Möte nummer 756, bara för detta läsår, väntar

Okej, jag överdriver lite kanske. Jag kommer bara upp i nittionio, 99, möten, vårdbesök samt inbokade telefonsamtal som rört båda barnens behov i skola, insatser på Habilitering, vårdkontakter etc under läsåret 17/18.

”Vanliga” tandläkarbesök, utvecklingssamtal och föräldramöten som de flesta har för sina barn har jag inte räknat med.

Jag har inte räknat med egna vårdbesök och möten gällande mig själv, de jag lyckats få in utöver arbetet kring barnen.

Jag har inte heller räknat med alla dagar/timmar/lektioner jag under hösten spenderade i skolan med dottern, för att ens möjliggöra att hon skulle kunna vara där. Inte heller alla timmar jag lagt ner på att göra den ena skolans arbete med att för barnet tydliggöra vad som väntas i skolan samt tydliggörande, förklaringar och handledning till personal.

Naturligtvis helt utan ersättning.

Trots detta är det ingen av barnens respektive skolor som har någon plan klar för hur deras elevs skolgång ska se ut till hösten. På den ena finns varken färsk kartläggning, utredning om särskilt stöd eller åtgärdsprogram. Den andra inväntar vi beslut från Skolinspektionen angående den anmälan vi skickade in i januari.

När jag bestämde mig för att sluta göra det som ligger i skolornas ansvar att utföra klarade barnen inte längre att komma till skolan. Den ena för att skolan misslyckats så många gånger att barnet inte längre har förtroende att vara där, oavsett min närvaro. Den andra för att dittills insatta extra anpassningar inte varit tillräckliga och att barnet därför drivits in i en omfattande utmattning.

För det straffades vi med en, sen en till, sen en komplettering till den första orosanmälan, till Socialtjänsten. Inte den respektfulla varianten där skolan uttrycker att vi alla har samarbetat och gjort många anpassningar men att det ändå inte fungerat. Det hade jag kunnat ta (tror jag), eftersom skolan anser att de måste följa huvudmannens riktlinjer kring att anmäla vid ogiltig skolfrånvaro.

Men nejdå, här la man istället krutet på att förmedla hur vi, eller mest jag som moder, brister i att bevilja mina barns önskemål att gå i skolan genom att inte ta dem dit. Vi ska enligt skolan sakna rutiner, struktur och strategier att hjälpa barnen till skolan. Inte heller kan vi, enligt skolan, sätta gränser gällande skärmtider, utevistelse eller att se till att barnet får på sig kläder under ett helt jullov.

Idag hade vi möte nummer nittionio i ordningen det här läsåret. Ett samverkansmöte för att stärka samarbetet mellan de olika verksamheterna vi har kontakt med kring barnen. Också för att vi önskar att alla parter förstår vår insats och får chansen att skapa sig en lite större bild av helheten kring den elev som utåt sett verkar fungera bra i skolans miljö.

När turen kom till skolan som inga åtgärdsplaner eller färska kartläggningar har fick vi höra att det är viktigt att vi visar skolan vårt förtroende och låter dem arbeta fram anpassningarna där, bara barnet kommer till skolan.

Mötet avslutades med…. tadaaaaa! att ett nytt möte bokades in. Eftersom vi sa att vi, och barnen, behöver veta vad som gäller INNAN vi kan ta ”semester”, blev vårt hundrade möte det här läsåret inbokat till dagen före midsommar. Då kommer nog allt att finnas på plats så att barnen kan börja i skolan i augusti. Eller?

Som avslutning av detta muntra inlägg passar jag på att citera vår LSS-handläggare som idag upprepade något hon bestämt uttryckte på vårt första möte på Socialtjänsten (då hon var med för att stötta oss) tidigare i våras:

Vad den här familjen behöver är inte flera möten. De behöver att det händer något konkret.

Jag tänker: Om de bara hade lyssnat istället för att tolka

Härom dagen läste jag en kort, kärleksfull text om hur bra det hade gått när barnet fått chansen att utvecklas i sin takt utifrån sina förutsättningar. Allt har sin tid. Bara för att barnet inte blir självständigt i den bemärkelsen vi tänker oss eller i den ålder som vi förväntar oss behöver inte innebära att självständigheten aldrig kommer.

Den fick mig att fundera på hur det hade sett ut för oss och Flickan om vi hade blivit lyssnade på istället för att bli tolkade som att vi drog för stora växlar av de svårigheter vi ville uppmärksamma. Hon var ju så duktig, så verbal, så glad och så social. Så det skulle nog gå bra ändå.

********

I förskolan sa vi; hon behöver hjälp att förstå vad som händer omkring henne.
Förskolan svarade; hon har bra ledaregenskaper, hon behöver bara lära sig att leda kompisarna bättre.
Vi sa; hon äter ingenting som är blandat. Konsistensen är avgörande.
Förskolan svarade; det är inget konstigt med hur hon äter. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås.

I förskoleklassen sa vi; hon behöver hjälp att orka delta i utflykter.
Förskoleklassen svarade; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.

I ettan sa vi; hon behöver få visuell hjälp för att förstå och för att orka.
Skolan svarade; det går bra ändå. Hon kommer till slut när vi påmint henne några gånger.

I tvåan sa vi; hon behöver börja med en person som kan hjälpa henne att bli trygg i skolan.
Skolan svarade; det måste ju vara bättre om hon kan vara trygg med flera. Ni behöver ha förståelse för att det kommer ta tid att bygga relation.

Vi var vid hennes sida tills hon till slut fick den där personen som kunde läsa av henne och hjälpa henne att bli trygg och orka. Hon växte. Hon utvecklades. Hon blomstrade. Tryggt förvissad om att Personen alltid fanns i bakgrunden och fångade när hon behövde. Personen som visste och som kände.

I trean sa skolan; hon behöver inte lika mycket hjälp längre. Det är mest vid start och stopp och ibland på raster.
Vi svarade; det är för att Personen finns där som det fungerar. Tar ni bort en kringperson så tar ni samtidigt bort en del av Personen.

En bit in i trean sa vi; nu när Personen ska få ett eget litet barn måste vi planera för en lång och trygg överinskolning. Vi måste komma ihåg att nu blir allting nytt igen. Precis som i tvåan.
Skolan svarade; det kommer nog gå bra. Hon är ändå trygg i klassen och med Läraren nu.

Det gick inte bra. Inte bra att få veta att Personen skulle bli mamma.

När ska Personen bli Mamma? Vem blir en ny Person för mig nu? Personen kommer väl tillbaka till mig sen? När kommer nya Personen? Det blir väl samma som innan? Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.

Hon blev arg. Argare.

Hon blev trött. Tröttare.

Orkade inte gå dit. Ville inte gå dit. Var osäker och otrygg. Bara av att veta att det skulle bli en ny Person.

Till slut kom en ny Person. En annan Person. Inte samma. Alls. Personen blev mamma. För snabbt för att bli trygg med den nya. För lite tid. Ingen tid.

Hon orkade inte. Blev tröttare. Blev argare. Blev sjuk. Blev utmattad.

Sov och låg. Blev ensam.

Ett år har gått.

Vi har sagt; vi hjälper er gärna tills det finns en Person som fungerar.
Skolan har svarat; föräldrar ska helst inte vara i skolan.

Vi har sagt; vad ska hon göra när hon kommer till skolan? Hur ska hon få undervisning igen?
Skolan har svarat; vi måste få tid att komma in i det.

Vi har sagt; det finns inte längre spelrum för misstag.
Skolan har svarat; ni behöver förstå att vi måste få göra fel ibland.

Vi har sagt; skolan är inte längre trygg. Hon måste få tid att skapa trygga relationer först.
Skolan har svarat; det är klart hon ska få tid till det. När hon kommer till skolan.

Om några veckor är det sommarlov igen. Det senaste året har lärt henne massor. Hon bygger fantastiska saker i Minecraft efter instruktioner hon snabbt kopierar från filmer på Youtube. Hon pratar nästan uteslutande engelska och äter fortfarande ingen köttfärssås. Hon har ökat sin självinsikt. Hon utmanar sig själv, sina rädslor och sina förmågor varje dag. Hela tiden. Hemma. I sin trygghet.

Hon säger; Jag har ingen Lärare. Jag saknar min Person. I hate life sometimes. It’s not fair.
Skolan svarar; Modern hindrar barnets vilja att gå i skolan.

Jag tänker: om de bara hade lyssnat på vad vi sagt istället för att göra egna tolkningar och bestämma sig för att jag överdrivit, letat fel eller givit autismen för stort utrymme.

Kanske hade hon sluppit ett helt läsårs skolfrånvaro då?
Kanske hade hon skapat fler relationer till trygga vuxna då?
Kanske hade hon sluppit hata livet och vilja stänga världen ute då?

Om de bara hade lyssnat.

Om de bara hade hört vad vi sa.

********

Vill du dela det här eller något annat av mina inlägg så går det bra, men jag är tacksam om du då anger avsändaren.

Min nästa bok ska heta…

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan

Del av ett bokomslag

Hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen, del 1

Del av ett bokomslag
En del av omslaget till boken Utsatta föräldrar, av Lennart Lindqvist

Svaret på denna rubrik kan läsas i två olika versioner. En kort och en längre.

Om man tror sig redan veta hur det är innanför dörrarna i en familj med barn med autism och ADHD så nöjer man sig kanske med den korta versionen. Då räcker det att läsa detta inlägg. Då kan man helt hoppa över att läsa nästa inlägg.

Men, för de som har förstått att man inte alls kan veta hur det är i en familj med autism bara för att man har mött fem eller femton andra familjer förut, så är man kanske nyfiken på att läsa den längre versionen. Den som handlar om hur omgivningens krav och förutfattade meningar har gjort att en familj som en gång tog ett aktivt beslut att vara öppen med sin situation, just för att det inte finns någonting att dölja, nu väljer att inte släppa in någon utan ett mycket noga övervägande.

********

När vår flicka var liten och vi började förstå att det vi levde i nog inte var enligt normen av hur barn fungerar och beter sig pratade vi mycket om ifall vi skulle vara öppna med det till omvärlden eller inte. Jag bloggade först ganska anonymt på Rosa Prinsessan. Vi visste ju inte då om det vi upplevde faktiskt var autism och jag tyckte det var jobbigt att bli granskad och ville inte heller utsätta mig för alla förutfattade meningar kring bokstavskombinationer och diagnosbarn innan jag visste mer.

När hon sen ett år senare till slut fick sina diagnoser autism och ADHD (uppfyllde för övrigt samtliga kriterier så det var liksom aldrig några tvivel, när det väl var en person med erfarenhet och kunskap om flickor som träffade henne och oss) tog vi diskussionen på nytt. Eller, nån egentlig diskussion var det väl aldrig, för vi var väldigt överens min man och jag.

Vi hade läst mycket under året, följt bloggar och hängt i forum med andra i samma situation och förstått att det inte var självklart för alla att vara öppna med att ens barn hade en autism- eller ADHD-diagnos. Vi uppfattade det som en rädsla för att barnet skulle få en stämpel på sig.

För oss, med en flicka som vi fick kämpa hårt för att få förståelse kring redan innan hon fyllt fem, kändes det självklart att vi skulle vara öppna och ärliga med hennes svårigheter och behov samt vad hennes beteende i vissa situationer stod för. Vi tänkte att det skulle underlätta för framför allt förskole- och skolpersonal att förstå både henne och oss bättre då. Allt för att hon skulle kunna ges rätt stöd och anpassningar i förskolan och senare även i skolan.

Nu har snart det femte skolåret passerat, förskoleklass inkluderat. Om jag skulle tvingas göra en väldigt kort summering, för att bespara någon att läsa ett långt och tungt blogginlägg, av vad vår öppenhet har lett till skulle jag svara att vi är längre ifrån en förståelse för dotterns och vår situation nu än vi någonsin har varit.

Redan innan dottern började förskoleklass hade vi ångest över hur vi skulle ta oss igenom skolåren. Vi hade redan haft tillräckligt många möten där vi mötts av förskolepersonal som hade alla svaren på varför vår dotter betedde sig som hon gjorde. Om vi vara gjorde si eller så, så skulle det fungera… Att det fanns läkare och psykologer som sammanställt fakta var oviktigt i sammanhanget. För det syntes ju inte utanpå, och då skulle man nog kunna lära även henne att äta köttfärssås. (Ja det var på riktigt en som ansåg sig kunna det.)

Vi gjorde ett aktivt val att vara öppna med vår situation och båda våra barns svårigheter i tron på att det skulle bli lättare. För att avsluta den korta versionen ska jag sammanfatta det till att det är bara när vi har mött personer med ett genuint intresse för autism tillsammans med en stor egen erfarenhet som vår öppenhet har gjort någon skillnad. I alla andra kontakter, den stora majoriteten (det får bli ett helt eget inlägg om alla kontakter jag haft sen -11 då den här resan tog sin början), har det vi berättat, förklarat och förmedlat i våra otaliga försök att få personal att nästan uteslutande tolkats till något annat än det vi har menat.

Idag har min villighet att göra det jobb som inte är mitt ansvar tagit slut. Det spelar ingen roll hur jag gör. Så länge omgivningen väljer vad de vill tro på har inga förklaringar i världen någon verkan på deras förståelse.

Härmed är den korta versionen slut.

********

Vet du andra som du tror skulle vilja, eller behöva, läsa mina texter? Då är det bara att dela.