12. Hur inleddes egentligen skolfrånvaron

Som jag skrev igår är det först när situationen för ens barn med npf börjar flyta på utan alltför stora dalar som man kan tillåta sig att släppa fram tröttheten och utmattningen som kokar under ytan.

Då, när man tycker att man borde vara nöjd för att barnet äntligen får det stöd hon behöver och man borde kunna ägna sig åt något annat än möten, mejl och ännu fler möten med skolor och andra verksamheter, det är då utmattningen blir uppenbar och omöjlig att dölja, ens för sig själv.

Så länge striderna pågår och man ligger i skyttegraven utan att veta hur morgondagen kommer bli så är det alldeles omöjligt att återhämta sig mer än så att det räcker för ännu en dag eller kanske en vecka till.

Man gör det man kan med de små resurser man har kvar efter flera år av att ligga på gränsen för vad man klarar. Det personliga energikontot är för länge sedan övertrasserat och det är omöjligt att veta när det sista uttaget är beviljat. Kanske i morgon, kanske nästa vecka eller kanske efter nästa möte med skolan…

Hur stor kommer skulden att vara när sista uttaget är beviljat och man ligger där utbränd i alla ändar? Kommer det ens vara möjligt att återhämta sig helt efter en utmattning som pågått år efter år utan möjlighet att tillfriskna ifrån?

Jag har inga svar på mina egna frågor. Jag betalar själv fortfarande tillbaka på den kredit jag byggde upp innan jag blev sjuk för fyra år sedan.

Jag var på ganska god väg efter ett års återhämtningstid tyckte jag och om allt fått rulla på som det var tänkt så hade jag kanske lyckats betala tillbaka lite mer vid det här laget.

Dotterns skolgång hade rullat på utan större utmaningar under ett år, tack vare hennes personliga resurs som verkligen såg hela henne och visste hur hon skulle balansera på linan med att förbereda, leda och samtidigt anpassa och följa hennes ork.

Det är inte så vanligt att man anställer personliga resurser på heltid. När det blev uppenbart vår dotter inte skulle klara sig utan resurs och att det var sårbart och känsligt med relationer för henne så gjorde skolan ändå en bedömning att anställa en resurs som skulle följa henne under hela mellanstadiet.

När resursen sen blev gravid lite tidigare än planerat ställdes dessvärre allt på sin spets.

Vi som kände till hennes stora svårigheter med att generalisera förstod att vi kom att ställas inför en situation där dottern skulle uppleva förändringen som att allting var nytt, oavsett om lärare och klasskamrater var desamma.

Det var resursen som i lite mer än ett år burit hela hennes trygghet i skolan och vi hade inte hunnit komma så långt som att börja träna in att fler personer kunde ge henne det stöd hon behövde.

Skolan hade dock tron på att det skulle bli lättare att ta till sig en ny resurs den här gången och kanske var det därför de inte tog höjd för sårbarheten på det sätt som vi påtalade skulle behövas.

En månad efter att resursen blev föräldraledig blev dottern sjuk och sjukskrevs några veckor senare av sin läkare för resten av årskurs tre (hon var borta i maj och juni).

Det var först där som skolfrånvaron blev omfattande. Fram tills att hon fick veta att resursen skulle bli förälder så hade hon inte mer frånvaro än de flesta andra. Hon kom lite sent på mornarna till och från (förmodligen en strategi hon hade för att undvika något som var otydligt eller svårt i början av dagen), men i övrigt var hon endast hemma vid sjukdom.

Under hösten i trean började hon klaga på trötthet och att det var jobbigt i skolan samt att hon inte tyckte att hon fick den hjälp hon behövde på lektionerna. ”De säger bara att jag orkar lite till, fast jag säger att jag inte gör det.”

Men, så snart hon fick veta att resursen skulle ”sluta” efter några månader kom ångesten över hur det skulle bli sen. Skolan tog mer på hennes krafter igen och i början var hon hemma någon dag per månad men efter ett tag nästan en dag i veckan. Tills hon blev sjuk i maj (för två och ett halvt år sen nu) och sedan inte klarade att komma tillbaka igen innan sommaren.

Och på den vägen är det, med hennes skolgång och min utmattning…

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 19 – Återhämtning

Några timmar varje onsdag är vanligtvis min tid för återhämtning och göra något bara för mig. Ändå måste jag nästan alltid lägga tiden på att samla ihop alla bollar som slängts upp i luften sen förra veckan. Det är bara det att jag oftast är så slut så det tar flera timmar innan jag ens har lyckats komma fram till vad det var jag skulle göra. För att jag ska kunna ägna tankarna åt vissa saker måste jag, som jag skrev för nån vecka sen, rensa ut annat som blivit liggande först. Och när det äntligen är gjort, om jag lyckats komma så långt, så är tiden ute och jag behöver åka hem igen.

Efter några år med samma förutsättningar har jag dock lärt mig att inte ställa de där kraven på mig själv lika högt och jag försöker se till att jag lägger i alla fall några av timmarna på det som jag gillar och mår bra av, som för mig själv framåt och idag innebär det att jag ska komma ikapp med luckorna jag inte hunnit posta ännu. Funderade på vad som snurrar i huvudet just idag och mindes att jag nog redan har skrivit ett liknande inlägg för flera år sen. Nästan sex år närmare bestämt.

Idag länkar jag därför till ett inlägg som jag skrev precis i starten av vår resa i väntan på utredning. Den ligger på den gamla bloggen Rosa Prinsessan, som också finns länkad här i menyn.

Om att inte vilja gå hem – 19 jan 2012

Lucka 8 och 9 – Öppna sår

Igår kapitulerade jag för tröttheten och sov flera timmar under dagen, därför blir det två luckor i en idag.

Även om vi idag har bättre förutsättningar än tidigare för att barnen ska kunna få vad de behöver i skolan, tack vare en skolform med kompetent och erfaren personal, är vi samtidigt inne i den tyngsta och kanske jobbigaste perioden under våra år tillsammans.

Sårskorporna från åren som varit rivs så lätt upp och även om jag kämpar dagligen med att lägga om dem genom att intala mig att nu är det annorlunda, finns det alltid någonting som överskuggar eller hotar om att förändras.

Blir det inte bra den här gången vet jag inte vart det bär hän.

Vi slipper visserligen dränerande konflikter med en oförstående omgivning (skola) nu. Vi blir vi bemötta med respekt för den kunskap och erfarenhet vi har av våra barn. Men det som tagit sju år att bryta ner, går inte på bara några veckor att bygga upp. Det tar tid, kanske till och med år, att läka.

Vi hade behövt lugn och ro och tid för återhämtning för att kunna ta till oss det nya. Men det är bara att hålla ut, en dag i taget, och försöka ha det långsiktiga målet i minnet, fortsätta med det som vi vet måste till för att vi någon gång längre fram förhoppningsvis får tid till vila.