Det är lättare att inte hoppas

Hur jobbigt och frustrerande det än har varit i perioder tror jag aldrig att jag varit så här fullständigt slut mentalt som jag är just nu.

Jo, när jag rammade in i bergväggen under julen -15 så var jag nog det, och mer därtill. Fast då fanns det någon som vi var trygga med höll den sköraste av oss under armarna och lotsade henne genom dagarna i skolan. Först då var det möjligt för mig att efter fyra års ständigt ihållande stress och oro, slappna av. Först då visste jag att när hon inte var med mig eller Pappan så fanns det en person som såg allt som gick att se, och som hade respekt för det som inte gick att se hos Henne och som hela tiden balanserade hennes ork och vilja mot utmaningar och påfrestningar.

Först då var det möjligt för mig att falla för att börja återhämta mig. Jag sov, la pussel, sov, Netflixade, sov, la pärlplattor, sov och så småningom började jag ta mig tillbaka, sakta och lite i taget.

När det efter ett år blev klart att hennes resurs stod inför nya utmaningar fick jag höra från personer i vår omgivning att det kan ju blir ännu bättre än innan.  Så hade det såklart kunnat vara. Men, utan insikt i den kamp vi hade fört de fyra åren innan hon fick en egen resurs är det inte möjligt att sätta sig in i hur otroligt svårt det varit att hitta ”rätt” person. Inte heller hur otroligt känsligt det kan vara med förändringar och hur evighetslång tiden kan vara tills Hon vänjer sig vid förändringar.

Ni som bara har följt mig via den här sidan vet förmodligen inte så mycket om vad som hände sen. Jag har haft otroligt svårt att sätta ord på vanmakten och frustrationen när jag varit mitt i det.

Eller egentligen är det kanske inte så svårt, men som förälder till barn i behov av extra mycket särskilt stöd (extraordinära stödinsatser kallas det väl i skollagen), trots att det för ett otränat öga är helt obegripligt hur det kan vara så svårt, är man så otroligt beroende av att hålla relationen till personal och ledning som finns runt ens barn på en rimlig nivå. Så att skriva något här som skulle kunna förvärra ett redan dåligt läge var inte möjligt, hur stort behovet än har varit.

Jag ska inte dra alla detaljer idag heller, men för er som är nya här eller som inte kunnat läsa mellan raderna, så har hon alltså snart varit hemma från skolan i två hela läsår. Utan någon som helst undervisning. I sina svar till Skolinspektionen på vår anmälan har man velat få det att låta så, men Hon har garanterat själv aldrig uppfattat det som att hon fått någon undervisning, eller ens någon lärarkontakt över huvud taget.

När jag ringde lokalmedia pga kommunens kommande sparkrav fick jag samma fråga som vi ofta fått.

Hur löser ni det? Undervisar ni henne själva då?

Nej, vi undervisar henne inte själva. Hon har autism och i hennes värld är allt mycket, eller extremt är nog närmare sanningen, detaljerat och särskiljt i kategorier, allt för att göra världen begriplig.

Lärare undervisar. Resurser hjälper och tolkar. Kompisar är de man leker med och föräldrar är allmänt jobbiga och annoying, förutom när de måste finnas där för att göra världen begriplig för att hålla ihop. Det hjälper inte att en av föräldrarna i den här familjen själv är lärare. Är man inte uttalat Hennes lärare, har man inte heller förtroendet att undervisa henne.

”Det har verkligen varit mycket under lång tid, hur får ni ihop vardagen?”

Före sommarlovet ville man att vi skulle lita på att nu hade man förstått det komplexa i just Hennes behov. Beslut hade tagits att hon skulle få en pedagog som skulle finnas bara för henne. Man sa att det skulle vara en lärare med erfarenhet av att undervisa elever med autism, men man kunde ännu inte säga vem, för det var fortfarande inte klart.

Eftersom vi vet att hon oroar sig för vad som skulle kunna ske fem steg framåt, måste vi alltid ligga sju steg före i vår planering. Annars kan vi inte svara när hon undrar vad som händer i steg nummer tre. Och vi kan inte heller styra om när det visar sig att ett av våra planerade steg inte fungerar. Vi bad därför om en tydlig planering och att få skriftligt på det vi just fått veta på ett möte strax före midsommar.

Det vi fick var en ”försäkran” om att nu skulle det bli bra. Inte en gång. Inte två gånger. Flera gånger var vad vi förväntades lugna oss med.

”Vi har så mycket bättre organisatoriska förutsättningar den här gången.”

Efter flera års erfarenheter av personal som i början av relationen med oss och Henne alltid varit positiva och sagt att hon såklart skulle få vad hon behövde visste vi redan att det inte var så enkelt, innan det visat sig att också de trott att de skulle se något som vi sagt inte skulle synas. Vi hade därför svårt att lita på en process där det inte fanns ens en grov planering klar en vecka innan den planerade återgången, efter ett års frånvaro.

Men vi tvingades att tro att det skulle gå. Vi tvingades att släppa taget och försöka lita till att de hade tagit alla förutsättningar i beaktande. Vad annars hade vi att göra?

När allt började vackla redan någon vecka in i terminen bad vi om en förklaring till vad som hade hänt. En pedagog hade tilldelats uppdraget men fått annan information än vi om vad som gällde. Personlighet, tidigare erfarenhet och kompetens hade man inte heller matchat med elevens behov. Det tillsattes någon som fanns tillgänglig.

Eller, det var säkert goda föresatser till vad som beslutats innan sommaren (jag föredrar att tänka att alla har goda intentioner, utifrån sitt utgångsläge). Men här hade man ändå helt missat att göra en behovsanalys inför den extraordinära insats man ändå beslutat sig för att sätta in. Det kan omöjligt ha varit att man saknade information om elevens behov, inte heller kartläggningar eller intyg från vården. Ändå gjordes här en ordentlig felbedömning.

Vi ifrågasatte och ville veta vad man hade utgått ifrån. Svaret vi fick var att det var detta som gällde, eller så blev det inget alls. Mer eller mindre ville man få det till att vi tackade nej till insatsen och därmed chansen till det stöd som man under våren faktiskt konstaterat att hon behövde för att kunna återgå till skolan. Det var som att vi borde ha varit tacksamma för att man offrat en pedagog till bara en elev. Det fanns nämligen fler elever i kommunen som behövde den kompetens som mitt barn behövde.

För barn med autism, oftare än för barn med ett normalfungerande, är det olika från barn till barn vad som fungerar. Vad ett barn med autism skulle klara kan vara helt fel insats för ett annat. Vet man inte vilken svårighet det är en insats ska kompensera för, är risken överhängande stor att man försätter både sig själv och barnet i en ännu svårare sits än innan.

För oss var det aldrig ett alternativ att gå igång med något, en gång till, som vi inte trodde skulle bli bra. Årens kompromissande har bara gjort allting svårare. Nu vände vi oss istället till huvudmannen och krävde både förklaring och svar på hur de skulle se till att hon fick den skolgång och undervisning skolan är skyldig att ge.

Ännu ett beslut togs togs utan att ta all information i beaktande. Ingen föregående förklaring. Bara ett beslut. En placering i den av kommunens autismgrupper vi under våren fått besked om, från kommunen, inte fanns plats i förrän tidigast till nästa vårtermin.

Det vi varit extremt tydliga med ända sen placering i autismgrupp först togs upp mer än ett år tidigare hade bevisligen aldrig blivit nerskrivet och antecknat. Eller så var det ingen som gjorde den där behovsanalysen som kan vara bra att göra innan.

”För att ett skolbyte ens ska vara möjligt krävs en övergång och en inskolningsprocess som planeras och pågår under minst ett läsår. Risken är stor att hon slutar vilja gå i skolan helt annars!”

På mindre än en månad från terminsstart, efter att ha längtat efter att få börja i skolan igen, tillsammans med sina kompisar och med hjälp av en pedagog som skulle kunna ge henne undervisning på det sätt hon behövde, tvingades vi ge henne beskedet att hon nu skulle gå i en annan skola.

Och för att inte förstöra chansen att det på sikt skulle bli bra tvingades vi dessutom framföra det som något bra… Något hon skulle bli glad över.

Reaktionerna på det ligger fortfarande nära i både tid och känslor. Vi är också lite för långt ifrån en lösning för att jag ska kunna sätta ord på det här. Men för att knyta ihop till tröttheten jag började med så har jag i snart två år haft minst ett barn hemma på heltid. Det har planerats för återgång på återgång och jag har tänkt att snart blir det lättare, snart kommer hon igång igen. Snart blir det lättare och jag kan få tid för återhämtning igen. Gång på gång på gång.

I två år har jag stått ut och orkat, bara lite till, för snart, efter sommaren – efter höstlovet – efter jullovet – efter sportlovet – efter sommarlovet, då blir det bra.

Man säger att förutsättningarna finns.
Man säger att vi ska lita på att det kommer bli bra.
Man säger att vi måste förstå att personalen behöver tid att lära sig och kommer att göra fel ibland.
Man säger, vi gör det här tillsammans.

 

Ändå är det fortfarande jag och pappan, varje gång, som står själva och plockar upp spillrorna och försöker limma ihop det som är kvar av den flicka som en gång var så sprudlande och intensiv och alltid ville hitta på något. Aldrig vara stilla. Alltid hade något på gång.

Det tär på så mycket i själen och livet så det går inte att ge en rättvis beskrivning på frågan om hur vi får vardagen att gå ihop.

Man låter allt som går att låta vara, vara. Man gör bara det absolut viktigaste.

Jag har nu nått fram till ett läge där jag inte längre orkar tro på att det blir bra. Ett läge där det är lättare att inte hoppas för att slippa bli besviken, ännu en gång. Hur många gånger ska man behöva se sitt barn bli besviken över att inte hon får det hon behöver, bara för att hennes behov inte ser ut som de flesta andras?

Jag orkar helt enkelt inte hoppas längre. Inte en enda gång till orkar jag starta från där vi är just nu om inte allt det som har varit får vara en del i nuet.

Inte för att jag älskar att älta.

Enbart för att allt det som har varit har skadat oss så mycket så det behöver få vara en del av nuet för att kunna läka.

Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

Lucka 3, De osynliga barnen

Idag har det mesta kretsat om Kalla faktas program De osynliga barnen. Det började med inslaget på Nyhetsmorgon på TV4 där Kerstin Wersäll från TV4 och Jiang Millington, förälder och engagerad i nätverket Barn i Behov, pratar om kvällens Kalla fakta.

Programmet som handlar om de över 5500 barnen i Sverige som har slutat gå i skolan.

Om samhället som inte tar ansvar.

Om Skolverket som säger att kommunen och skolorna bär ansvar att ge eleverna det stöd de behöver, men även att de själva också misslyckats eftersom de inte lyckats stötta skolorna på rätt sätt.

Om barnen och familjerna som trasas sönder, som slits isär och som står helt utanför arbetsmarknad och annan tillhörighet i samhället.

Om nationalekonomen Ingvar Nilsson som säger att kostnaden för dessa barn på sikt kommer uppgå till 15 till 20 miljarder kronor, i en snäll beräkning. Räknar han in svårare, mer komplexa fall, så hamnar kostnaden på 20 till 30 miljarder kronor.

Hade jag haft utrymme och ork idag så hade jag skrivit till kommun, förvaltning, politiker och tjänstemän för att fråga hur just min kommun ska hjälpa de ”hemmasittande” eleverna tillbaka till en skola de har rätt att få undervisning i.

Men idag gick det inte. Idag har tankarna varit på annat håll.

När en elev inte fått det stöd den har rätt till, när föräldrar har anmält till Skolinspektionen och huvudmannen har gett sina alternativa sanningar till svar.

När Skolinspektionen gett kritik, men avstått från att göra ingripanden eftersom kommunen (precis innan beslutet från Skolinspektionen skulle tas) tog beslut om att placera eleven i annan skolform.

När det enda huvudmannen ombeds att göra efter att eleven på nu elva år stått utan undervisning i ett och ett halvt år, är att den 3 december redovisa till Skolinspektionen hur elevens skolsituation ser ut.

När elevens rätt till undervisning fortfarande inte kan tillgodoses, ens inom ramen för den anpassade grupp som eleven nu är placerad i, på grund av att den gamla skolans misslyckande gjort att eleven helt tappat tron på att någon skola är värd att gå till.

När föräldrarna än en gång har ett förslag på en lösning de tror på (det sista halmstrået) som ingen kan ge svar på vem som ska ta kostnaden för.

När Socialförvaltningen får kopplas in för att utreda om de kan stå för den insatsen. Hur lång tid den utredningen tar är det ingen som vet.

Under tiden som föräldrarna väntar, en termin till, är deras huvudsakliga mål att få barnet att skratta några gånger varje dag och att däremellan försöka räcka till för syskon, sig själva och varandra.

När det är så här vardagen ser ut, då är man rätt så nyfiken på hur en huvudmans redovisning till Skolinspektionen om en ”hemmasittande” elevs nuvarande skolsituation ser ut. Är det ens självklart att föräldrarna som ursprungligen gjorde anmälan får ta del av den?

Ledsen att dagens lucka blev så sen. Det gick helt enkelt inte snabbare än så här idag.

Hjälp mig gärna att dela.

Lucka 2, otillräcklig

Idag vill jag inte vara med. Jag har en hög med kallelser, utredningar och protokoll som behöver gås igenom. Så fort jag kommit igenom den tjocka muren av motstånd och ska ta tag i det så pockar vardagen på och jag måste återgå.

I morgon är det måndag igen och ännu en vecka där jag måste slåss med det dåliga samvetet över att om jag hjälper den ena så hamnar den andra på undantag, igen.

Veckorna fram till jul har jag tre egna vårdbesök (nej, det blir inte så bra att skjuta upp dem), vi har ett eller två vårdbesök för barnen, ett SIP-möte och ett möte på Soc. Plus några tillfällen som vi tror att dottern skulle uppskatta att komma till skolan, om mamman bara orkar merarbetet det innebär att motivera, locka och anpassa för att hon ska kunna tänka sig att vilja åka dit.

Soc ska avgöra om det ska inledas en utredning angående den anmälan som gjordes efter senaste SIP-mötet då vi påtalade att vi behöver vara fler personer. Vi kan inte lösa att både ta hand om, och försöka få igång barnet hemma, samtidigt som vi ska hjälpa barnet som är under inskolning att få en trygg och bra start där, samtidigt som vi ska kunna sköta arbete eller rehabiliteras från sjukskrivning. Muren jag har framför mig just nu är bara hur sjutton vi ska få till att kunna vara på ett möte på Soc klockan nio på morgonen.

Hela alltet handlar ju om att nån av oss behöver finnas med barnen 24/7 på grund av att kommunen inte gick in med nödvändiga insatser/åtgärder i tid.

Så, nja, nån vidare adventsstämning kommer jag inte dela med mig idag.