Lotten Grape Autism, Flickan, Julkalender18, Lek, Strategier, Visuellt stöd

Lucka 22 – Julvarelsen som fick en alldeles särskild uppgift

Jag fick ett infall i början av december att jag skulle sätta upp en liten dörr på en tröskel för att låta en liten julvarelse ”flytta in”, en sån där liten Nissedörr som blivit poppis. Självklart hade jag inte tänkt igenom vad det skulle innebära utan fick för mig att det kunde vara en rolig grej. Hrmf… man lär så länge man lever, visst?

Att jag skulle låtsas som det var en magisk varelse eller att den skulle finnas på riktigt var aldrig min avsikt. Här hemma har vi aldrig låtsats att tomten finns heller. Vi hjälper dem att själva fundera på vad de tror, både när det gäller tomten och tandfen eller ifall det finns magiska stenar med guld i. Och när det funnits skäl för det så har jag talat om att det inte finns något sådant som magi eller hemliga varelser som kommer med pengar på natten till barn som lägger tänder i glas med vatten. Helt enkelt för att det kan vara nog så svårt att få ihop att förstå den verkliga världen med mina barns svårigheter i föreställningsförmåga, så att lägga till en dimension att tro på magi bestämde vi tidigt inte var aktuellt.

Hur som helst, tillbaka till den lilla dörren. Hon tyckte det var väldigt konstigt att det bara fanns en dörr. Var skulle den bo om det inte finns några väggar eller något tak
– Den bor väl kanske inne i väggen, svarade jag lite svävande eftersom jag ju faktiskt inte hade tänkt igenom det hela längre än till att det kunde vara roligt med ett litet projekt under december.
– I väggen? Ska du göra hål i väggen, sa hon mycket konfunderad.
– Fast, det är bara en dörröppning, som vi sätter på väggen, sa jag samtidigt som Hennes bristande föreställningsförmåga började göra sig påmind hos mig.

Det gick helt enkelt inte att tänka att det bara skulle sitta en dörr direkt på väggen och att en liten julvarelse skulle bo där, om den inte hade något hus. Efter några dagar fick jag helt enkelt lösa det med en liten hylla inköpt på Panduro som ser ut som ett hus och hoppades det skulle fungera trots att det då skulle vara öppet utåt. Huset skulle alltså sakna yttervägg och jag var inte säker på att det skulle accepteras. Det var nämligen inte aktuellt att bygga ett eget av kartong för det skulle inte vara tillräckligt stadigt. Och vår lilla varelse behövde ett stabilt hus.

Huset presenterades och och hon erbjöds att måla, om hon ville. Med tanke på hur låg hon varit under lång tid, och inte velat göra något alls egentligen, var det extra roligt att hon både planerade hur hon ville att huset skulle se ut, blandade färger till varje rum och målade hela huset helt själv.

Att detta blev ett litet projekt i sig hjälpte mig att få lite tid till att faktiskt hitta en julvarelse som skulle passa in hos oss. För så långt hade jag inte tänkt, att jag inte skulle kunna använda något som vi redan hade hemma. Det behövde vara något som Hon inte sett tidigare. Den behövde vara liten nog så den fick plats i huset, annars skulle det också bli fel. Den behövde också ha rätt karaktär för att barnen skulle ta den till sig.

Elge har sen skrivit små hälsningar med uppmuntrande ord, frågat vad de önskar sig i julklapp och lagt dit små godisöverraskningar. Vissa nätter har det också flyttat in små möss (väggklistermärken) på nätterna. Allt för att skapa nyfikenheten att titta till huset varje morgon.

Samtidigt som hon har vetat om att det är jag som köpt dörr och hus och fixat med små hälsningar och överraskningar så har det blivit ett sätt för mig att prata om att vi låtsas att det är på riktigt. Att det är ”som om” han är på riktigt och att vi behöver ta hand om honom. Det har tagit oss ett steg närmare låtsaslek som är, och alltid har varit, en stor utmaning.

Trots att jag från början inte tänkte igenom vad det skulle innebära, och jag de första dagarna ifrågasatte mig själv vad jag gett mig in på, jag borde vetat att det inte går att göra saker varken halvdant eller på låtsas och att det alltid genererat härdsmältor och tjafs, så har lilla Elge fått en alldeles speciell uppgift här hemma.

Hon har redan bestämt att vi ska behålla honom för alltid, så chansen att jag kan få bygga vidare på låtsaslek, även om han förmodligen inte kommer överraska med godis lika ofta i fortsättningen.

Det som inte fungerat är att få dem att svara på Elges små brev. Antar att det blir alldeles för obegripligt eftersom de vet att Elge själv inte varken kan läsa eller skriva. Någon måtta får det väl ändå vara kanske. 🙂

Lotten Grape ADHD, Autism, Ångest & tvång, Flickan, Hjälpmedel, Julkalender18, Strategier, Visuellt stöd

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Lotten Grape Autism, BUP, Föreläsningar, Förskola, Flickan, Hjälpmedel, Jobb, Korttids, Skola, Skolfrånvaro, Soc, Utredning, Visuellt stöd

Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

Lotten Grape Flickan, Skola, Skolfrånvaro, Strategier, Utmattning, Utredning, Visuellt stöd

Sex års genvägar har definitivt blivit senvägar

Idag för sex år sen vaknade vi till den här utsikten. Det var måndag morgon och vi hade tagit oss med tåg till Göteborg med lilla Prinsessan, då fem år. Hon pratar fortfarande om den där gången vi bodde på hotell och hade Liseberg utanför fönstret.

Lillebror var kvar hemma med mormor och vi skulle på Prinsessans andra utredning för autism på några månader, en second opinion. Men den här gången skulle hon även utredas för ADHD, vilket det första teamet som utredde henne i Stockholm inte hade gjort.

I sex år har vi haft papper på hennes diagnoser och svårigheter. I sex år har vi lärt oss, förundrats, våndats, gjort fel, utvärderat och försökt på nytt. Vi har ändrat vissa rutiner och hållit fast vid andra.

Vi har utkämpat vad som många gånger känts som ett krig och vi har slipat våra vapen. Allt i en strävan att efter att bli bemötta med respekt för vår kunskap om vårt barns svårigheter och behov. Erfarenheter som vi berikats med genom att testa oss fram på alla sätt vi har kunnat. Vi har slagit huvudet i väggen, vi har mutat, hotat, lockat och pockat.

Tills vi insett, igen och igen, att inga sätt fungerar så länge de inte är utformade och anpassade efter just hennes sätt att fungera och reagera. Väldigt lite har handlat om hur vi har tyckt och tänkt att det borde vara. Först när vi har lyckats förklara med syfte och begriplighet har vi vunnit framgång.

Med den här prinsessan finns inga genvägar. Det är precis som med uttrycket ”genvägar är ofta senvägar”. Det enda som händer är att allt bara tar ännu längre tid. Vi har försökt tillräckligt många gånger för att veta.

Vi har också tvingats till att acceptera att skolan försökt på sitt sätt, för tänk om det skulle fungera på ett annat sätt där. Svårigheterna kanske ändå inte är så omfattande som vi och utredningsteam och Habilitering under sex års tid har intygat och förklarat, allt för att hon inte skulle bli hemma från skolan, åtminstone inte i sina tidiga skolår.

Ändå är hon nu inne på sin tredje termin hemma (nu åk 5), om vi räknar bort sista veckorna i årskurs tre då hon av läkare rekommenderades vila.

Idag tillhör hon inte längre sin hemskola. Från idag är hon inskriven i en grupp med autismerfarenhet på en annan skola. Fast det kan vi inte säga till henne, att hon inte längre tillhör den klass där kompisarna hon knutit till sig under fyra år går.

Vi måste gå vägen genom att nya skolan lockar henne, vinner hennes förtroende och, i den takt hon klarar, visar henne vad en skola också kan vara. Först då kan vi prata om avslut. Valet att byta är inte hennes. Inte heller var det vår önskan, då vi vet hennes ståndpunkt.

”Tvingar ni mig att byta skola så kommer jag sluta gå i skolan helt.”

Hon vet förstås att hon förväntas byta, för att vi sagt att alternativen att vara kvar och må bra är slut sedan länge. Men från det till att hon öppnar sin dörr på glänt tar tid.

En skola måste inte vara tråkig och till barn som har det nog tufft ändå så måste man inte ”normalisera” uttråkningen genom förklaringar att de flesta ungdomar avskyr skolan. Man ”ska” tycka att skolan är trist och tråkig. För många är det något man säger utan att förstå hur det kan vara för andra.

De barn och ungdomar som på riktigt hamnar i utmattning och depression på grund av bristande utmaningar, stimulans och anpassningar behöver bekräftas i den verklighet de upplever. Hur ska de annars lära sig att också deras känslor och upplevelser är viktiga?

~

Om du tyckte om det du läste och vill läsa mer, kan du antingen prenumerera på inlägg eller följa min sida på Facebook. Då får du automatiskt uppdateringar när jag postar ett nytt inlägg.

Du får självklart även dela med dig till andra om du skulle vilja det.