Titta på Kunskapskanalen på lördag 26-27 januari med start kl 9

Nu på lördag och söndag kan du se alla föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i höstas, direkt på Kunskapskanalen.

Missa inte den chansen!

Programtablå lördag 26 januari

  • 9:00 – Börja lördagen med min föreläsning Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv
  • 9:45 – Svenny Kopp med Flickor med autism del 1
  • 10:50 – Svenny Kopp fortsätter med del 2
  • 11:45 – Gunilla Westman Andersson med Att ta på sig rätt glasögon
  • 12:25 – Carmela Miniscalco med Skillnader i språkförmåga mellan flickor och pojkar med autism
  • 13:10 – Sara Bernmark med Att studera med asperger och ADD – ett inifrånperspektiv
  • 13:30 – Karin Flyckt med Vad säger Socialstyrelsen
  • 14:05 – Lina Liman med Konsten att fejka arabiska

Programtablå söndag 27 januari

  • 9:00 – Anna PG med Ett A-barns betraktelser
  • 9:20 – Marita Falkmer med Omringad av lejon, del 1
  • 10:30 – Marita Falkmer fortsätter med del 2

Av någon anledning har de valt att inte sända dem i konferensens ursprungliga ordning. I konferensprogrammet här nedan kan du i alla fall se en kort beskrivning av varje föreläsning.

Jag önskar er en lärorik helg med många viktiga budskap för alla de som jobbar eller möter flickor i sitt yrke eller vardagsliv. De flesta av oss med andra ord.

Dela gärna inlägget så att fler vet hur de ska planera sin tid i helgen.

 

 

Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

Vem avgör om en person är i behov av stöd?

Ännu en bloggartikel som förklarar så väl hur jag upplever det.

Kajsa Igelström är hjärnforskare med egen autismdiagnos och har ganska nyligen flyttat tillbaka till Sverige för att forska vid Linköpings Universitet. Forskningen är inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

I den här bloggposten funderar hon över hur man bedömer någons stödbehov ställer frågan om att det i DSM-5 står ”i behov av stöd” kan vara en förklaring till att det kan vara så svårt för personer som i många år lärt sig kamouflera sina svårigheter att bli förstådda för det som inte syns utåt.

Jag är långt ifrån ensam om att mötas med kommentarer om att jag är så kompetent på olika saker så det kan inte bero på x, y eller z.

För inte så länge sen träffade jag en ny läkare, för vilken i ordningen har jag ingen aning om (ja, faktiskt, jag har tappat räkningen, haft nog att hålla koll på alla kontakter angående Flickans stödbehov) där vi (hade min man med mig) förklarade läget just nu samt även vad den psykolog jag gått till i över två år bedömer är bidragande faktor till den stress och utmattningar jag hamnar i. I slutet av besöket kom det som förr eller senare alltid kryper fram, oavsett hur mycket som innan är beskrivet om barn, ärftlighet och hur jag själv upplever det.

”Efter att ha träffat dig nu så kan jag inte se att det skulle röra sig om det, du kan beskriva väl och har förståelse för andras behov, så jag kan inte se att det skulle handla om autism.”

Har vi fortfarande inte kommit längre i Sverige inom läkarkåren i förståelsen för vuxna med svårigheter inom autismspektrat så är det inte så konstigt att den psykiska ohälsan är så svår att komma till bukt med. Hur vore det att sätta sig in bara lite lite mer i det som händer under ytan. Kanske fundera en stund på vad det är som gör att vuxna kvinnor, ofta mammor till flickor som fått autismdiagnos, inte längre klarar av att kompensera för livets utmaningar och dras med sjukskrivning på sjukskrivning på sjukskrivning.

Varför tror läkare att det skulle vara en komplimang att efter att ha träffat oss i fyrtio minuter tala om att eftersom vi kan hålla ögonkontakt så tror hen inte det finns fog för en djupare utredning inom npf?

Säger det inte mer om läkarens kunskap inom ämnet än något annat?

Sex års genvägar har definitivt blivit senvägar

Idag för sex år sen vaknade vi till den här utsikten. Det var måndag morgon och vi hade tagit oss med tåg till Göteborg med lilla Prinsessan, då fem år. Hon pratar fortfarande om den där gången vi bodde på hotell och hade Liseberg utanför fönstret.

Lillebror var kvar hemma med mormor och vi skulle på Prinsessans andra utredning för autism på några månader, en second opinion. Men den här gången skulle hon även utredas för ADHD, vilket det första teamet som utredde henne i Stockholm inte hade gjort.

I sex år har vi haft papper på hennes diagnoser och svårigheter. I sex år har vi lärt oss, förundrats, våndats, gjort fel, utvärderat och försökt på nytt. Vi har ändrat vissa rutiner och hållit fast vid andra.

Vi har utkämpat vad som många gånger känts som ett krig och vi har slipat våra vapen. Allt i en strävan att efter att bli bemötta med respekt för vår kunskap om vårt barns svårigheter och behov. Erfarenheter som vi berikats med genom att testa oss fram på alla sätt vi har kunnat. Vi har slagit huvudet i väggen, vi har mutat, hotat, lockat och pockat.

Tills vi insett, igen och igen, att inga sätt fungerar så länge de inte är utformade och anpassade efter just hennes sätt att fungera och reagera. Väldigt lite har handlat om hur vi har tyckt och tänkt att det borde vara. Först när vi har lyckats förklara med syfte och begriplighet har vi vunnit framgång.

Med den här prinsessan finns inga genvägar. Det är precis som med uttrycket ”genvägar är ofta senvägar”. Det enda som händer är att allt bara tar ännu längre tid. Vi har försökt tillräckligt många gånger för att veta.

Vi har också tvingats till att acceptera att skolan försökt på sitt sätt, för tänk om det skulle fungera på ett annat sätt där. Svårigheterna kanske ändå inte är så omfattande som vi och utredningsteam och Habilitering under sex års tid har intygat och förklarat, allt för att hon inte skulle bli hemma från skolan, åtminstone inte i sina tidiga skolår.

Ändå är hon nu inne på sin tredje termin hemma (nu åk 5), om vi räknar bort sista veckorna i årskurs tre då hon av läkare rekommenderades vila.

Idag tillhör hon inte längre sin hemskola. Från idag är hon inskriven i en grupp med autismerfarenhet på en annan skola. Fast det kan vi inte säga till henne, att hon inte längre tillhör den klass där kompisarna hon knutit till sig under fyra år går.

Vi måste gå vägen genom att nya skolan lockar henne, vinner hennes förtroende och, i den takt hon klarar, visar henne vad en skola också kan vara. Först då kan vi prata om avslut. Valet att byta är inte hennes. Inte heller var det vår önskan, då vi vet hennes ståndpunkt.

”Tvingar ni mig att byta skola så kommer jag sluta gå i skolan helt.”

Hon vet förstås att hon förväntas byta, för att vi sagt att alternativen att vara kvar och må bra är slut sedan länge. Men från det till att hon öppnar sin dörr på glänt tar tid.

En skola måste inte vara tråkig och till barn som har det nog tufft ändå så måste man inte ”normalisera” uttråkningen genom förklaringar att de flesta ungdomar avskyr skolan. Man ”ska” tycka att skolan är trist och tråkig. För många är det något man säger utan att förstå hur det kan vara för andra.

De barn och ungdomar som på riktigt hamnar i utmattning och depression på grund av bristande utmaningar, stimulans och anpassningar behöver bekräftas i den verklighet de upplever. Hur ska de annars lära sig att också deras känslor och upplevelser är viktiga?

~

Om du tyckte om det du läste och vill läsa mer, kan du antingen prenumerera på inlägg eller följa min sida på Facebook. Då får du automatiskt uppdateringar när jag postar ett nytt inlägg.

Du får självklart även dela med dig till andra om du skulle vilja det.