Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

I denna ljuva sommartid…..

När sommarlovet inletts kunde man kanske tro att föräldrar till en flicka med över två års skolfrånvaro skulle haft lite bättre kontroll på läget inför hösten.

Det ligger kanske nära till hands att tänka att skolan och huvudmannen haft rätt gott om tid på sig att reda ut barnets behov på de två år som ändå gått.

Ändå sitter vi här, ännu en sen kväll som går över i natt och i värsta fall tidig morgon och försöker förbereda oss på ett möte som vi egentligen inte vet alls vilken utkomst vi kan förvänta oss. Det kan gå precis hur som helst.

Allt som hamnar över sträcket ‘inte fullständig katastrof’ kommer vara ett bättre utfall än väntat.

Men visst, jag håller med, man ska tänka positivt och utgå ifrån att alla vill väl. Det hade bara varit då oändligt mycket lättare om jag visste att det var det barn vi har hemma som vi ska diskutera insatserna för istället för den stereotypa bilden av en omotiverad hemmasittare där föräldrarna inte skulle anstränga sig för att få flickan till skolan.

Det räcker inte att skolpersonal ser en på utsidan glad tjej när hon väl är där. Det måste finnas en glädje på insidan också. I hjärtat.

”Jag grät idag mamma, fast utan tårar. Jag grät inuti, så att ingen skulle se.”

Det är lättare att inte hoppas

Hur jobbigt och frustrerande det än har varit i perioder tror jag aldrig att jag varit så här fullständigt slut mentalt som jag är just nu.

Jo, när jag rammade in i bergväggen under julen -15 så var jag nog det, och mer därtill. Fast då fanns det någon som vi var trygga med höll den sköraste av oss under armarna och lotsade henne genom dagarna i skolan. Först då var det möjligt för mig att efter fyra års ständigt ihållande stress och oro, slappna av. Först då visste jag att när hon inte var med mig eller Pappan så fanns det en person som såg allt som gick att se, och som hade respekt för det som inte gick att se hos Henne och som hela tiden balanserade hennes ork och vilja mot utmaningar och påfrestningar.

Först då var det möjligt för mig att falla för att börja återhämta mig. Jag sov, la pussel, sov, Netflixade, sov, la pärlplattor, sov och så småningom började jag ta mig tillbaka, sakta och lite i taget.

När det efter ett år blev klart att hennes resurs stod inför nya utmaningar fick jag höra från personer i vår omgivning att det kan ju blir ännu bättre än innan.  Så hade det såklart kunnat vara. Men, utan insikt i den kamp vi hade fört de fyra åren innan hon fick en egen resurs är det inte möjligt att sätta sig in i hur otroligt svårt det varit att hitta ”rätt” person. Inte heller hur otroligt känsligt det kan vara med förändringar och hur evighetslång tiden kan vara tills Hon vänjer sig vid förändringar.

Ni som bara har följt mig via den här sidan vet förmodligen inte så mycket om vad som hände sen. Jag har haft otroligt svårt att sätta ord på vanmakten och frustrationen när jag varit mitt i det.

Eller egentligen är det kanske inte så svårt, men som förälder till barn i behov av extra mycket särskilt stöd (extraordinära stödinsatser kallas det väl i skollagen), trots att det för ett otränat öga är helt obegripligt hur det kan vara så svårt, är man så otroligt beroende av att hålla relationen till personal och ledning som finns runt ens barn på en rimlig nivå. Så att skriva något här som skulle kunna förvärra ett redan dåligt läge var inte möjligt, hur stort behovet än har varit.

Jag ska inte dra alla detaljer idag heller, men för er som är nya här eller som inte kunnat läsa mellan raderna, så har hon alltså snart varit hemma från skolan i två hela läsår. Utan någon som helst undervisning. I sina svar till Skolinspektionen på vår anmälan har man velat få det att låta så, men Hon har garanterat själv aldrig uppfattat det som att hon fått någon undervisning, eller ens någon lärarkontakt över huvud taget.

När jag ringde lokalmedia pga kommunens kommande sparkrav fick jag samma fråga som vi ofta fått.

Hur löser ni det? Undervisar ni henne själva då?

Nej, vi undervisar henne inte själva. Hon har autism och i hennes värld är allt mycket, eller extremt är nog närmare sanningen, detaljerat och särskiljt i kategorier, allt för att göra världen begriplig.

Lärare undervisar. Resurser hjälper och tolkar. Kompisar är de man leker med och föräldrar är allmänt jobbiga och annoying, förutom när de måste finnas där för att göra världen begriplig för att hålla ihop. Det hjälper inte att en av föräldrarna i den här familjen själv är lärare. Är man inte uttalat Hennes lärare, har man inte heller förtroendet att undervisa henne.

”Det har verkligen varit mycket under lång tid, hur får ni ihop vardagen?”

Före sommarlovet ville man att vi skulle lita på att nu hade man förstått det komplexa i just Hennes behov. Beslut hade tagits att hon skulle få en pedagog som skulle finnas bara för henne. Man sa att det skulle vara en lärare med erfarenhet av att undervisa elever med autism, men man kunde ännu inte säga vem, för det var fortfarande inte klart.

Eftersom vi vet att hon oroar sig för vad som skulle kunna ske fem steg framåt, måste vi alltid ligga sju steg före i vår planering. Annars kan vi inte svara när hon undrar vad som händer i steg nummer tre. Och vi kan inte heller styra om när det visar sig att ett av våra planerade steg inte fungerar. Vi bad därför om en tydlig planering och att få skriftligt på det vi just fått veta på ett möte strax före midsommar.

Det vi fick var en ”försäkran” om att nu skulle det bli bra. Inte en gång. Inte två gånger. Flera gånger var vad vi förväntades lugna oss med.

”Vi har så mycket bättre organisatoriska förutsättningar den här gången.”

Efter flera års erfarenheter av personal som i början av relationen med oss och Henne alltid varit positiva och sagt att hon såklart skulle få vad hon behövde visste vi redan att det inte var så enkelt, innan det visat sig att också de trott att de skulle se något som vi sagt inte skulle synas. Vi hade därför svårt att lita på en process där det inte fanns ens en grov planering klar en vecka innan den planerade återgången, efter ett års frånvaro.

Men vi tvingades att tro att det skulle gå. Vi tvingades att släppa taget och försöka lita till att de hade tagit alla förutsättningar i beaktande. Vad annars hade vi att göra?

När allt började vackla redan någon vecka in i terminen bad vi om en förklaring till vad som hade hänt. En pedagog hade tilldelats uppdraget men fått annan information än vi om vad som gällde. Personlighet, tidigare erfarenhet och kompetens hade man inte heller matchat med elevens behov. Det tillsattes någon som fanns tillgänglig.

Eller, det var säkert goda föresatser till vad som beslutats innan sommaren (jag föredrar att tänka att alla har goda intentioner, utifrån sitt utgångsläge). Men här hade man ändå helt missat att göra en behovsanalys inför den extraordinära insats man ändå beslutat sig för att sätta in. Det kan omöjligt ha varit att man saknade information om elevens behov, inte heller kartläggningar eller intyg från vården. Ändå gjordes här en ordentlig felbedömning.

Vi ifrågasatte och ville veta vad man hade utgått ifrån. Svaret vi fick var att det var detta som gällde, eller så blev det inget alls. Mer eller mindre ville man få det till att vi tackade nej till insatsen och därmed chansen till det stöd som man under våren faktiskt konstaterat att hon behövde för att kunna återgå till skolan. Det var som att vi borde ha varit tacksamma för att man offrat en pedagog till bara en elev. Det fanns nämligen fler elever i kommunen som behövde den kompetens som mitt barn behövde.

För barn med autism, oftare än för barn med ett normalfungerande, är det olika från barn till barn vad som fungerar. Vad ett barn med autism skulle klara kan vara helt fel insats för ett annat. Vet man inte vilken svårighet det är en insats ska kompensera för, är risken överhängande stor att man försätter både sig själv och barnet i en ännu svårare sits än innan.

För oss var det aldrig ett alternativ att gå igång med något, en gång till, som vi inte trodde skulle bli bra. Årens kompromissande har bara gjort allting svårare. Nu vände vi oss istället till huvudmannen och krävde både förklaring och svar på hur de skulle se till att hon fick den skolgång och undervisning skolan är skyldig att ge.

Ännu ett beslut togs togs utan att ta all information i beaktande. Ingen föregående förklaring. Bara ett beslut. En placering i den av kommunens autismgrupper vi under våren fått besked om, från kommunen, inte fanns plats i förrän tidigast till nästa vårtermin.

Det vi varit extremt tydliga med ända sen placering i autismgrupp först togs upp mer än ett år tidigare hade bevisligen aldrig blivit nerskrivet och antecknat. Eller så var det ingen som gjorde den där behovsanalysen som kan vara bra att göra innan.

”För att ett skolbyte ens ska vara möjligt krävs en övergång och en inskolningsprocess som planeras och pågår under minst ett läsår. Risken är stor att hon slutar vilja gå i skolan helt annars!”

På mindre än en månad från terminsstart, efter att ha längtat efter att få börja i skolan igen, tillsammans med sina kompisar och med hjälp av en pedagog som skulle kunna ge henne undervisning på det sätt hon behövde, tvingades vi ge henne beskedet att hon nu skulle gå i en annan skola.

Och för att inte förstöra chansen att det på sikt skulle bli bra tvingades vi dessutom framföra det som något bra… Något hon skulle bli glad över.

Reaktionerna på det ligger fortfarande nära i både tid och känslor. Vi är också lite för långt ifrån en lösning för att jag ska kunna sätta ord på det här. Men för att knyta ihop till tröttheten jag började med så har jag i snart två år haft minst ett barn hemma på heltid. Det har planerats för återgång på återgång och jag har tänkt att snart blir det lättare, snart kommer hon igång igen. Snart blir det lättare och jag kan få tid för återhämtning igen. Gång på gång på gång.

I två år har jag stått ut och orkat, bara lite till, för snart, efter sommaren – efter höstlovet – efter jullovet – efter sportlovet – efter sommarlovet, då blir det bra.

Man säger att förutsättningarna finns.
Man säger att vi ska lita på att det kommer bli bra.
Man säger att vi måste förstå att personalen behöver tid att lära sig och kommer att göra fel ibland.
Man säger, vi gör det här tillsammans.

 

Ändå är det fortfarande jag och pappan, varje gång, som står själva och plockar upp spillrorna och försöker limma ihop det som är kvar av den flicka som en gång var så sprudlande och intensiv och alltid ville hitta på något. Aldrig vara stilla. Alltid hade något på gång.

Det tär på så mycket i själen och livet så det går inte att ge en rättvis beskrivning på frågan om hur vi får vardagen att gå ihop.

Man låter allt som går att låta vara, vara. Man gör bara det absolut viktigaste.

Jag har nu nått fram till ett läge där jag inte längre orkar tro på att det blir bra. Ett läge där det är lättare att inte hoppas för att slippa bli besviken, ännu en gång. Hur många gånger ska man behöva se sitt barn bli besviken över att inte hon får det hon behöver, bara för att hennes behov inte ser ut som de flesta andras?

Jag orkar helt enkelt inte hoppas längre. Inte en enda gång till orkar jag starta från där vi är just nu om inte allt det som har varit får vara en del i nuet.

Inte för att jag älskar att älta.

Enbart för att allt det som har varit har skadat oss så mycket så det behöver få vara en del av nuet för att kunna läka.

Gästinlägg: När de gör rätt

En mamma skrev en dag i stödgruppen för ”Flickan ingen ser, föräldrar” hur hennes flickas skola jobbat för att hjälpa hennes flicka, redan innan utredning var påbörjad.

Det var så fint, egentligen så otroligt enkla lösningar, och samtidigt är det så många av oss som aldrig lyckas få till just den här typen av lösningar, med eller utan diagnos. Jag tänkte att fler behöver få läsa hur det kan gå till så jag frågade mamman om jag fick dela det som ett gästinlägg här.

~~~

Jag vill berätta hur det kan bli när skola och lärare samarbetar med föräldrar och anpassar redan innan utredning ens påbörjats.

Vår dotter har haft sin problematik hela livet, tydligt för oss föräldrar, inte så tydligt på förskolan som bara såg ”krångliga lämningar och hämtningar”. Hon är en glad social tjej som älskar att leka med sina kompisar, på sina villkor.

Underbara pedagoger i förskoleklass såg henne, såg hur hon kämpade för att orka överhuvudtaget. De tog sig tiden att lära känna henne, försöka ta reda på vad som gick och vad som inte fungerade, försöka anpassa. Rektor uppmärksammades och specialpedagog kopplades in, pedagogisk kartläggning gjordes.
Fröken som tog över i ettan spenderade tid med henne redan i slutet av läsåret i förskoleklassen för att bygga förtroende och trygghet, la om sitt schema för att kunna möta upp 8 varje morgon och gå igenom bildschema och installera henne i klassrummet innan resten kom.

Ett eget litet krypin/ Fd förråd gjordes i ordning i direkt anslutning till klassrummet. Där kan hon gå undan, vila. Vara i fred vid behov. Men ändå vara i närheten av och ha lite koll på de andra. Hon fick, på frökens begäran, tillgång till en IPad i skolan.

Stora schemabrytande saker är fortfarande skitjobbigt, hon blir så slut så kvällarna är kaos.Storsamlingar och friluftsdagar, ”roliga schemabrytande lekar” och sammarbetsövningar. Såntär jättetufft för henne.
I början satt hon mest i sitt krypin. Men nu finns det dagar då hon deltar helt i undervisningen, då hon inte ber om IPad eller går ifrån alls! Hon har deltagit i lekar på en skogsutflykt, hon har haft temadag där de gått i grupper om 1or 2or och 3or och med sin underbara frökens stöd så orkar och vågar hon vara med!

Senaste framsteget är att hon vill bli lämnad ute med klasskompisarna. Få gå in med dem när klockan ringer och ha genomgången av schemat samtidigt som resten av klassen.
Vi testar det nu ett tag. Vi ser det som ett enormt positivt tecken på hur trygg hon nu känner sig i skolan.

Hon vill så gärna göra som alla andra. Vara som sina vänner. Hon kämpar på stenhårt för att passa in, för att vara en i gänget.
Hennes skola och fröken har med sitt sätt att arbeta med hela klassen gjort det möjligt för
henne att delta nästan till fullo.

Hon är fortfarande hon, händer det något som ruckar rutiner eller stjälper hennes idé om hur dagen ska bli så låser hon sig. Vissa eftermiddagar är hon så trött så hon bryter ihop, ibland orkar hon bara sitta och stirra.

Jag tror det är svårt för dem som inte upplevt det, att förstå hur stort det är att flickan vi fick bära skrikandes till bilen så gott som varje dag i början av förskoleklassen, nu VILL gå till skolan. Glatt studsar i jacka och skor på morgonen och sätter sig i sin bilstol! ( så länge vi följt våra rutiner…. 😉 )

(misstänkt ast, utredning precis påbörjad av skolpsykolog som tyckte sig se tydliga tecken men påtalat att utredning av flickor med npf är ”otroligt komplicerat”)

~~~

Om du vill dela med dig till andra går det utmärkt att dela inlägget via facebooksidan.