Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Lucka 8 och 9 – Öppna sår

Igår kapitulerade jag för tröttheten och sov flera timmar under dagen, därför blir det två luckor i en idag.

Även om vi idag har bättre förutsättningar än tidigare för att barnen ska kunna få vad de behöver i skolan, tack vare en skolform med kompetent och erfaren personal, är vi samtidigt inne i den tyngsta och kanske jobbigaste perioden under våra år tillsammans.

Sårskorporna från åren som varit rivs så lätt upp och även om jag kämpar dagligen med att lägga om dem genom att intala mig att nu är det annorlunda, finns det alltid någonting som överskuggar eller hotar om att förändras.

Blir det inte bra den här gången vet jag inte vart det bär hän.

Vi slipper visserligen dränerande konflikter med en oförstående omgivning (skola) nu. Vi blir vi bemötta med respekt för den kunskap och erfarenhet vi har av våra barn. Men det som tagit sju år att bryta ner, går inte på bara några veckor att bygga upp. Det tar tid, kanske till och med år, att läka.

Vi hade behövt lugn och ro och tid för återhämtning för att kunna ta till oss det nya. Men det är bara att hålla ut, en dag i taget, och försöka ha det långsiktiga målet i minnet, fortsätta med det som vi vet måste till för att vi någon gång längre fram förhoppningsvis får tid till vila.

Lucka 7 – Under ytan

Jag skulle skicka ett meddelande till en person igår och berätta hur läget är.

”Att samtidigt hjälpa båda barnen att komma in i nya miljöer med nya relationer på flera platser på samma gång gör att vi nätt och jämnt håller näsan över vattenytan.”

Sa till Mannen att det nog borde stå näsan under vattenytan istället.

– Men då drunknar man ju, sa han lite tankspritt utan att egentligen reflektera över vad jag sa.

Det låter kanske lite drastiskt, men det är nog den bästa beskrivningen jag kan ge just nu. Känslan att försöka komma upp till ytan för att få luft för att orka bara lite till. Stunderna för återhämtning är så extremt korta och med alldeles för långa mellanrum. Även om Mannen jämkar med jobbet och kommer tidigare så har jag ju hela tiden saker som borde ha varit klara för flera veckor sen. Bilagor till Försäkringskassan för vårdbidrag, beskrivning av barnet som fick sina diagnoser i våras för att ny personal ska veta, uppföljning av mediciner, fakturor, räkningar, planering, försäkringsbolag, säljare som ska jagas för att få offert på nödvändiga och lite akuta åtgärder i huset.

Idag hittade jag ett nyöppnat fik med nästan inga gäster efter att jag lämnat över barnen till Pappan efter veckans sista vårdbesök. Det värker fortfarande bakom ena ögat, och egentligen hade jag nog mått bäst av att åka hem och sova men jag orkade bara inte. Och nånstans nångång måste jag bara få några timmar varje vecka då ingen kan säga mamma och prata rätt ut samtidigt som det andra barnet redan kommit till hälften i sin monolog som jag bara måste lyssna på, samtidigt som jag försöker komma fram till hur morgondagens eller nästa veckas logistik ska gå ihop och vem jag måste komma ihåg att kontakta för att allt ska gå ihop.

I eftermiddag ägnade jag de dyrbara timmarna med att för första gången på nästan två månader lägga grunden för några veckors planeringsuppslag. Plus ett välbehövligt samtal från min kontakt på Hab som hjälper mig tänka när det blivit för mycket att reda i.