Julkalender 2018

Årets julkalender på bloggen blir en bildkalender. Det är tre år sen jag postade inlägg som julkalender senast.

Då gick jag runt på de sista reserverna på reservbatteriet som egentligen redan var tomt och efter lovet blev jag liggande i en utmattning.

Nu var det förstås autismvardagen och inte julkalendern jag blev sjuk av men för att vara lite snäll med mig själv i år, och ändå lyckas med det jag vill, så blir det en bildkalender i år.

En gång om dagen, från idag och fram till jul, postar jag en bild från min vardag som funkisförälder.

  • Det blir bilder som hör julen till.
  • Bilder som hör autismen till.
  • Bilder på saker som händer dagligen.
  • Och bilder på sånt som nästan aldrig händer.

***

Följ Flickan ingen sers julkalender på #julkalender18

En stund hos tandhygienisten var dagens räddning

Ni kanske fattar vilken sjuk vardag jag lever i när jag går från tandhygienisten 715 kronor fattigare med ett kostnadsförslag på åtgärder på fyra olika tänder och ändå känner mig rätt nöjd efteråt. Trött och slut, men ändå nöjd.

En stund bara för mig själv. En hygienist som har träffat mig och mina barn under fem års tid. En person som följt utvecklingen (vägen utför, var det första jag tänkte, men det känns så slutgiltigt på något sätt) och med värme i rösten kunde säga ”jag minns när jag träffade Lillebror första gången. Han låg med huvudet här och benen där”, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. ”Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.”

Han låg med huvudet här och benen där, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.

En stund bara för mig själv, med en en person som på ett varmt, närvarande och avslappnat sätt visar medkänsla utan att jag behöver låtsas eller försköna för att undkomma den medömkan jag ibland kan känna när jag berättar hur det är för personer som finns lite i periferin och inte känner till hela bilden.

Jag har länge misstänkt att hon har personlig erfarenhet av npf, men idag visade det sig att det har hon inte. Bara ett genuint intresse och glädje i att möta just ”dessa” barn. Den där lilla lilla skillnaden som gör all skillnad. Intresset och nyfikenheten.

 

En om dagen

Om fyra veckor har jag hållit en föreläsning på Autism- och Aspergerförbundets Rikskonferens i Linköping. 

Om allt går som jag har tänkt så kommer de som var där fått ta del av min resa som förälder till en flicka med autism. Hur det började med att vi trodde hon var som ”alla andra” i hennes ålder, bara mer aktiv och mer intensiv. Hur vi genomgick utredningar med delade meningar om vad som var skälet till hennes beteende. Jag har också berättat om hur sjukt svårt och stressande det har varit att kämpa för att hon skulle få de anpassningar hon varit i så stort behov av och vart det till slut förde oss.

***

Jag har varit sjukskriven i långa perioder med korta försök till att komma igång igen, antingen via arbete i eget företag eller genom att plugga. Sen i januari -16 har jag varit sjukskriven på heltid. Läkandeprocessen och tillfrisknandet har tagit väldigt lång tid. Jag skulle ljuga om jag skrev att jag är på banan igen, men jag är i alla fall mer på benen nu än inte och jag känner att jag är redo att göra ett nytt försök. Med nya erfarenheter och en större insikt i hur jag själv fungerar och vad jag behöver för att orka i bagaget.

Jag hoppas därmed att jag ska lyckas återkomma här med kortare eller längre inlägg här i alla fall en gång i veckan.

För att dra igång mig själv och samtidigt skapa ett nödvändigt fokus på min och flickans resa genom åren har jag för avsikt att varje dag under oktober reposta ett gammalt inlägg alternativt skriva något kort om dagens vardag.

Vill du följa mig eller lämna en kommentar här så blir jag glad. Dela också gärna med dig till andra om det jag skriver är något som du önskar att fler skulle läsa eller förstå.

Jag måste sluta tänka att det kan ge negativa konsekvenser om jag talar om hur det faktiskt ser ut

Måndag den andra veckan in på terminen. Klockan är halv elva på förmiddagen. Båda mina barn ligger i sina sängar med sina mobiler. De vilar. Deras skoldag är redan slut för idag. Start klockan åtta, en eller ett par lektioner, sedan rast. Sen är orken slut och det är dags att gå hem.

Det är över ett år sen dottern hade någon fungerande rutin kring skola. Förra läsåret höll vi liv i kontakten med skolan med konstgjord andning en till två lektioner i veckan fram till mars. Sen gav vi upp och sa att så länge skolan inte gav de rätta förutsättningarna så tänkte vi inte dra, locka, pocka eller muta henne till skolan mer.

Sonen har just börjat åk 3, efter att ha blivit utmattad under hösten i åk 2 och därefter hemma hela vårterminen. Jag kör honom till skolan och han möts varje morgon av sin mentor som har ett förberett och utskrivet schema för just hans korta skoldag. Hon lägger upp en planering för honom och han får uppgifter som så här långt verkar stimulera honom till att vilja vara i skolan.

För att dottern ska komma iväg blir hon hämtad av den enda person som efter förra resursens graviditet är den som lyckats skapa förtroende och tillit. Det är egentligen inte alls hennes roll att hämta och att vara med dottern, men, planeringen för hur skolan (kommunen?) ska få henne tillbaka till undervisning igen är så undermålig så det finns inget annat alternativ. Jag är tacksam för varje dag och samtidigt livrädd för hur hårt det kommer slå när det inte fungerar längre. (Försöker låta bli att tänka på det nu.)

Skolan och kommunen har gjort gemensamma insatser. De har tillsatt tjänster (en resurs och en pedagog), med visst stöd från kommunen, som ska arbeta dels för att finnas som trygghet, stöd och kunna avgöra när dottern behöver paus samt förbereda henne vid avvikelser osv (resursens roll) och dels kunna undervisa henne utifrån hennes förutsättningar och behov, anpassa hennes undervisning så att den blir meningsfull och begriplig så att hon blir motiverad att både vara i skolan och att börja ta till sig av undervisning (pedagogens roll).

Men, jag är lite fundersam över hur de tänkte när de la upp organisationen och i juni förmedlade sina planer till oss. De sa att allt mycket bättre ut till hösten. ”Vi har helt andra organisatoriska förutsättningar.” Det stämmer väl på ett sätt, för rent praktiskt så finns det ju två tjänster tillsatta som ska verka för min dotters skolgång specifikt. Det är bara det att pedagogens arbetstider stämmer inte överens med dotterns skoltider och resursen är schemalagd på morgonfritids alternativt börjar senare någon/några dagar per vecka.

Hur ska man kunna möta en elevs behov när skoldagen börjar klockan åtta men själv inte börjar förrän senare?

******

Jag brukar undvika att skriva om direkta situationer som rör skolan. För jag vill kunna föra dialogen utan att någon personal eller pedagog riskerar att uppfatta det jag skriver som personligt. Men detta är inte personligt mot någon som jobbar ”på golvet” i skolan. Detta ligger på ett högre plan. Jag har anmält till Skolinspektionen (väntar ännu på svar). Jag har gjort vad jag har kunnat för att redan innan sommar och semester få svar om hur planen inför skolstart såg ut. Jag har bett om att få inverka i kartläggning och upplägg för att vi skulle slippa ligga sju steg efter när skolan började i augusti (mycket för att jag visste att jag då skulle ha två barn att skola in.) Vi har blivit lovade saker som inte har hållits och nu står vi där vi står.

En vecka in på terminen och det är fortfarande en eldsjäl som räddar situationen, varje dag. Det finns ingen handlingsplan om hur man ska arbeta, vilka läromedel hon ska använda eller hur och när man ska kartlägga hennes kunskapsnivå. Hon har just börjat åk 5, missat hela åk 4, och vi vet ingenting om hur man har tänkt att hon ska arbeta mot målen i åk 6.  

Jag klarar inte längre att trippa på tå och försöka tänka på vad jag säger till vem och hur jag uttrycker mig för att inte riskera att sabba någon viktig relation till någon som ska finnas för mitt barn. Har det sättet inte hjälpt henne att få de rätta förutsättningarna under fyra år så är det dags att jag tänker om och väljer en annan väg. Jag måste sluta tänka att det kan ge negativa konsekvenser om jag talar om hur det faktiskt ser ut. 

Vad är det som gör att en elevs behov av genomarbetad planering och grundligt förarbete hela tiden blir satt på undantag? Är min dotter med autism, ADHD och hög begåvning (inom vissa områden även särbegåvad) inte värd att få en utbildning som andra elever?