in de senaste veckorna. Hoppas kan man ju alltid. Men, jag har ju inga lurar så jag kan sålla bort ljud med när jag ska sitta själv på café ett par timmar…. Är inte så nöjd med mina andra blåtandslurar och får tips av mannen på ett par bra lurar som råkar vara nedsatta med 500 kr. Går dit och provar. Unnar mig en tidig julklapp. Fler lär det inte bli med tanke på priset…. På väg från butiken inser jag att eftersom de inte är laddade funkar ju inte blåtanden, men det går ju med sladd istället. Phu. Köper kaffe, slår mig ner, det är ändå lite lugnt här trots lördag innan första advent. Packar upp fina förpackningen med lurarna och först nu kommer jag på att jag måste ha en dong (varför heter det ens dong????) för att sätta in sladden i telefonen. Varför kände sig Apple tvungna att ta bort hörlursuttaget egentligen? Börjar ladda lurarna med extrabatteriet istället. Kanske det funkar att koppla upp blåtanden på än gång, även om de laddas under tiden. Funkar inte. Kanske är det för många signaler i närheten som stör, precis som jag störs över alla ljud omkring mig. Jag hör allas samtal, toadörren som öppnas och stängs, espressomaskinen, mjölkskummaren, kaffekopparna när de fyller på i bardisken, glas som klirrar, kranen med vatten, röster, mummel, stolar som flyttas och så toalettdörren igen. Musiken i högtalarna är det sista jag lägger märke till. Skriver ett inlägg om att jag åkt hemifrån utan lurar, att jag köpt nya lurar just för idag som jag nu insett att jag inte kan använda. En bit in i inlägget, när jag fått ur mig orden som legat i vägen för att komma på att jag kanske ändå ska kolla i väskan om dongen kanske ändå ligger där. Jag vet ju att den ligger hemma, den sitter på de gamla, inte trådlösa lurarna. Öppnar väskan, tittar efter i fickorna där jag har bestämt att just sånt som tillhör lurar ska bo, för att jag ska veta var de är. Hoppsan, där var den ju.

Nu hoppas jag bara att nya lurarna uppfyller mina förväntningar så jag slipper störas över att de klämmer över öron och glasögonens skalmar. Och den där julkonserten är väl slut när som helst så det är dags att åka hem. Himla tur att jag såg mig nödgad att köpa nya lurar just idag. Verkligen….

Det värsta med att….

Det värsta med att vilja ligga steget före för att hjälpa sina barn som båda har konstaterade svårigheter inom autismspektrum (den ene med ställd diagnos och den andre med konstaterade drag och väntar på en förnyad utredning) är att inte bli tagen på allvar.

Att kämpa i motvind för att barnet ska få anpassningar utifrån dess begåvning och svårigheter. Att mötas av kommentarer som ”fast hen är glad när hen är här” eller ”hen fungerar som de andra i hens ålder” och det som ändå på något sätt inger någon sorts förhoppning om att hjälp kan komma framöver; ”jag ser inte att det skulle behövas mer insatser just nu. Om det skulle visa sig längre fram så får vi ta ställning till det då.”

Det värsta med att inte bli trodd och lyssnad på när man velat ligga steget före är att när bricka efter bricka i dominot slutligen faller, är det fortfarande ingen som lyssnar eller tar det föräldrarna förmedlar på allvar.

Då låter det istället så här; ”hen säger inte här att hen är trött, har ont i magen eller ont i huvudet” eller ”hen behöver komma hit för att vi ska kunna göra något” eller ”kan ni göra mer av X eller Y för att hjälpa hen att komma iväg?” Eller så skjuter man helt och hållet ifrån sig ansvaret och meddelar omvärlden att ”familjen har en komplex situation och behöver stöd.”

Fortfarande är det ingen som ser helheten. Ingen som, så vitt vi vet, reflekterar över att det som sker är just precis det föräldrarna i flera års tid har velat påtala att det finns risk för. Föräldrar som velat förhindra att barnen skulle bli utbrända i skolan och därefter hamna i konflikt med barns skola för att hen inte längre orkar och därför vägrar gå dit.

Tydligen ska man inte veta eller förstå för mycket om sina barn innan någon med ”rätt” profession kan intyga hur det ligger till med barnens förmågor och funktioner. Förresten har inte heller det hjälpt för den ene av dem när jag tänker efter.

Det kanske rent av är så att det är föräldrarna som har skapat situationen i nån sorts bakvänd variant av självuppfyllande profetia?

Det värsta med att be om hjälp till sitt barn är att det sällan är särskilt välkommet att ha önskningar och åsikter om vad barnet behöver i skolan – för så länge skolan inte ser eller tycker annorlunda, så behövs det inte – sen när barnet inte längre orkar vara där, pga man inte tog föräldrarnas oro på allvar, så är det helt i sin ordning att ifrågasätta föräldrarnas förmåga att få barnet till skolan.

Julkalender – Inlägg 17, Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

”Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?”

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.