Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 23 – Årets julkalender, ett framsteg

Att vara barn och ha ADHD, den ena med medicin och den andra utan, med en adventskalender med luckor som bara väntade på att öppnas har en månad före jul gett en stressnivå som vi inte tyckt varit värd att ta. Om de öppnat allt samma dag så har det väl fått vara så.

I flera år har det bara varit LEGO-kalendrar som gällt, något år My little Pony till den ena och Dinosaurier till den andra. När alla luckor öppnats har vi sen sällan sett röken av några leksaker eller lek med dem. Personligen har jag tyckt det varit att kasta pengar i sjön, men, om man som npf-förälder börjar med en sak får man snällt och villigt fortsätta med samma, annars kanske det inte blir jul, åtminstone inte någon bra. Och kanske är det just julkalendern som gjort att det blivit en bra jul, då kan man inte bara göra annorlunda.

I år har vi varit i ett litet annat läge än tidigare och framför allt dottern har en ny förståelse för att saker kan göras på olika sätt, och ändå bli bra. Det var i och för sig för att jag bommade köpa den kalender Hon ville ha som jag blev tvungen att hitta på något annat.

När Hon hörde mitt förslag om att få en kalender som bestod av en ”leksak” där hon skulle få en sak per dag av något som hör ihop (jag var ungefär lika dålig på att förklara det då som jag är nu) kom hon själv med idén att det skulle vara kul om hon bara fick sträcka in handen i en kartong utan att se och ta en sak varje dag. Inte mig emot, jag slapp ju slå in 48 små paket.

Eftersom hon behöver vara med och välja för att det ska bli bra (väljer jag fel förblir det oanvänt) fick välja vad hon ville ha och valde slime. Att ingenting var inslaget har vi haft kartongerna och de har inte kunnat öppna allt på samma gång. Det har varit ett litet provrör en dag och en liten kork en annan dag vilket har lett till funderingar och nyfikenhet av vad det egentligen är för något och vad det ska användas till.

I morgon får de kartongerna inslagna med de resterande sakerna i. Sen får vi väl göra experiment och slime i köket istället för julmat resten av dagen antagligen.

Lucka 19 – Återhämtning

Några timmar varje onsdag är vanligtvis min tid för återhämtning och göra något bara för mig. Ändå måste jag nästan alltid lägga tiden på att samla ihop alla bollar som slängts upp i luften sen förra veckan. Det är bara det att jag oftast är så slut så det tar flera timmar innan jag ens har lyckats komma fram till vad det var jag skulle göra. För att jag ska kunna ägna tankarna åt vissa saker måste jag, som jag skrev för nån vecka sen, rensa ut annat som blivit liggande först. Och när det äntligen är gjort, om jag lyckats komma så långt, så är tiden ute och jag behöver åka hem igen.

Efter några år med samma förutsättningar har jag dock lärt mig att inte ställa de där kraven på mig själv lika högt och jag försöker se till att jag lägger i alla fall några av timmarna på det som jag gillar och mår bra av, som för mig själv framåt och idag innebär det att jag ska komma ikapp med luckorna jag inte hunnit posta ännu. Funderade på vad som snurrar i huvudet just idag och mindes att jag nog redan har skrivit ett liknande inlägg för flera år sen. Nästan sex år närmare bestämt.

Idag länkar jag därför till ett inlägg som jag skrev precis i starten av vår resa i väntan på utredning. Den ligger på den gamla bloggen Rosa Prinsessan, som också finns länkad här i menyn.

Om att inte vilja gå hem – 19 jan 2012

Lucka 14 – Hur får man tid för relationen?

Det är fjorton år sedan vi träffades idag, Mannen och jag. Elva och ett halvt av dessa har vi varit föräldrar. Ett klart utmanande föräldraskap. Sen runt fem sex år tillbaka har vi också drivit ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå.

Logistik, möten, förberedelser, logistik, utredningar, förändringar, logistik, utmattningar, sjukskrivningar, logistik, möten, anmälningar, ansökningar, och så lite mer logistik och ännu fler möten.

Ett ”företag” med stora kostnader och i bästa fall något litet statsbidrag som snarare räddar från konkurs än hjälper företaget på fötter. Om man nu lyckas beskriva behovet tillräckligt väl för att Försäkringskassan också ska anse det vara mer arbete än vad som ingår i föräldraskap utan funktionsnedsättningar. Samt att det i förlängningen inte räknas som just arbetsförmåga, eftersom man då dessutom förväntas kunna arbeta och därför får avslag på sjukskrivning som kommer sig av att merarbetet för barnet/barnen kräver all ens ork så man inte klarar av att även jobbjobba. En omöjlig ekvation.

Ett ”företag” utan varken tid eller budget för personalvård. Inga existerande avtal som reglerar lagstadgade arbetstider eller fackliga representanter. Ingen chef att förhandla lön med. Inga julfester och inga utvecklingssamtal.

Bara arbete, i ett föräldraskap som kräver att man sliter för att få samhället att förstå att man inte bara kan tänka i slutna celler och svara ”det är inte mitt bord.” Fast det gör samhället och systemet förstås i alla fall. För det är så det är uppbyggt.

Det är minst sagt en gigantisk utmaning att få relationen att fungera. Skilsmässostatistiken bland föräldrar till funkisbarn är högre än inom andra grupper. Hur det är just inom gruppen autismföräldrar vet jag inte.

Vi har nog en ganska solid grund att stå på, men visst har det varit otroligt tufft i perioder. Ibland får jag gå tillbaka till hur vi träffades och vad jag tog för beslut för mig själv då. Särskilt i perioder när det varit extra extra jobbigt och tungt. Även om vi rent orkesmässigt har det tuffare än nånsin så är det ändå bättre mellan oss nu än det varit på ett tag.

Kanske beror det på att vi nu slipper frustrerande konflikter med skolor som saknat kunskap och kompetens om barnens funktionsnedsättningar.

Kanske beror det på att vi nu har känt varandra i just fjorton år och att vi därmed börjar veta vad som fungerar bättre och sämre.

Kanske beror det på att vi hittat bättre strategier hemma och hittat en acceptansnivå för vad vi kan finna oss att leva med.

Kanske beror det på att vi sen i somras drar ett kort varje vecka med små uppgifter att göra för varandra.

40 veckor med lite extra kärlek

Fyrtio kort med små uppmaningar med saker man ska tänka på eller göra för sin partner under en vecka. Små enkla uppgifter i vardagen som hjälper till att uppmärksamma varandra lite mer än vanligt.

För att inte kunna gissa den andres uppdrag och inte heller värdera dennes sätt att utföra sin veckouppgift valde vi att inte läsa några kort i förväg. Vi tar bara det översta kortet varje gång och lägger det sen underst i högen när det är den andres vecka, men man gör såklart det som passar ens egen situation och behov bäst.

Kortleken finns i alla fall att köpa här. (Jag har ingen provision på något jag tipsar om.)

Svårt att veta vad det är som påverkar, kanske är det en kombination av flera saker. Men att vi skulle ha tid för varandra beror det i alla fall inte på. Vi hinner knappt ens prata med varandra om vad som är planerat för det ena barnet så att det andra barnet också ges förutsättningar till att få en bra dag.

Ta hand om er!