Möte nummer 756, bara för detta läsår, väntar

Okej, jag överdriver lite kanske. Jag kommer bara upp i nittionio, 99, möten, vårdbesök samt inbokade telefonsamtal som rört båda barnens behov i skola, insatser på Habilitering, vårdkontakter etc under läsåret 17/18.

”Vanliga” tandläkarbesök, utvecklingssamtal och föräldramöten som de flesta har för sina barn har jag inte räknat med.

Jag har inte räknat med egna vårdbesök och möten gällande mig själv, de jag lyckats få in utöver arbetet kring barnen.

Jag har inte heller räknat med alla dagar/timmar/lektioner jag under hösten spenderade i skolan med dottern, för att ens möjliggöra att hon skulle kunna vara där. Inte heller alla timmar jag lagt ner på att göra den ena skolans arbete med att för barnet tydliggöra vad som väntas i skolan samt tydliggörande, förklaringar och handledning till personal.

Naturligtvis helt utan ersättning.

Trots detta är det ingen av barnens respektive skolor som har någon plan klar för hur deras elevs skolgång ska se ut till hösten. På den ena finns varken färsk kartläggning, utredning om särskilt stöd eller åtgärdsprogram. Den andra inväntar vi beslut från Skolinspektionen angående den anmälan vi skickade in i januari.

När jag bestämde mig för att sluta göra det som ligger i skolornas ansvar att utföra klarade barnen inte längre att komma till skolan. Den ena för att skolan misslyckats så många gånger att barnet inte längre har förtroende att vara där, oavsett min närvaro. Den andra för att dittills insatta extra anpassningar inte varit tillräckliga och att barnet därför drivits in i en omfattande utmattning.

För det straffades vi med en, sen en till, sen en komplettering till den första orosanmälan, till Socialtjänsten. Inte den respektfulla varianten där skolan uttrycker att vi alla har samarbetat och gjort många anpassningar men att det ändå inte fungerat. Det hade jag kunnat ta (tror jag), eftersom skolan anser att de måste följa huvudmannens riktlinjer kring att anmäla vid ogiltig skolfrånvaro.

Men nejdå, här la man istället krutet på att förmedla hur vi, eller mest jag som moder, brister i att bevilja mina barns önskemål att gå i skolan genom att inte ta dem dit. Vi ska enligt skolan sakna rutiner, struktur och strategier att hjälpa barnen till skolan. Inte heller kan vi, enligt skolan, sätta gränser gällande skärmtider, utevistelse eller att se till att barnet får på sig kläder under ett helt jullov.

Idag hade vi möte nummer nittionio i ordningen det här läsåret. Ett samverkansmöte för att stärka samarbetet mellan de olika verksamheterna vi har kontakt med kring barnen. Också för att vi önskar att alla parter förstår vår insats och får chansen att skapa sig en lite större bild av helheten kring den elev som utåt sett verkar fungera bra i skolans miljö.

När turen kom till skolan som inga åtgärdsplaner eller färska kartläggningar har fick vi höra att det är viktigt att vi visar skolan vårt förtroende och låter dem arbeta fram anpassningarna där, bara barnet kommer till skolan.

Mötet avslutades med…. tadaaaaa! att ett nytt möte bokades in. Eftersom vi sa att vi, och barnen, behöver veta vad som gäller INNAN vi kan ta ”semester”, blev vårt hundrade möte det här läsåret inbokat till dagen före midsommar. Då kommer nog allt att finnas på plats så att barnen kan börja i skolan i augusti. Eller?

Som avslutning av detta muntra inlägg passar jag på att citera vår LSS-handläggare som idag upprepade något hon bestämt uttryckte på vårt första möte på Socialtjänsten (då hon var med för att stötta oss) tidigare i våras:

Vad den här familjen behöver är inte flera möten. De behöver att det händer något konkret.

Julkalender – Inlägg 9, Flickor med AD/HD

Jag hade egentligen en helt annan tanke för idag. Jag skulle skriva om ett par böcker som är skrivna till barn. Någon om ADHD och någon om Asperger. Det får bli en annan dag.

Jag läste nämligen flera separata inlägg på Facebook som fick mig att tänka om. Flickorna. Det är flickorna som måste få mitt fokus idag. De hamnar så ofta i skymundan och värderas utifrån något vi bara ser på ytan.

Flickorna som anstränger sig så hårt. Som inte förstår hur de ska reglera sina energinivåer, som kämpar för att vara som alla andra, men som inte varken förstår eller orkar hålla samma nivå. På insidan.

Flickorna som så gärna vill vara alla andra till lags, som är supersensitiva för intryck och som så ofta, på något outgrundligt sätt, lyckas känna av vad vuxna, och jämnåriga kompisar, förväntar sig av dem och som i skolan gör allt för att visa att allt är under kontroll. Tills de kommer hem.

Flickorna utan någon som helst koll på ordning, struktur och planering men som tack vare en hög begåvning ändå tar sig igenom skolan utan att egentligen alls behöva plugga. Som faller igenom totalt när de blir äldre och kraven ökar.

Kort sagt, flickorna med ADHD. Flickorna som inte ser ut som pojkarna med ADHD. Flickorna som hamnar i kölvattnet av pojkarna. Som kan ha precis lika stora svårigheter av sin ADHD som pojkarna har, men som tar ut det på ett annat sätt och som därför inte heller blir sedda för att ha några svårigheter att oroas över.

Flickorna som vänder sina svårigheter inåt. Flickorna som när de kommer upp i pubertet och tonår oftare än andra hamnar i depressioner, ångest, tvång och självskadebeteenden och ätstörningar.

Flickorna som är för duktiga för att få en diagnos.

För duktiga för att få en diagnos undrar du kanske nu. Man ska väl inte sätta diagnos bara för att sätta diagnos? Självklart ska man inte sätta diagnos om det inte finns några svårigheter. Eller om svårigheterna inte uppfyller kriterierna som krävs för att det ska vara en diagnos. Då kan man såklart ha svårigheter av andra skäl.

Eller också har de som utreder ett filter som är inställt på något annat än just en flicka.

Hon är för kompetent för att få en diagnos.

Så sa läkaren som utredde min dotter första gången. Och så sa en läkare om en väns dotter bara för någon dag sedan. Jag köpte det inte då. Och jag köper det inte nu, inte ens tre och ett halvt år senare.

Var i kriterierna står det att man inte får vara duktig när man har ADHD? Och vad är egentligen motsatsen till att vara duktig, om nu duktig inte ingår i kriterierna för att ha ADHD? Är det dålig man ska vara då? Dålig på vaddå?

Jag trodde att ADHD handlade om bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet och bristande impulskontroll. Inte om att vara dålig eller duktig.

När vi utredde min dotter en andra gång, på en annan mottagning, några månader senare så uppfyllde hon plötsligt alla kriterier för ADHD (autism också visserligen, men här handlar det om ADHD). Trots att det gått flera månader sedan den första gången hade hon inte blivit varken mindre duktig eller mindre kompetent och hon var inte ens särskilt dålig när vi var där.

Tvärtom var hon väldigt duktig på att köra en kula fram och tillbaka i en kulbana i kanske femton minuter. Hon var också väldigt duktig på att ignorera de andra barnen i väntrummet, hon var nämligen intresserad av det hon höll på med.

Trots att hon alltså var så där väldigt duktig på att röra på sig hela tiden, uppmärksamma varje liten detalj i mötesrummet och ta över alla samtal, hela tiden, så att vi vuxna knappt fick en syl i vädret, så fick hon alltså sina diagnoser ställda.

Skillnaden från den första utredningen var att utredarna hade ett annat filter inställt på sin kamera. I det filtret fanns kunskap för att flickor med ADHD är och agerar på ett annat sätt än pojkar.

Ibland tänker jag att duktigheten faktiskt till och med är en del av svårigheten för min flicka. Det är nämligen duktigheten som gör att det är så få som på allvar förstår de stora svårigheter som hon har. På insidan.

Angående själva boken Flickor med AD/HD, eftersom det ju ändå ät tänkt att vara ett boktips här, tänker jag fatta mig väldigt kort.

Läs boken.

Har du flickor i din närhet, vare sig de är stora eller små, i ditt arbete på en förskola eller skola, i din familj eller på ditt arbete och det finns någon form av fundering över någon av dem. Läs boken. Eller förresten, läs den ändå. Det är inget som säger att du måste ha funderingar över en flicka för att hon faktiskt skulle kunna ha betydligt större svårigheter än du tror. 

Boken beskriver mycket tydligt hur det ofta är för just flickor med ADHD. Författarna har delat upp både i stadier rent åldersmässigt, eftersom det kan te sig på lite olika sätt beroende på var i livet man befinner sig, samt hur det kan te sig beroende på om man har svårast med impulsivitet, uppmärksamhet eller hyperaktivitet.

Läs boken.

Här kan du beställa ditt eget exemplar av Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn. 

*

Som med alla andra av mina inlägg är det fritt fram att dela om du tror att det jag skriver kan vara till nytta för någon annan. 

Vem kan hjälpa mitt barn på SVT – min medverkan

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.