Sommarlov, på lika villkor

Flödet svämmar över av somriga avslutningsbilder på finklädda, välborstade barn som firar sina sommaravslutningar och jag önskar det fanns en knapp så jag slapp se.

Slapp se glädjen i ögonen på barnen som klarat ännu ett skolår. Slapp läsa om stoltheten föräldrarna känner för deras växande barn som nu är värda ett långt och härligt sommarlov fyllt med upptåg, äventyr, utflykter, resor och spontanitet.

Det är inte så att jag missunnar dem glädjen. Eller jo, det kanske är precis det jag gör. För jag önskar så innerligt att det hade kunnat få vara vi. Önskar så innerligt att mina barn hade fått känna glädjen och delaktigheten i att tillsammans med sina klasskompisar få träna inför avslutningen för att sedan stolta få sjunga in sommarlovet framför föräldrar, mor/farföräldrar och syskon.

Det är ju egentligen inte så att jag inte vill att andra ska få uppleva den glädjen och stoltheten. Det är bara det att jag så gärna själv hade fått stå där.

Jag önskar så att mina barn sluppit svara ”jag har ändå inte tränat med dem så jag kan lika gärna sitta kvar när de ska sjunga” och ”jag vill inte ha några finkläder, jag ska ändå inte vara med när de sjunger” på frågan hur de önskar sin avslutning.

Jag önskar att de fått samma möjligheter som alla andra att få känna sig som en av alla de andra och att det varit självklart att inkludera dem i förberedelserna inför avslutningen. Ett barn med problematisk skolfrånvaro hinner uppleva sig misslyckat, oviktigt och exkluderat ganska många gånger under sina veckor och månader borta från skolan.

När hjärnan är så slut att den inte förmår omvandla den enklaste information till något barnet minns över tid är en skola som ser lika ut som innan utmattningen inte att tänka på att vara i. När den samtida längtan efter att få vara tillsammans med kompisar i skolan är tillfällena till misslyckanden och besvikelser långt över gränsvärdet för vad som kan räknas rimligt för ett barn i låg- eller mellanstadiet.

När man vill vara som alla andra och lägger all sin tid på att tolka och förstå sin omgivning samtidigt som man för länge sen förstått att man aldrig kommer fungera som de flesta, blir utanförskapet så oändligt stort när man inser att ansvaret ligger på ens egna axlar. Om man inte klarar att visa utåt att man inte förstår eller klarar av de oskrivna regler för vad som gäller i den ”vanliga” normskolan där alla ska inkluderas, så får man inte den hjälp man behöver. För syns det inte så finns det inte. Åtminstone verkar väldigt få veta hur de ska hantera sånt som inte syns.

När man tidigt lär sig att hjälpen går till de som skriker, slår eller kastar stolar och man själv inte kan tänka sig att inför någon annan än de tryggaste i familjen visa sina innersta uppgivna känslor och frustration, är vägen lång tilld man kan känna att ens egna känslor är lika viktiga som andras.

När de som ska finnas där som förebilder, som ska stå för stöd och lärande och gemenskap, inte finns där, inte visar sig och inte hör av sig, vecka efter vecka, månad efter månad, blir vägen obarmhärtigt lång till att man kan känna sig inkluderad och viktig i världen utanför hemmet och familjen.

Om bara några dagar slipper alla dessa barn vara annorlunda. Då får de vara lediga som alla andra. De slipper känna oket av att de borde vara i en skola de inte förmått vara i och där de på flera sätt inte heller varit välkomna till. För så länge miljö, personal, lokal och undervisning är samma som innan frånvaron är de inte välkomna på sina villkor. De är välkomna på de andras villkor.

Nästa vecka får mina barn vara som alla andra. De får också vara lediga och ha sommarlov, på samma villkor som alla andra.

Samtidigt som sorgen sköljer över mig att året inte blev som vi hoppades försöker jag lägga åt sidan det faktum att vi fortfarande inte vet ens något om hur de ska kunna känna sig välkomna när sommarlovet är slut i augusti. Alla fina bilder på glada avslutningsfirande barn i flödet hjälper inte till.

Möte nummer 756, bara för detta läsår, väntar

Okej, jag överdriver lite kanske. Jag kommer bara upp i nittionio, 99, möten, vårdbesök samt inbokade telefonsamtal som rört båda barnens behov i skola, insatser på Habilitering, vårdkontakter etc under läsåret 17/18.

”Vanliga” tandläkarbesök, utvecklingssamtal och föräldramöten som de flesta har för sina barn har jag inte räknat med.

Jag har inte räknat med egna vårdbesök och möten gällande mig själv, de jag lyckats få in utöver arbetet kring barnen.

Jag har inte heller räknat med alla dagar/timmar/lektioner jag under hösten spenderade i skolan med dottern, för att ens möjliggöra att hon skulle kunna vara där. Inte heller alla timmar jag lagt ner på att göra den ena skolans arbete med att för barnet tydliggöra vad som väntas i skolan samt tydliggörande, förklaringar och handledning till personal.

Naturligtvis helt utan ersättning.

Trots detta är det ingen av barnens respektive skolor som har någon plan klar för hur deras elevs skolgång ska se ut till hösten. På den ena finns varken färsk kartläggning, utredning om särskilt stöd eller åtgärdsprogram. Den andra inväntar vi beslut från Skolinspektionen angående den anmälan vi skickade in i januari.

När jag bestämde mig för att sluta göra det som ligger i skolornas ansvar att utföra klarade barnen inte längre att komma till skolan. Den ena för att skolan misslyckats så många gånger att barnet inte längre har förtroende att vara där, oavsett min närvaro. Den andra för att dittills insatta extra anpassningar inte varit tillräckliga och att barnet därför drivits in i en omfattande utmattning.

För det straffades vi med en, sen en till, sen en komplettering till den första orosanmälan, till Socialtjänsten. Inte den respektfulla varianten där skolan uttrycker att vi alla har samarbetat och gjort många anpassningar men att det ändå inte fungerat. Det hade jag kunnat ta (tror jag), eftersom skolan anser att de måste följa huvudmannens riktlinjer kring att anmäla vid ogiltig skolfrånvaro.

Men nejdå, här la man istället krutet på att förmedla hur vi, eller mest jag som moder, brister i att bevilja mina barns önskemål att gå i skolan genom att inte ta dem dit. Vi ska enligt skolan sakna rutiner, struktur och strategier att hjälpa barnen till skolan. Inte heller kan vi, enligt skolan, sätta gränser gällande skärmtider, utevistelse eller att se till att barnet får på sig kläder under ett helt jullov.

Idag hade vi möte nummer nittionio i ordningen det här läsåret. Ett samverkansmöte för att stärka samarbetet mellan de olika verksamheterna vi har kontakt med kring barnen. Också för att vi önskar att alla parter förstår vår insats och får chansen att skapa sig en lite större bild av helheten kring den elev som utåt sett verkar fungera bra i skolans miljö.

När turen kom till skolan som inga åtgärdsplaner eller färska kartläggningar har fick vi höra att det är viktigt att vi visar skolan vårt förtroende och låter dem arbeta fram anpassningarna där, bara barnet kommer till skolan.

Mötet avslutades med…. tadaaaaa! att ett nytt möte bokades in. Eftersom vi sa att vi, och barnen, behöver veta vad som gäller INNAN vi kan ta ”semester”, blev vårt hundrade möte det här läsåret inbokat till dagen före midsommar. Då kommer nog allt att finnas på plats så att barnen kan börja i skolan i augusti. Eller?

Som avslutning av detta muntra inlägg passar jag på att citera vår LSS-handläggare som idag upprepade något hon bestämt uttryckte på vårt första möte på Socialtjänsten (då hon var med för att stötta oss) tidigare i våras:

Vad den här familjen behöver är inte flera möten. De behöver att det händer något konkret.

Jag tänker: Om de bara hade lyssnat istället för att tolka

Härom dagen läste jag en kort, kärleksfull text om hur bra det hade gått när barnet fått chansen att utvecklas i sin takt utifrån sina förutsättningar. Allt har sin tid. Bara för att barnet inte blir självständigt i den bemärkelsen vi tänker oss eller i den ålder som vi förväntar oss behöver inte innebära att självständigheten aldrig kommer.

Den fick mig att fundera på hur det hade sett ut för oss och Flickan om vi hade blivit lyssnade på istället för att bli tolkade som att vi drog för stora växlar av de svårigheter vi ville uppmärksamma. Hon var ju så duktig, så verbal, så glad och så social. Så det skulle nog gå bra ändå.

********

I förskolan sa vi; hon behöver hjälp att förstå vad som händer omkring henne.
Förskolan svarade; hon har bra ledaregenskaper, hon behöver bara lära sig att leda kompisarna bättre.
Vi sa; hon äter ingenting som är blandat. Konsistensen är avgörande.
Förskolan svarade; det är inget konstigt med hur hon äter. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås.

I förskoleklassen sa vi; hon behöver hjälp att orka delta i utflykter.
Förskoleklassen svarade; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.

I ettan sa vi; hon behöver få visuell hjälp för att förstå och för att orka.
Skolan svarade; det går bra ändå. Hon kommer till slut när vi påmint henne några gånger.

I tvåan sa vi; hon behöver börja med en person som kan hjälpa henne att bli trygg i skolan.
Skolan svarade; det måste ju vara bättre om hon kan vara trygg med flera. Ni behöver ha förståelse för att det kommer ta tid att bygga relation.

Vi var vid hennes sida tills hon till slut fick den där personen som kunde läsa av henne och hjälpa henne att bli trygg och orka. Hon växte. Hon utvecklades. Hon blomstrade. Tryggt förvissad om att Personen alltid fanns i bakgrunden och fångade när hon behövde. Personen som visste och som kände.

I trean sa skolan; hon behöver inte lika mycket hjälp längre. Det är mest vid start och stopp och ibland på raster.
Vi svarade; det är för att Personen finns där som det fungerar. Tar ni bort en kringperson så tar ni samtidigt bort en del av Personen.

En bit in i trean sa vi; nu när Personen ska få ett eget litet barn måste vi planera för en lång och trygg överinskolning. Vi måste komma ihåg att nu blir allting nytt igen. Precis som i tvåan.
Skolan svarade; det kommer nog gå bra. Hon är ändå trygg i klassen och med Läraren nu.

Det gick inte bra. Inte bra att få veta att Personen skulle bli mamma.

När ska Personen bli Mamma? Vem blir en ny Person för mig nu? Personen kommer väl tillbaka till mig sen? När kommer nya Personen? Det blir väl samma som innan? Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.

Hon blev arg. Argare.

Hon blev trött. Tröttare.

Orkade inte gå dit. Ville inte gå dit. Var osäker och otrygg. Bara av att veta att det skulle bli en ny Person.

Till slut kom en ny Person. En annan Person. Inte samma. Alls. Personen blev mamma. För snabbt för att bli trygg med den nya. För lite tid. Ingen tid.

Hon orkade inte. Blev tröttare. Blev argare. Blev sjuk. Blev utmattad.

Sov och låg. Blev ensam.

Ett år har gått.

Vi har sagt; vi hjälper er gärna tills det finns en Person som fungerar.
Skolan har svarat; föräldrar ska helst inte vara i skolan.

Vi har sagt; vad ska hon göra när hon kommer till skolan? Hur ska hon få undervisning igen?
Skolan har svarat; vi måste få tid att komma in i det.

Vi har sagt; det finns inte längre spelrum för misstag.
Skolan har svarat; ni behöver förstå att vi måste få göra fel ibland.

Vi har sagt; skolan är inte längre trygg. Hon måste få tid att skapa trygga relationer först.
Skolan har svarat; det är klart hon ska få tid till det. När hon kommer till skolan.

Om några veckor är det sommarlov igen. Det senaste året har lärt henne massor. Hon bygger fantastiska saker i Minecraft efter instruktioner hon snabbt kopierar från filmer på Youtube. Hon pratar nästan uteslutande engelska och äter fortfarande ingen köttfärssås. Hon har ökat sin självinsikt. Hon utmanar sig själv, sina rädslor och sina förmågor varje dag. Hela tiden. Hemma. I sin trygghet.

Hon säger; Jag har ingen Lärare. Jag saknar min Person. I hate life sometimes. It’s not fair.
Skolan svarar; Modern hindrar barnets vilja att gå i skolan.

Jag tänker: om de bara hade lyssnat på vad vi sagt istället för att göra egna tolkningar och bestämma sig för att jag överdrivit, letat fel eller givit autismen för stort utrymme.

Kanske hade hon sluppit ett helt läsårs skolfrånvaro då?
Kanske hade hon skapat fler relationer till trygga vuxna då?
Kanske hade hon sluppit hata livet och vilja stänga världen ute då?

Om de bara hade lyssnat.

Om de bara hade hört vad vi sa.

********

Vill du dela det här eller något annat av mina inlägg så går det bra, men jag är tacksam om du då anger avsändaren.

Min nästa bok ska heta…

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan