Lucka 17 – Investering i hälsan?

När man lever i ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå utan arbetsgivare som kan överraska med en julklapp, erbjuda ett hälsobidrag eller löneförhöjning så får man helt enkelt unna sig något själv så här inför jul.

De där lurarna jag skrev om i Lucka 1 lämnade jag tillbaka. De släppte igenom mer ljud utifrån än de jag redan har. Dessutom klämde de uppe på huvudet och sånt står jag inte ut med. Lite väl dyrt och impulsivt också med tanke på att jag ju redan har ett par trådlösa.

Men i måndags efter årets sista möte ansåg jag mig äntligen vara värd ett aktivitetsarmband för att kunna hålla lite koll på min egen hälsa. Att se mönster i sömn och rörelse och kunna lägga in om att få påminnelser om det jag behöver bli påmind om, utan att hålla koll på telefonen blir bra tror jag. Så när NetOnNet hade en Fitbit Charge 3 lite nedsatt slog jag till.

So far är jag mycket nöjd. Positivt överraskad också över att jag får surr på armen när det kommer ett sms eller telefonen ringer. Mycket bra eftersom båda barnen har börjat meddela sig via sms och jag ofta missar dem om jag inte har telefonen precis intill mig hela tiden.

Hoppas klockan eller armbandet eller vad det nu ska kallas, också kan hjälpa mig att styra om hälsan i en bättre riktning.

Lucka 15 och 16 – Önskelista julen 2018

Min önskelista inför 2019

  • Att insatser och åtgärder för barnen blir verksamma
  • Att båda barnen är i skolan i alla fall några timmar varje dag
  • Att de senaste årens negativa spiral och psykiska ohälsa vänder uppåt
  • Att antal möten gällande Henne minskar från i snitt två per vecka till bara ett
  • Att stressnivåer och utmattningar minskar hos alla medlemmar i familjen
  • Att huset får sig en ordentlig storstädning – utan att jag behövt ägna en tanke på det själv
  • Att fönstren blir putsade – utan att jag behövt ägna en tanke på det själv

Jag tror det var allt. Faktiskt.

Hittar ni inte lucka 13?

Det är i så fall för att den försvann där på natten när jag sov mer än jag var vaken när jag skrev det inlägget. Jag ska skriva det en annan dag. Vilken annan dag som helst hade kunnat ändra still något annat, men just Lucia hade jag ett speciellt inlägg planerat för, så det kommer en annan dag.

Lucka 14 – Hur får man tid för relationen?

Det är fjorton år sedan vi träffades idag, Mannen och jag. Elva och ett halvt av dessa har vi varit föräldrar. Ett klart utmanande föräldraskap. Sen runt fem sex år tillbaka har vi också drivit ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå.

Logistik, möten, förberedelser, logistik, utredningar, förändringar, logistik, utmattningar, sjukskrivningar, logistik, möten, anmälningar, ansökningar, och så lite mer logistik och ännu fler möten.

Ett ”företag” med stora kostnader och i bästa fall något litet statsbidrag som snarare räddar från konkurs än hjälper företaget på fötter. Om man nu lyckas beskriva behovet tillräckligt väl för att Försäkringskassan också ska anse det vara mer arbete än vad som ingår i föräldraskap utan funktionsnedsättningar. Samt att det i förlängningen inte räknas som just arbetsförmåga, eftersom man då dessutom förväntas kunna arbeta och därför får avslag på sjukskrivning som kommer sig av att merarbetet för barnet/barnen kräver all ens ork så man inte klarar av att även jobbjobba. En omöjlig ekvation.

Ett ”företag” utan varken tid eller budget för personalvård. Inga existerande avtal som reglerar lagstadgade arbetstider eller fackliga representanter. Ingen chef att förhandla lön med. Inga julfester och inga utvecklingssamtal.

Bara arbete, i ett föräldraskap som kräver att man sliter för att få samhället att förstå att man inte bara kan tänka i slutna celler och svara ”det är inte mitt bord.” Fast det gör samhället och systemet förstås i alla fall. För det är så det är uppbyggt.

Det är minst sagt en gigantisk utmaning att få relationen att fungera. Skilsmässostatistiken bland föräldrar till funkisbarn är högre än inom andra grupper. Hur det är just inom gruppen autismföräldrar vet jag inte.

Vi har nog en ganska solid grund att stå på, men visst har det varit otroligt tufft i perioder. Ibland får jag gå tillbaka till hur vi träffades och vad jag tog för beslut för mig själv då. Särskilt i perioder när det varit extra extra jobbigt och tungt. Även om vi rent orkesmässigt har det tuffare än nånsin så är det ändå bättre mellan oss nu än det varit på ett tag.

Kanske beror det på att vi nu slipper frustrerande konflikter med skolor som saknat kunskap och kompetens om barnens funktionsnedsättningar.

Kanske beror det på att vi nu har känt varandra i just fjorton år och att vi därmed börjar veta vad som fungerar bättre och sämre.

Kanske beror det på att vi hittat bättre strategier hemma och hittat en acceptansnivå för vad vi kan finna oss att leva med.

Kanske beror det på att vi sen i somras drar ett kort varje vecka med små uppgifter att göra för varandra.

40 veckor med lite extra kärlek

Fyrtio kort med små uppmaningar med saker man ska tänka på eller göra för sin partner under en vecka. Små enkla uppgifter i vardagen som hjälper till att uppmärksamma varandra lite mer än vanligt.

För att inte kunna gissa den andres uppdrag och inte heller värdera dennes sätt att utföra sin veckouppgift valde vi att inte läsa några kort i förväg. Vi tar bara det översta kortet varje gång och lägger det sen underst i högen när det är den andres vecka, men man gör såklart det som passar ens egen situation och behov bäst.

Kortleken finns i alla fall att köpa här. (Jag har ingen provision på något jag tipsar om.)

Svårt att veta vad det är som påverkar, kanske är det en kombination av flera saker. Men att vi skulle ha tid för varandra beror det i alla fall inte på. Vi hinner knappt ens prata med varandra om vad som är planerat för det ena barnet så att det andra barnet också ges förutsättningar till att få en bra dag.

Ta hand om er!

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.