Sommarlovets nycker

Det är mycket tankar och känslor i omlopp här.

Sommarlovet är igång sen en knapp vecka. När skolan slutade fick hon vara kvar några dagar på fritids bara men nu blir det ledigt fram till skolstart i augusti. 

Efter sista dagen på sommarfritids såg vi hur hon på riktigt andades ut av lättnad samtidigt som hon sa ”nu är det verkligen sommarlov på riktigt.”

På flera sätt kan jag se hur hon börjar slappna av. Hon äter mer, om än fortfarande väldigt selektivt, men vi upplever att hon får i sig mer när hon äter och att hon är inte heller är svårtrugad på samma sätt som hon varit sen i höstas. 

Jag hoppas att det är en återhämtning av hennes utmattning som vi kan se med den ökade aptiten. 

Dessvärre ser jag också andra saker som gör väldigt ont att behöva se sitt barn gå igenom. Ser jag tillbaka på somrarna sen hon började gå på dagis nitton månader gammal är det alltid på sommaren saker fungerat bäst med henne, inom ramarna för hennes behov så klart. Då har hon oftast bara varit go och glad och harmonisk, på ett sätt vi inte upplever lika mycket under skolåret. 

Även om aptiten och koncentrationen på att äta är något bättre just nu, så är ångesten högre och låsningarna djupare än jag upplevt det på länge. 

Skälet till varför funderar jag på, jag kan tänka mig att det kan vara flera anledningar. Men det får jag återkomma med i ett nytt inlägg om någon dag. 

Idag är jag upptagen med att blicka tillbaka till hur det var när vi först förstod hennes svårigheter och sökte  utredning och hjälp på BUP.

******

I sommar har Neurobloggarna ”öppet tema” om Npf. På deras Facebooksida kan du läsa mer. 

Tankar under natten

Jag hör dina barfotasteg i hallen. Snabbt pilar du över golvet. Du är som vanligt inte särskilt försiktig och tyst när du kommer. Men du ropar aldrig efter oss från sängen. Du bara vaknar och kliver upp.

Det är på stegen jag hör att det är du. Små och snabba innan du lyfter på pappas täcke och kryper ner intill hans varma kropp. Men inatt slänger du dig ner mellan mig och pappa. Värmen sprider sig i min kropp när jag känner att inatt är det mig du väljer. Det är mig du vill vara nära. Du säger; Lägg på täcket, på det där oundvikliga sättet då det inte går att neka dig något, trots att du aldrig är särskilt vänlig när du beordrar oss.

Halvsovande ligger jag kvar med ryggen mot mitten. Jag lyfter på täcket så det ska täcka även din lilla nätta kropp. Du tystnar och bökar en stund. Verkar inte hitta någon bra ställning. Så känner jag en handflata mot mitt huvud, som att du vill att jag ska flytta på mig. Jag drar mitt långa hår åt sidan då jag tror att det kittlar dig i ansiktet. Det hjälper inte och du fortsätter att trycka bort mitt huvud. Är det min kudde du vill ha nu? Halvsovande säger jag ifrån. Jag har inget emot att du vill ligga nära mig och sova, men min kudde, den vill jag ha i fred. Du svarar mig med; Vill bara krama dig.

Åh, älskade lilla du. Van vid att din storasyster mest vill ta plats utan att mysa fräste jag för att få dig att sluta. Nu släpper jag in din mjuka hand under min nacke. Den andra lägger du över mitt ansikte och så klappar du mig mjukt på kinden. Dina andetag mot min nacke blir tyngre och när du sakta sjunker in i drömmarnas land ligger jag vaken och funderar över hur du kan vara så klok. Du vet så intuitivt vad du behöver och du vet hur du ska uttrycka dig för att få vad du vill. Jag tänker att vi måste ha träffats förut.

Att just du kom till mig den där lördagen en mörk höstnatt för några år sedan kan inte ha varit en slump. Att ha dig lär mig så mycket och jag önskar jag också kunde ge dig mer av allt det du behöver på din resa genom livet.

Du har fått en stor och viktig roll här i livet. Som lillebror till Vilda har du många utmaningar att tampas med. Men det är inte allt. Det är också en stor gåva att ha en storasyster som fungerar lite annorlunda än de flesta andra. Du kommer ha stor nytta av allt du lär dig på vägen. All den kärlek du får och också ger. All den ödmjukhet inför livet du får. Att du får lära dig att inte ta saker för givet. Allt du får lära dig av att vara diplomatisk.

Jag önskar bara att du inte behövt hamna så i skuggan av hennes stora svårigheter. Älskade lillebror. Jag är så glad att det är just dig jag har i mitt liv.

*******

Detta är ett inlägg på temat syskon som är Neurobloggarnas tema för den här och nästkommande vecka. Här kan du läsa fler temainlägg.

Det är också ett utdrag ifrån den bok som jag jobbar med och hoppas kunna färdigställa i alla fall lite mer under sommaren.

Du är bara människa

Du är bara människa. Vad betyder det att vara människa egentligen? Vad innebär det att vara förälder och rusta sitt barn för framtiden?

Jag vet inte. Jag har tappat bort mig själv i vad som är vad. Det är som att inget av det jag gör egentligen spelar någon roll när det väl kommer till att barnet inte mår bra och jag inte längre orkar hålla uppe fasaden av att allt är okej och går att ordna.

Hur mycket jag än gör, alla oändliga timmar jag sitter på möten för att förklara, försvara och förbereda, faller platt när mottagaren inte sitter på den kunskap jag har.

När mottagaren inte har några egna erfarenheter att hänga upp informationen om mitt barns detaljerade tänkande på.

När ingen på riktigt förstår vidden av vad det skapar i form av ångest och tvångsbeteende när hon ges anpassningar endast utifrån den ram som skolan kan tänka sig att erbjuda.

När jag efter ett par veckor ska svara på vad den extra insats med personligt stöd har givit, utan att jag egentligen vet hur dagarna är upplagda, står jag som ett frågetecken. Ett utmattat och stressat barn med en funktionsnedsättning som kräver månader av inkörning med nya saker. Hur ska jag efter ett par veckor kunna säga om det är tillräckligt eller inte? De gör ju bara hälften av vad vi säger att hon behöver.

När omgivningens krav på henne ställer så höga krav att hon inte längre orkar mer, orkar inte jag heller. För kraven ställs inte bara på henne. Kraven finns också på mig.

Det är jag som mamma som ska ha alla svaren. Det är jag som ska säga vad hon behöver. Mår hon bra eller dåligt? Vad behöver hon? Tror du det här blir bra?

”Så här långt kan vi sträcka oss. Anmäla till Skolinspektionen? Det vore intressant, då skulle vi kanske få svar på vad som är rimligt i en sån här situation”, svarar skolan.

På vilket sätt kan det vara mitt ansvar som förälder att se till så att skolan får svar på vad som är rimligt? Skollagen är solklar. Alla barn har rätt att nå så långt de kan, både vad gäller kunskap och personlig utveckling.

Ändå får jag varje dag, månad efter månad, skicka mitt otrygga barn till en skola där hon förväntas klara saker en person med tränat öga efter bara ett par träffar ser att hon inte klarar utan stora ansträngningar. Också där vilar det på mitt ansvar att översätta och tolka.

Själv sitter jag på möten, som ska handla om mig. Inte heller där finns det någon annan som tar ansvar. Jag ska förklara, försvara och motivera till varför det är tufft och varför jag behöver någon som kan lyssna på mig och vad jag behöver. År ut och år in. Utan att komma någon vart.

När barnet inte orkar och faller ska jag likväl stå där med oförtrutet mod och ork och vara en förstående mamma och förälder. Jag ska hjälpa, stötta och ge henne strategier. Strategier ingen någonstans lyssnar på att jag inte själv har och ber om hjälp med att få. Allt för att jag ska kunna hjälpa mitt barn må bra och växa.

Inte bara för mitt barn blir omvärldens krav ibland övermäktiga och jag brister. Jag brister så att jag inte för stunden klarar att vara låg-affektiv och accepterande i det som är hennes uttryck av omvärldens alltför höga krav. Och så krockar vi.

Medveten om att varje krock raserar stora delar av det arbete jag under månader lagt ner för att arbeta in, för trygghet, tillit och välmående, klarar jag ändå för stunden inte av att vara den förälder som krävs till ett barn med mitt barns svårigheter.

Men hej, ”Du är bara människa. Ingen orkar allting hela tiden”, säger omgivningen medan jag ställer mig själv frågan;

Var går gränsen för när man inte längre är bara människa?

God anpassad Jul

Nästan lite tvångsmässigt sådär bara måste dela en annan sida av julen. Som motvikt mot alla fina och vackra julgranar och juligt dekorerade pepparkakor som florerar i det aldrig sinande flödet i sociala medier kommer den osminkade sanningen. Nåväl, nästan i alla fall.

  • Julklapparna inköpta nästan i tid i år. Det sista inköpet gjordes runt kl 18 den 22 dec. Bara för att logistiken inte möjliggjorde några senare avvikelser.
  • Julklapparna inslagna, enligt tradition, tillsammans med maken över en öl vid köksbordet den 22 dec, en kväll tidigare än vanligt. Bara för att vi visste att hon inte skulle somna i tid för att vi ens skulle hinna sova om det inte var klart i förväg.
  • Julklapparnas innehåll detaljerat informerade till dottern, som starkt ogillar överraskningar. Förväntningarna inför jul är stora nog och väntan alldeles på tok för omöjlig, för alla parter, om hon inte vet vad som komma skall. Hon vet vad hon får och hon vet vad hon inte får, av det hon önskar sig. Hon vet dock inte vad lillebror får, även om hon gärna skulle vilja.

Dan före dan

Dan före dan har spenderats med nogsam planering under eftermiddagen, medelst bilder på Memo Day Planner-tavlan. Jag gav direktiven på de fasta hållpunkterna. ”Middag/Gröt kl 18. Hårtvätt ska göras före det. Nu eller kl 5?” Svar: ”Kl. 5.” Sen välja ordningen för pepparkaksbaket och marsipanfigurerna. Lagom lång stund att baka pepparkakor visade sig i år vara cirka tio minuter. Tror hon ändå lyckades få till två eller tre egna. Lättare var det med marsipanbollarna som doppades i choklad. Jag la upp lika många bitar på varsin tallrik, allt för att minimera att någon riskerade att få fler än någon annan.

marsipangodis

Efter maten en stunds tv efter att hon planerat julklappsjakt med gåtor till lillebror. Även här anpassat för att det skulle fungera för henne, med en lillebror som för länge sen har förstått spelreglerna…

Innan läggdags hängde vi en julklappssäck på dörren, ställde ut en lykta och en tallrik gröt ifall tomten skulle vara hungrig när han kommer. Det där med att han kommer på natten är också en väldigt känslig avvägning här hemma. Risken är stor att hon då inte sover alls, för att hon bestämmer sig för att vara uppe och se när han kommer. Till oss kommer han därför aldrig före klockan 06 och för att säkerställa att hon inte ska gå upp bara för att se på tavlan vad klockan är, har jag ställt en timer på en julstjärna i sovrummet. Om den är släckt när hon vaknar, kan hon ligga kvar, och kanske somna om. Hur vi nu inbillar oss att det ska vara möjligt. Om den däremot lyser, är det helt okej att gå upp och se om det ligger något i strumpan.

När vi alla sen har kommit upp, vilket lär vara som längst fem minuter efter att första barnet har vaknat, öppnar vi alla julklappar. Ja, lite kläder ser vi väl till att få på oss innan. Förmågan att vänta är som sagt inget våra barn blivit begåvade med. Vi har därför gjort avvägningen att julafton, och hela upplevelsen av julen, blir så mycket bättre om barnen är glada och nöjda, istället för stressade och rastlösa över att få vänta.

Resten av dagen spenderar vi så lugnt det går tillsammans med vissa fasta hållpunkter. Vi pysslar med julklappar och spelar kanske något spel, om vi får den samvaron att fungera.

Julafton, memo day planner

I en förhoppning om att införa traditionen att se Kalle Ankas Jul har jag i år skrivit ut bilder på några av de olika inslagen och satt upp på tavlan. Jag vet att lillebror tex gillar Piff och Puff, och tomteparaden pratade jag med dottern om förra veckan och då var hon i alla fall nyfiken. Så nu återkopplar jag till det och ser om det kan fungera.

Som en sista åtgärd innan hon somnade, för att få julafton att flyta så smärtfritt som möjligt, ritpratade vi lite i sängen om julklappar och att låna ut/inte låna ut. Mer om det en annan dag. Nu är det dags för mig att önska en God Jul! Oavsett hur anpassad, annorlunda eller alldeles alldeles vanlig julafton du har med tomtebesök efter Kalle Anka, hoppas jag att du får en bra dag. Snart är det januari och det mesta återgår till det normala igen.