Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

Veckans framsteg

Vi verkar ha kommit till en vändpunkt där allt inte längre står alldeles stilla.

Medicineringar börjar hitta en nivå som närmast liknar magi när vi ser hur barnet ifråga plötsligt får tillgång till en uppmärksamhet vi tidigare inte upplevt. Håll tummarna att det kan fortsätta så.

Vi märker också hur viljan att vara i skolan ökar hos Lillebror, fortfarande inte utan förälder, men vi behöver inte vara lika nära eller delaktiga som tidigare.

Den stora har också gjort saker den här veckan som vi inte sett på länge. Vi har upplevt en vilja att göra saker, vara mer aktiv på dagarna och vi har till och med spelat lite sällskapsspel tillsammans.

Helgen har varit väldigt lugn, eller avslagen är kanske mer rätt ordval. Det blev inga adventsstjärnor eller tända ljus idag heller. Trots att det andra advent. Framsteget i det ligger i att det inte känns som ett måste och att vi är okej med att vi gör det när vi har lite ork över.

Idag lyckades vi ta oss iväg på en julmarknad, alla tillsammans. Vi tittade i den butik barnen ville besöka, trängdes med alldeles för mycket folk, snurrade några pokéstop och sen åkte vi hem igen. Skönt.

Skydd mot solens strålar

För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.

När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.

”Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera.”

Så skrev jag i inledningen.

Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en ”handledningsbok” för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.

Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.

Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.

Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.

Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här. 

Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.

I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.

Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:

1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.

2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.

Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.

För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.

Som medicinen för en pollenallergiker

Igår fick jag idén att jag skulle skriva om energiförlusterna som att det vore appar som drar batteri i bakgrunden på en iPad. Idag är det allergier och förebyggande behandling som surrar.

Vissa personer behöver äta medicin. Alltid. Hela livet. Året runt. I perioder kan man klara sig med en lägre dos och i andra perioder kan man behöva ligga på en konstant hög dos, tex under pollensäsongen. Konstigare än så är det inte. När det gäller personer med vissa allergier.

I terminsstartstider, jag ser det överallt när jag läser i sociala medier, får föräldrar till svar att skolan inte är klar, att eleven behöver mogna och klara sig från taxin själv, att man vill vänta och se hur det går, att man får låta det ta tid innan allting är klart. När dottern var fyra möttes vi av kommentarer som ”men hon kan ju inte ha schema hela livet. Hon måste vänja sig att vara utan”.

Vi gör inte så med barn som sitter i rullstol, är blinda, döva eller har allergier. Vi säger inte till dem att de måste vänja sig att vara utan sin rullstol. Vi ger dem en ledarhund, som vi tränar för att kunna hjälpa just den specifika personen. Vi säger inte, du måste klara dig utan dina glasögon, hur skulle det se ut om alla hade glasögon? Och vi säger inte till den som råkat ut för en olycka att den får vänta på rätt vård. Vi ger dem vad de behöver.

Ändå är det likadant varje år. Varje år i augusti svämmar sociala medier över av desperata föräldrar vars barn inte blir beviljade glasögon, som blir av med sin rullstol eller som får höra att de måste lära sig att leva utan sin allergimedicin.

Skolstartstider och förändringar är för personer med autism som pollensäsongen för en pollenallergiker. Rätt dos allergimedicin kan vara livsavgörande.