Om ni upplever att jag är frånvarande….

Om ni upplever att jag bara försvann efter det där inlägget med julen och hälsningen på Facebook där jag skulle skriva ett nyårsinlägg så kan jag meddela att vi är inne i en period där vi kämpar med sömnen. Det blir inte så många timmar i sträck, förmodligen sänker jag snittet för vad svensken sover per natt rätt rejält just nu, så jag sover i kapp på eftermiddagarna när det funkar för att sen kunna vara vaken på natten tills Hon lyckas varva ner och släppa taget och somna.

Samtidigt som det är tungt att inte få sova och att veta att hon inte mår bra, så har får vi i gengäld fått i alla fall några fina stunder tillsammans då ingenting annat har kommit i vägen och stört.

Jag har därför inte så mycket tid till just att skriva just nu. Jag hoppas det lättar snart.

 

Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 23 – Årets julkalender, ett framsteg

Att vara barn och ha ADHD, den ena med medicin och den andra utan, med en adventskalender med luckor som bara väntade på att öppnas har en månad före jul gett en stressnivå som vi inte tyckt varit värd att ta. Om de öppnat allt samma dag så har det väl fått vara så.

I flera år har det bara varit LEGO-kalendrar som gällt, något år My little Pony till den ena och Dinosaurier till den andra. När alla luckor öppnats har vi sen sällan sett röken av några leksaker eller lek med dem. Personligen har jag tyckt det varit att kasta pengar i sjön, men, om man som npf-förälder börjar med en sak får man snällt och villigt fortsätta med samma, annars kanske det inte blir jul, åtminstone inte någon bra. Och kanske är det just julkalendern som gjort att det blivit en bra jul, då kan man inte bara göra annorlunda.

I år har vi varit i ett litet annat läge än tidigare och framför allt dottern har en ny förståelse för att saker kan göras på olika sätt, och ändå bli bra. Det var i och för sig för att jag bommade köpa den kalender Hon ville ha som jag blev tvungen att hitta på något annat.

När Hon hörde mitt förslag om att få en kalender som bestod av en ”leksak” där hon skulle få en sak per dag av något som hör ihop (jag var ungefär lika dålig på att förklara det då som jag är nu) kom hon själv med idén att det skulle vara kul om hon bara fick sträcka in handen i en kartong utan att se och ta en sak varje dag. Inte mig emot, jag slapp ju slå in 48 små paket.

Eftersom hon behöver vara med och välja för att det ska bli bra (väljer jag fel förblir det oanvänt) fick välja vad hon ville ha och valde slime. Att ingenting var inslaget har vi haft kartongerna och de har inte kunnat öppna allt på samma gång. Det har varit ett litet provrör en dag och en liten kork en annan dag vilket har lett till funderingar och nyfikenhet av vad det egentligen är för något och vad det ska användas till.

I morgon får de kartongerna inslagna med de resterande sakerna i. Sen får vi väl göra experiment och slime i köket istället för julmat resten av dagen antagligen.

Lucka 22 – Julvarelsen som fick en alldeles särskild uppgift

Jag fick ett infall i början av december att jag skulle sätta upp en liten dörr på en tröskel för att låta en liten julvarelse ”flytta in”, en sån där liten Nissedörr som blivit poppis. Självklart hade jag inte tänkt igenom vad det skulle innebära utan fick för mig att det kunde vara en rolig grej. Hrmf… man lär så länge man lever, visst?

Att jag skulle låtsas som det var en magisk varelse eller att den skulle finnas på riktigt var aldrig min avsikt. Här hemma har vi aldrig låtsats att tomten finns heller. Vi hjälper dem att själva fundera på vad de tror, både när det gäller tomten och tandfen eller ifall det finns magiska stenar med guld i. Och när det funnits skäl för det så har jag talat om att det inte finns något sådant som magi eller hemliga varelser som kommer med pengar på natten till barn som lägger tänder i glas med vatten. Helt enkelt för att det kan vara nog så svårt att få ihop att förstå den verkliga världen med mina barns svårigheter i föreställningsförmåga, så att lägga till en dimension att tro på magi bestämde vi tidigt inte var aktuellt.

Hur som helst, tillbaka till den lilla dörren. Hon tyckte det var väldigt konstigt att det bara fanns en dörr. Var skulle den bo om det inte finns några väggar eller något tak
– Den bor väl kanske inne i väggen, svarade jag lite svävande eftersom jag ju faktiskt inte hade tänkt igenom det hela längre än till att det kunde vara roligt med ett litet projekt under december.
– I väggen? Ska du göra hål i väggen, sa hon mycket konfunderad.
– Fast, det är bara en dörröppning, som vi sätter på väggen, sa jag samtidigt som Hennes bristande föreställningsförmåga började göra sig påmind hos mig.

Det gick helt enkelt inte att tänka att det bara skulle sitta en dörr direkt på väggen och att en liten julvarelse skulle bo där, om den inte hade något hus. Efter några dagar fick jag helt enkelt lösa det med en liten hylla inköpt på Panduro som ser ut som ett hus och hoppades det skulle fungera trots att det då skulle vara öppet utåt. Huset skulle alltså sakna yttervägg och jag var inte säker på att det skulle accepteras. Det var nämligen inte aktuellt att bygga ett eget av kartong för det skulle inte vara tillräckligt stadigt. Och vår lilla varelse behövde ett stabilt hus.

Huset presenterades och och hon erbjöds att måla, om hon ville. Med tanke på hur låg hon varit under lång tid, och inte velat göra något alls egentligen, var det extra roligt att hon både planerade hur hon ville att huset skulle se ut, blandade färger till varje rum och målade hela huset helt själv.

Att detta blev ett litet projekt i sig hjälpte mig att få lite tid till att faktiskt hitta en julvarelse som skulle passa in hos oss. För så långt hade jag inte tänkt, att jag inte skulle kunna använda något som vi redan hade hemma. Det behövde vara något som Hon inte sett tidigare. Den behövde vara liten nog så den fick plats i huset, annars skulle det också bli fel. Den behövde också ha rätt karaktär för att barnen skulle ta den till sig.

Elge har sen skrivit små hälsningar med uppmuntrande ord, frågat vad de önskar sig i julklapp och lagt dit små godisöverraskningar. Vissa nätter har det också flyttat in små möss (väggklistermärken) på nätterna. Allt för att skapa nyfikenheten att titta till huset varje morgon.

Samtidigt som hon har vetat om att det är jag som köpt dörr och hus och fixat med små hälsningar och överraskningar så har det blivit ett sätt för mig att prata om att vi låtsas att det är på riktigt. Att det är ”som om” han är på riktigt och att vi behöver ta hand om honom. Det har tagit oss ett steg närmare låtsaslek som är, och alltid har varit, en stor utmaning.

Trots att jag från början inte tänkte igenom vad det skulle innebära, och jag de första dagarna ifrågasatte mig själv vad jag gett mig in på, jag borde vetat att det inte går att göra saker varken halvdant eller på låtsas och att det alltid genererat härdsmältor och tjafs, så har lilla Elge fått en alldeles speciell uppgift här hemma.

Hon har redan bestämt att vi ska behålla honom för alltid, så chansen att jag kan få bygga vidare på låtsaslek, även om han förmodligen inte kommer överraska med godis lika ofta i fortsättningen.

Det som inte fungerat är att få dem att svara på Elges små brev. Antar att det blir alldeles för obegripligt eftersom de vet att Elge själv inte varken kan läsa eller skriva. Någon måtta får det väl ändå vara kanske. 🙂