En om dagen

Om fyra veckor har jag hållit en föreläsning på Autism- och Aspergerförbundets Rikskonferens i Linköping. 

Om allt går som jag har tänkt så kommer de som var där fått ta del av min resa som förälder till en flicka med autism. Hur det började med att vi trodde hon var som ”alla andra” i hennes ålder, bara mer aktiv och mer intensiv. Hur vi genomgick utredningar med delade meningar om vad som var skälet till hennes beteende. Jag har också berättat om hur sjukt svårt och stressande det har varit att kämpa för att hon skulle få de anpassningar hon varit i så stort behov av och vart det till slut förde oss.

***

Jag har varit sjukskriven i långa perioder med korta försök till att komma igång igen, antingen via arbete i eget företag eller genom att plugga. Sen i januari -16 har jag varit sjukskriven på heltid. Läkandeprocessen och tillfrisknandet har tagit väldigt lång tid. Jag skulle ljuga om jag skrev att jag är på banan igen, men jag är i alla fall mer på benen nu än inte och jag känner att jag är redo att göra ett nytt försök. Med nya erfarenheter och en större insikt i hur jag själv fungerar och vad jag behöver för att orka i bagaget.

Jag hoppas därmed att jag ska lyckas återkomma här med kortare eller längre inlägg här i alla fall en gång i veckan.

För att dra igång mig själv och samtidigt skapa ett nödvändigt fokus på min och flickans resa genom åren har jag för avsikt att varje dag under oktober reposta ett gammalt inlägg alternativt skriva något kort om dagens vardag.

Vill du följa mig eller lämna en kommentar här så blir jag glad. Dela också gärna med dig till andra om det jag skriver är något som du önskar att fler skulle läsa eller förstå.

Min nästa bok ska heta…

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan

Julkalender – Inlägg 24, God Jul

En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat.

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

Julkalender – Inlägg 21, Om jag bara blundar

Det bränner som en varm hinna bakom ögonlocken och jag sväljer klumpen som växer i bröstet. Livet förde oss in på en annan väg än planerat. En ovälkommen, snårig och mörk stig. Jag vill fly. Jag vill inte se. Jag vill inte höra. Än mindre vill jag acceptera det jag nu ser. Jag vill ursäkta allting avvikande med att hon märker att vi ser på henne annorlunda nu och att hon bara spelar med. Att hon blir det hon tror att vi vill att hon ska vara. Samtidigt så är det nu hon är den hon ska vara. Det är nu hon slappnar av. Det är nu hon blomstrar. Men det är också nu hon vänder bort Carl Larssonljusstakarna för att de tittar läskigt på henne. Det är nu hon inte vill se mina ögon. Det är nu hon rättar till handdukarna i badrummet och inte hanterar om fjärrkontrollerna ligger i fel ordning och det är nu jag längtar bort mer än någonsin. Ta mig härifrån.

****

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.