Sex års genvägar har definitivt blivit senvägar

Idag för sex år sen vaknade vi till den här utsikten. Det var måndag morgon och vi hade tagit oss med tåg till Göteborg med lilla Prinsessan, då fem år. Hon pratar fortfarande om den där gången vi bodde på hotell och hade Liseberg utanför fönstret.

Lillebror var kvar hemma med mormor och vi skulle på Prinsessans andra utredning för autism på några månader, en second opinion. Men den här gången skulle hon även utredas för ADHD, vilket det första teamet som utredde henne i Stockholm inte hade gjort.

I sex år har vi haft papper på hennes diagnoser och svårigheter. I sex år har vi lärt oss, förundrats, våndats, gjort fel, utvärderat och försökt på nytt. Vi har ändrat vissa rutiner och hållit fast vid andra.

Vi har utkämpat vad som många gånger känts som ett krig och vi har slipat våra vapen. Allt i en strävan att efter att bli bemötta med respekt för vår kunskap om vårt barns svårigheter och behov. Erfarenheter som vi berikats med genom att testa oss fram på alla sätt vi har kunnat. Vi har slagit huvudet i väggen, vi har mutat, hotat, lockat och pockat.

Tills vi insett, igen och igen, att inga sätt fungerar så länge de inte är utformade och anpassade efter just hennes sätt att fungera och reagera. Väldigt lite har handlat om hur vi har tyckt och tänkt att det borde vara. Först när vi har lyckats förklara med syfte och begriplighet har vi vunnit framgång.

Med den här prinsessan finns inga genvägar. Det är precis som med uttrycket ”genvägar är ofta senvägar”. Det enda som händer är att allt bara tar ännu längre tid. Vi har försökt tillräckligt många gånger för att veta.

Vi har också tvingats till att acceptera att skolan försökt på sitt sätt, för tänk om det skulle fungera på ett annat sätt där. Svårigheterna kanske ändå inte är så omfattande som vi och utredningsteam och Habilitering under sex års tid har intygat och förklarat, allt för att hon inte skulle bli hemma från skolan, åtminstone inte i sina tidiga skolår.

Ändå är hon nu inne på sin tredje termin hemma (nu åk 5), om vi räknar bort sista veckorna i årskurs tre då hon av läkare rekommenderades vila.

Idag tillhör hon inte längre sin hemskola. Från idag är hon inskriven i en grupp med autismerfarenhet på en annan skola. Fast det kan vi inte säga till henne, att hon inte längre tillhör den klass där kompisarna hon knutit till sig under fyra år går.

Vi måste gå vägen genom att nya skolan lockar henne, vinner hennes förtroende och, i den takt hon klarar, visar henne vad en skola också kan vara. Först då kan vi prata om avslut. Valet att byta är inte hennes. Inte heller var det vår önskan, då vi vet hennes ståndpunkt.

”Tvingar ni mig att byta skola så kommer jag sluta gå i skolan helt.”

Hon vet förstås att hon förväntas byta, för att vi sagt att alternativen att vara kvar och må bra är slut sedan länge. Men från det till att hon öppnar sin dörr på glänt tar tid.

En skola måste inte vara tråkig och till barn som har det nog tufft ändå så måste man inte ”normalisera” uttråkningen genom förklaringar att de flesta ungdomar avskyr skolan. Man ”ska” tycka att skolan är trist och tråkig. För många är det något man säger utan att förstå hur det kan vara för andra.

De barn och ungdomar som på riktigt hamnar i utmattning och depression på grund av bristande utmaningar, stimulans och anpassningar behöver bekräftas i den verklighet de upplever. Hur ska de annars lära sig att också deras känslor och upplevelser är viktiga?

~

Om du tyckte om det du läste och vill läsa mer, kan du antingen prenumerera på inlägg eller följa min sida på Facebook. Då får du automatiskt uppdateringar när jag postar ett nytt inlägg.

Du får självklart även dela med dig till andra om du skulle vilja det.

Om lillebror, och ritprat i dess enklaste form

Lillebror i familjen fyllde år idag. Hela nio år. Så stor och samtidigt så liten.

Han har inte fått så mycket uppmärksamhet här, mest för att han inte är flicka och för att mitt fokus från start med bloggen har varit flickornas behov av att bli sedda och förstådda.

Även lillebror har numera autism och ADHD samt en avsevärt högre begåvning än snittet. Vi visste tidigt att det var något men det var först för drygt ett år sen som vi fick skolan med oss så pass så att vi fick till en utredning utan strid. (Det räckte med striderna vi hade när Flickan var liten.

Han var liten när vi först uppmärksammade beteenden som tydde på något avvikande. Det var en kaotisk tid med en hög stressnivå hos Flickan den hösten, hösten då vi insåg att hon hade autism (även om det skulle ta ett år innan vi fick svaren på papper). Stressen påverkade oss alla såklart, inte minst lillebror som då bara var två år.

Vi läste om vanliga beteenden hos barn med autism och så letade vi hos dottern efter stereotypier, om hon pekade på saker när hon ville något och om hon sökte kontakt med oss för att veta att vi hade lyssnat eller förstått. Det var inte lätt att upptäcka de vanliga/typiska beteendena för autism hos henne. När vi läste om det så stämde hon in på hur hon var och reagerade på saker, men det var inte så synligt. Den som istället visade oss vägen var lillebror som under den värsta stressen hade tydliga fysiska och verbala stereotypier. Ham upprepade samma sak gång på gång på gång. Särskilt vid stress eller oro.

När vi hittade strategier för att hjälpa flickan så lugnade det sig även för honom och hemma har han alltid fått de anpassningar och den struktur som vi sett att han behövt, utifrån att han hade autism. Vid utredningen sa psykologen att det var tack vare att vi haft så bra strategier och givit honom anpassningar tidigt som han ändå klarade sig så pass länge i skolan som han gjorde.

Han klappade igenom av utmattning redan på hösten i åk 2, så huruvida han faktiskt klarade sig länge är väl diskutabelt, men det hon menade var alltså att annars hade vi kommit med honom till utredning långt tidigare än vi nu gjorde. (Våren på åk 2).

I mångt och mycket är barnen varandras motsatser. Gillar den ena kallt så gillar den andra varmt. Vill den ena att det ska gå fort så vill den andra att det ska gå långsamt. Inte för att de vill vara motvals utan bara för att deras personligheter är så, trots att de har i stort sett lika diagnoser och sammansättningar.

Även om han många gånger har åkt med på ett så kallat bananskal och fått samma-lika anpassningar så är han den av dem som tar till sig av metoder och strategier. Han är mottaglig för bilder och visuella strukturer och ritprat på ett sätt som inte hon är. Han är mer ”fyrkantig” och gillar rutiner och regler, när han förstår sig på dem. Sen har han ju sin ADHD som ställer till det i genomförandet många gånger. Men det går att sätta sig bredvid honom med papper och penna och rita samtidigt som man förklarar bakgrunden till varför saker fungerar som de gör ibland.

Ett ritprat om vägen från spelidé tills ett spel finns att köpa i butikerna.

Ett exempel på det är efter att vi gratulerat honom i morse så satte han sig i spelsoffan och skulle absolut köpa ett spel som han önskat sig och som vi varit dumma nog att inte köpa till honom. För det fanns faktiskt on-line. Det visste han!

Han kunde inte ta att vi sa att spelet ännu inte finns till försäljning. Det hjälpte inte heller att pappan visade en sida på nätet där det står vilket datum det släpps till försäljning. Bara för att korkade och lilla Sverige inte har det än så måste det finnas nån annanstans. För han har sett filmer där andra spelar.

Jag ritade och skrev och förklarade och ritade hur det går till innan ett spel finns i butikerna. Att det är en massa personer som får testspela dem innan de säljs och de spelar säkert in och lägger ut på YouTube. Det är jättebra reklam för de som gör spelen.

– Okey, but I’ve seen people playing that have said that there’s been upgrades, so therefore the game must exist already.

Ohhh, jag missade en del i min förklaring och ritade och förklarade lite till. Han fattade grejen direkt och nu behöver vi inte tjata om det nåt mer. I alla fall inte om just den saken.

”Det går ju bra utan, så det behövs inte”

Den där känslan när inga ord i världen får henne att göra det vi säger. När frustrationen ökar i takt med att tiden går och tankarna på ”men hon veeeet ju vad som gäller” snurrar i huvudet.

Det är då jag kommer på mig själv, igen, att ansvaret ligger på mig. Hon ”skulle om hon kunde”. Jag tar fram blocket jag har just för detta, men som legat orört på bordet i säkert två veckor. Hastigt ritar jag upp en timme (cirkeln) och delar in den med tiden hon hittills fått på timstocken samtidigt som jag sätter ord på vad hon gjort. Så ritar jag till hur lite tid som är kvar att göra allt det som hon ännu inte har gjort (det röda).

Hon tar pennan och fyller i detaljen jag missat. Ränderna på skorna, såklart. Sen springer hon in i sovrummet och blir klar i ett nafs. Kanske inte exakt i tid, men iaf utan mer tjat och frustration från oss vuxna.

Det är då jag inser, igen, att det går inte att tänka ”det går ju så bra nu, så vi behöver inte det visuella stödet”. Den känslan…

//Min egen fb-status den 2 oktober 2013

Julkalender – Inlägg 24, God Jul

En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat.

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.