Lucka 5 – spela Monopol kan också vara skola

Dagens skolaktivitet bestod i att spela Monopol. Fast att det räknades till en skolaktivitet hade barnet inte själv tänkt på till en början.

– Knäppt att man måste betala för att gå i skolan, sa hon när hon fick kortet att betala femtio monopolpengar i skolavgift.
Då dagens humör var över plussträcket fanns utrymme till humor.
– Det förstår jag att du tycker. Du som inte ens går i skolan.
– Exakt.
– Då är det nog rimligt att du inte behöver betala den.
Nöjd tog hon emot femtiolappen som hade lagts i hörnet under parkeringsrutan i väntan på den som hamnade där nästa gång.
– Å andra sidan, det här kan ju nästan räknas som en skolaktivitet, sa jag och tänkte på att vi ju faktiskt spelade tillsammans med den personal från skolan som kommit en gång i veckan sen i slutet på oktober. Trots att klockan inte var mer än tio var det inte första gången jag överraskades av hennes reaktion på vad jag sa.
– Åååååhhhh, okej då, sa hon uppgivet och sträckte sig fram över bordet och stoppade tillbaka de femtio pengarna under parkeringsrutan.

Om jag inte under åren som mamma till just Henne hade tvingats bli oerhört skicklig på att inte visa ens den minsta reaktion på fantastiska saker hon gör hade jag jublat högt av glädje över att hon kunde ta att det vi gjorde faktiskt kunde räknas som skola. Hon inte bara accepterade att det kunde vara skola, hon betalade till och med alldeles självmant för det. Nu sorterade jag istället tyst in händelsen under en alldeles speciell flik med glädjande framsteg.

Att uppmärksamma saker hon gör som vi gärna vill se mer av ger motsatt effekt. Jag har svårt att hitta ord för att beskriva det bättre just nu, men det är lite som att hon då uppfattar att det var något speciellt med det hon gjorde och då kan hon inte göra det igen. Om det är för att inte få uppmärksamhet för det igen, det vet jag inte. Men erfarenheten har lärt oss att det bästa är att i stunden inte uppmärksamma det alls, det kan vi göra vid ett annat tillfälle.

Lucka 4, Uppmuntran

Idag bestämde jag mig för att unna oss en sushilunch efter att vi varit iväg på något som jag visste skulle kosta energi. När ångesten seglade upp i hallen innan vi skulle åka hjälpte det att uppmuntra med att hon fick välja lunchställe vi skulle äta på när vi var klara.

Förra veckans framsteg – att kunna tänka sig att gå med på att…

Tanken är att Veckans framsteg ska postas på söndagar, för att göra en summering av veckan som varit. Men eftersom jag istället skrev inlägget om vad ”Veckans framsteg” står för så fick själva framstegen vänta en dag. Här kan du läsa inlägget om Veckans framsteg och varför jag börjat skriva ner dem.

Att kunna tänka sig att gå med på…

Trots att fredagar inte har varit skoldag sen en rätt lång tid tillbaka, ville ena barnet åka till skolan. Inte ens att schemat såg annorlunda ut fick honom att säga nej. Bara för två veckor sen blev vi hemma för att en torsdag innehåll nya moment. I fredags blev han till och med besviken när vi i slutänden inte kunde åka.

Dagen innan hade även det andra barnet gett sitt medgivande till att åka med Lillebror till skolan en stund. Utifrån de två alternativ hon hade att välja på så valde hon att följa med oss till skolan en stund innan vi skulle äta lunch och sen åka till kortis. Det blev till slut för svårt ändå och vi fick ställa in, men bara det att hon dagen innan hade sagt att hon kunde åka dit istället för till Pappans jobb innan vi skulle äta lunch är ett enormt steg framåt..

Vid närmare eftertanke är bara det att vi ens vågade ge henne det som ett förslag ett steg jag för några veckor sen inte kunde se när det skulle vara möjligt.

***

Vem avgör om en person är i behov av stöd?

Ännu en bloggartikel som förklarar så väl hur jag upplever det.

Kajsa Igelström är hjärnforskare med egen autismdiagnos och har ganska nyligen flyttat tillbaka till Sverige för att forska vid Linköpings Universitet. Forskningen är inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

I den här bloggposten funderar hon över hur man bedömer någons stödbehov ställer frågan om att det i DSM-5 står ”i behov av stöd” kan vara en förklaring till att det kan vara så svårt för personer som i många år lärt sig kamouflera sina svårigheter att bli förstådda för det som inte syns utåt.

Jag är långt ifrån ensam om att mötas med kommentarer om att jag är så kompetent på olika saker så det kan inte bero på x, y eller z.

För inte så länge sen träffade jag en ny läkare, för vilken i ordningen har jag ingen aning om (ja, faktiskt, jag har tappat räkningen, haft nog att hålla koll på alla kontakter angående Flickans stödbehov) där vi (hade min man med mig) förklarade läget just nu samt även vad den psykolog jag gått till i över två år bedömer är bidragande faktor till den stress och utmattningar jag hamnar i. I slutet av besöket kom det som förr eller senare alltid kryper fram, oavsett hur mycket som innan är beskrivet om barn, ärftlighet och hur jag själv upplever det.

”Efter att ha träffat dig nu så kan jag inte se att det skulle röra sig om det, du kan beskriva väl och har förståelse för andras behov, så jag kan inte se att det skulle handla om autism.”

Har vi fortfarande inte kommit längre i Sverige inom läkarkåren i förståelsen för vuxna med svårigheter inom autismspektrat så är det inte så konstigt att den psykiska ohälsan är så svår att komma till bukt med. Hur vore det att sätta sig in bara lite lite mer i det som händer under ytan. Kanske fundera en stund på vad det är som gör att vuxna kvinnor, ofta mammor till flickor som fått autismdiagnos, inte längre klarar av att kompensera för livets utmaningar och dras med sjukskrivning på sjukskrivning på sjukskrivning.

Varför tror läkare att det skulle vara en komplimang att efter att ha träffat oss i fyrtio minuter tala om att eftersom vi kan hålla ögonkontakt så tror hen inte det finns fog för en djupare utredning inom npf?

Säger det inte mer om läkarens kunskap inom ämnet än något annat?