Lotten Grape Julkalender18, Lek, Strategier, Veckans framsteg

Lucka 23 – Årets julkalender, ett framsteg

Att vara barn och ha ADHD, den ena med medicin och den andra utan, med en adventskalender med luckor som bara väntade på att öppnas har en månad före jul gett en stressnivå som vi inte tyckt varit värd att ta. Om de öppnat allt samma dag så har det väl fått vara så.

I flera år har det bara varit LEGO-kalendrar som gällt, något år My little Pony till den ena och Dinosaurier till den andra. När alla luckor öppnats har vi sen sällan sett röken av några leksaker eller lek med dem. Personligen har jag tyckt det varit att kasta pengar i sjön, men, om man som npf-förälder börjar med en sak får man snällt och villigt fortsätta med samma, annars kanske det inte blir jul, åtminstone inte någon bra. Och kanske är det just julkalendern som gjort att det blivit en bra jul, då kan man inte bara göra annorlunda.

I år har vi varit i ett litet annat läge än tidigare och framför allt dottern har en ny förståelse för att saker kan göras på olika sätt, och ändå bli bra. Det var i och för sig för att jag bommade köpa den kalender Hon ville ha som jag blev tvungen att hitta på något annat.

När Hon hörde mitt förslag om att få en kalender som bestod av en ”leksak” där hon skulle få en sak per dag av något som hör ihop (jag var ungefär lika dålig på att förklara det då som jag är nu) kom hon själv med idén att det skulle vara kul om hon bara fick sträcka in handen i en kartong utan att se och ta en sak varje dag. Inte mig emot, jag slapp ju slå in 48 små paket.

Eftersom hon behöver vara med och välja för att det ska bli bra (väljer jag fel förblir det oanvänt) fick välja vad hon ville ha och valde slime. Att ingenting var inslaget har vi haft kartongerna och de har inte kunnat öppna allt på samma gång. Det har varit ett litet provrör en dag och en liten kork en annan dag vilket har lett till funderingar och nyfikenhet av vad det egentligen är för något och vad det ska användas till.

I morgon får de kartongerna inslagna med de resterande sakerna i. Sen får vi väl göra experiment och slime i köket istället för julmat resten av dagen antagligen.

Lotten Grape Autism, Flickan, Julkalender18, Lek, Strategier, Visuellt stöd

Lucka 22 – Julvarelsen som fick en alldeles särskild uppgift

Jag fick ett infall i början av december att jag skulle sätta upp en liten dörr på en tröskel för att låta en liten julvarelse ”flytta in”, en sån där liten Nissedörr som blivit poppis. Självklart hade jag inte tänkt igenom vad det skulle innebära utan fick för mig att det kunde vara en rolig grej. Hrmf… man lär så länge man lever, visst?

Att jag skulle låtsas som det var en magisk varelse eller att den skulle finnas på riktigt var aldrig min avsikt. Här hemma har vi aldrig låtsats att tomten finns heller. Vi hjälper dem att själva fundera på vad de tror, både när det gäller tomten och tandfen eller ifall det finns magiska stenar med guld i. Och när det funnits skäl för det så har jag talat om att det inte finns något sådant som magi eller hemliga varelser som kommer med pengar på natten till barn som lägger tänder i glas med vatten. Helt enkelt för att det kan vara nog så svårt att få ihop att förstå den verkliga världen med mina barns svårigheter i föreställningsförmåga, så att lägga till en dimension att tro på magi bestämde vi tidigt inte var aktuellt.

Hur som helst, tillbaka till den lilla dörren. Hon tyckte det var väldigt konstigt att det bara fanns en dörr. Var skulle den bo om det inte finns några väggar eller något tak
– Den bor väl kanske inne i väggen, svarade jag lite svävande eftersom jag ju faktiskt inte hade tänkt igenom det hela längre än till att det kunde vara roligt med ett litet projekt under december.
– I väggen? Ska du göra hål i väggen, sa hon mycket konfunderad.
– Fast, det är bara en dörröppning, som vi sätter på väggen, sa jag samtidigt som Hennes bristande föreställningsförmåga började göra sig påmind hos mig.

Det gick helt enkelt inte att tänka att det bara skulle sitta en dörr direkt på väggen och att en liten julvarelse skulle bo där, om den inte hade något hus. Efter några dagar fick jag helt enkelt lösa det med en liten hylla inköpt på Panduro som ser ut som ett hus och hoppades det skulle fungera trots att det då skulle vara öppet utåt. Huset skulle alltså sakna yttervägg och jag var inte säker på att det skulle accepteras. Det var nämligen inte aktuellt att bygga ett eget av kartong för det skulle inte vara tillräckligt stadigt. Och vår lilla varelse behövde ett stabilt hus.

Huset presenterades och och hon erbjöds att måla, om hon ville. Med tanke på hur låg hon varit under lång tid, och inte velat göra något alls egentligen, var det extra roligt att hon både planerade hur hon ville att huset skulle se ut, blandade färger till varje rum och målade hela huset helt själv.

Att detta blev ett litet projekt i sig hjälpte mig att få lite tid till att faktiskt hitta en julvarelse som skulle passa in hos oss. För så långt hade jag inte tänkt, att jag inte skulle kunna använda något som vi redan hade hemma. Det behövde vara något som Hon inte sett tidigare. Den behövde vara liten nog så den fick plats i huset, annars skulle det också bli fel. Den behövde också ha rätt karaktär för att barnen skulle ta den till sig.

Elge har sen skrivit små hälsningar med uppmuntrande ord, frågat vad de önskar sig i julklapp och lagt dit små godisöverraskningar. Vissa nätter har det också flyttat in små möss (väggklistermärken) på nätterna. Allt för att skapa nyfikenheten att titta till huset varje morgon.

Samtidigt som hon har vetat om att det är jag som köpt dörr och hus och fixat med små hälsningar och överraskningar så har det blivit ett sätt för mig att prata om att vi låtsas att det är på riktigt. Att det är ”som om” han är på riktigt och att vi behöver ta hand om honom. Det har tagit oss ett steg närmare låtsaslek som är, och alltid har varit, en stor utmaning.

Trots att jag från början inte tänkte igenom vad det skulle innebära, och jag de första dagarna ifrågasatte mig själv vad jag gett mig in på, jag borde vetat att det inte går att göra saker varken halvdant eller på låtsas och att det alltid genererat härdsmältor och tjafs, så har lilla Elge fått en alldeles speciell uppgift här hemma.

Hon har redan bestämt att vi ska behålla honom för alltid, så chansen att jag kan få bygga vidare på låtsaslek, även om han förmodligen inte kommer överraska med godis lika ofta i fortsättningen.

Det som inte fungerat är att få dem att svara på Elges små brev. Antar att det blir alldeles för obegripligt eftersom de vet att Elge själv inte varken kan läsa eller skriva. Någon måtta får det väl ändå vara kanske. 🙂

Lotten Grape Familj & vardag, Julkalender18, Mamman, Positivt, Strategier, Vardag

Lucka 14 – Hur får man tid för relationen?

Det är fjorton år sedan vi träffades idag, Mannen och jag. Elva och ett halvt av dessa har vi varit föräldrar. Ett klart utmanande föräldraskap. Sen runt fem sex år tillbaka har vi också drivit ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå.

Logistik, möten, förberedelser, logistik, utredningar, förändringar, logistik, utmattningar, sjukskrivningar, logistik, möten, anmälningar, ansökningar, och så lite mer logistik och ännu fler möten.

Ett ”företag” med stora kostnader och i bästa fall något litet statsbidrag som snarare räddar från konkurs än hjälper företaget på fötter. Om man nu lyckas beskriva behovet tillräckligt väl för att Försäkringskassan också ska anse det vara mer arbete än vad som ingår i föräldraskap utan funktionsnedsättningar. Samt att det i förlängningen inte räknas som just arbetsförmåga, eftersom man då dessutom förväntas kunna arbeta och därför får avslag på sjukskrivning som kommer sig av att merarbetet för barnet/barnen kräver all ens ork så man inte klarar av att även jobbjobba. En omöjlig ekvation.

Ett ”företag” utan varken tid eller budget för personalvård. Inga existerande avtal som reglerar lagstadgade arbetstider eller fackliga representanter. Ingen chef att förhandla lön med. Inga julfester och inga utvecklingssamtal.

Bara arbete, i ett föräldraskap som kräver att man sliter för att få samhället att förstå att man inte bara kan tänka i slutna celler och svara ”det är inte mitt bord.” Fast det gör samhället och systemet förstås i alla fall. För det är så det är uppbyggt.

Det är minst sagt en gigantisk utmaning att få relationen att fungera. Skilsmässostatistiken bland föräldrar till funkisbarn är högre än inom andra grupper. Hur det är just inom gruppen autismföräldrar vet jag inte.

Vi har nog en ganska solid grund att stå på, men visst har det varit otroligt tufft i perioder. Ibland får jag gå tillbaka till hur vi träffades och vad jag tog för beslut för mig själv då. Särskilt i perioder när det varit extra extra jobbigt och tungt. Även om vi rent orkesmässigt har det tuffare än nånsin så är det ändå bättre mellan oss nu än det varit på ett tag.

Kanske beror det på att vi nu slipper frustrerande konflikter med skolor som saknat kunskap och kompetens om barnens funktionsnedsättningar.

Kanske beror det på att vi nu har känt varandra i just fjorton år och att vi därmed börjar veta vad som fungerar bättre och sämre.

Kanske beror det på att vi hittat bättre strategier hemma och hittat en acceptansnivå för vad vi kan finna oss att leva med.

Kanske beror det på att vi sen i somras drar ett kort varje vecka med små uppgifter att göra för varandra.

40 veckor med lite extra kärlek

Fyrtio kort med små uppmaningar med saker man ska tänka på eller göra för sin partner under en vecka. Små enkla uppgifter i vardagen som hjälper till att uppmärksamma varandra lite mer än vanligt.

För att inte kunna gissa den andres uppdrag och inte heller värdera dennes sätt att utföra sin veckouppgift valde vi att inte läsa några kort i förväg. Vi tar bara det översta kortet varje gång och lägger det sen underst i högen när det är den andres vecka, men man gör såklart det som passar ens egen situation och behov bäst.

Kortleken finns i alla fall att köpa här. (Jag har ingen provision på något jag tipsar om.)

Svårt att veta vad det är som påverkar, kanske är det en kombination av flera saker. Men att vi skulle ha tid för varandra beror det i alla fall inte på. Vi hinner knappt ens prata med varandra om vad som är planerat för det ena barnet så att det andra barnet också ges förutsättningar till att få en bra dag.

Ta hand om er!

Lotten Grape ADHD, Autism, Ångest & tvång, Flickan, Hjälpmedel, Julkalender18, Strategier, Visuellt stöd

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.