Lotten Grape Bok, Flickan, Julkalender19

9. När kraften tar slut

Strömmen går

Jag går nerför backen på väg mot köpcentrumet. Om en stund ska jag möta Martin på Espresso House. Vi måste hinna prata lite innan mötet med resurssamordnaren på kommunen om en halvtimme. Britt har haft tre veckor på sig att kartlägga och sammanställa en handlingsplan för hur de ska använda resurspengen de blev beviljade efter min anmälan. Vilda är hemma eftersom hon inte fått extra stöd, jag anmäler, får igenom mitt krav på att hon har rätt till extra stöd, förskolan blir beviljade extra pengar för att ge henne stödet, och ändå händer ingenting. Det är fortfarande jag som måste driva på för att något ska ske. Britt ringer inte ens och frågar hur de kan hjälpa. Dessutom måste vi välja skola snart och så länge vi inte vet om hon klarar förskolan med rätt anpassningar vet vi inte heller hur vi ska tänka kring skola. Hon kanske inte alls klarar vanlig kommunal skola, ens om hon får stödet. Vi måste kanske söka plats i en resursskola istället. Men hur ska vi kunna veta det om hon aldrig får hjälp ens i förskolan? Och hur ska vi få igenom att kommunen godkänner en sån plats utanför kommunen, om hon ens får plats någonstans? 

Pulsen är i topp. Jag kan aldrig slappna av längre. Allting går på högvarv, hela tiden. Jag måste få i mig något att äta innan mötet. Något sött. Alltid är det något som händer. Antingen sysselsätter jag Vilda som är hemma hela dagarna, eller så har jag något samtal att ringa eller möte att sitta på för att få folk att förstå hur dåligt Vilda mår. Lindas ord ringer i öronen; ”Mia, du måste varva ner. Du måste välja dina strider. Du ska hålla i många år.” Jag hör vad hon säger, men jag kan inte ta det till mig. Jag förstår inte hur jag ska kunna välja bort något. Att Vilda mår dåligt beror på att hon inte klarar förskolemiljön. Den är för stressande, oförutsägbar, otydlig och utmattande för henne. Och inga anpassningar gör de heller. Lösningen borde vara att ha henne hemma, men då har jag istället aldrig någon tid att vila och ladda om för att orka med kvällar och helger. Och alla dessa oändligt tröstlösa möten, telefonsamtal, överklaganden och ansökningar, de måste jag på något sätt få till när jag har Vilda bredvid mig. Och det går ju inte. Jag måste få till så att hon klarar av att vara där. Hon behöver kompisar, hon behöver den sociala träning som det är att träffa och leka med kompisar och hon behöver någon som orkar med henne på kvällarna också. Men hur ska jag få till det?

När jag hämtade Alvar nyss skällde Britt ut mig för att jag håller Vilda hemma. Hon har fortfarande inte förstått förskolans del i att Vilda är utmattad. Och hon tycker fortfarande att jag ska lita på alla hennes års arbete med barn, trots att hon rakt ut har sagt att hon inte kan anpassa just för Vilda. Och att de andra barnen inte ska behöva lida för att Vilda behöver något annat. Vem har sagt att de andra barnen behöver lida? Vad som är bra för Vilda är troligen även bra för de andra. Hon anser visst att jag gör fel som låter min utmattade femåring vara hemma och vila upp sig. Jag har redan glömt vad jag skrek till svar. Antagligen handlade det om att det här aldrig behövt hända bara hon från början hade gjort vad hon sa att hon skulle göra. Jag blev förstås inte mindre arg när hon sa att det inte är bra för Alvar att jag skriker. Jag svarade; Jag tror nog han mår bättre av att se att jag står upp för mina barn och gör allt jag kan för att de ska få den hjälp de behöver för att må bra. Är det något Alvar mår dåligt av så är det att Vilda mår dåligt. Det är alltid han som drar det kortaste strået. Det är alltid han som kommer i kläm, får smällarna, slagen, blir tröstad sist, får nöja sig med det näst bästa. I den mån något alls är bra i en katastrofal situation. Men det sa jag förstås inte till henne. Hon fattar ändå ingenting. 

Grälet med Britt gjorde mig sen hem och jag hann bara snabbt lämna in Alvar hos grannen där jag också lämnat in Vilda några timmar i eftermiddag. Tur att jag har henne, annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Vilda satt under köksbordet och hade visst gjort så ända sen jag lämnade henne, men det fick vara. Jag hade inte tid att stanna. 

Jag sneddar över den nyplogade vägen, småspringer för att hinna över innan bussen kör förbi. Snön yr och jag drar upp luvan för att skydda öronen. Jag skulle ha tagit mössa, då hade jag sluppit huvudvärken. Precis innan bron tar luften slut. Lungorna gör inte längre sitt jobb. Benen bär inte och jag går plötsligt i kvicksilver. Jag kommer ingenstans. Du ska hålla i många år. Snön faller ymnigt och bildar ett vitt täcke över hela mig. Tinningarna dunkar. Du är precis i början av er kamp, ta det lugnt. Det är redan försent. Det är nu jag faller. Det är så här det känns när kroppen stänger av och när man inte längre orkar. Det är så här det är när strömmen går. Plötsligt blir allting bara mörkt. Jag lutar mig mot räcket och böjer ner huvudet i ett försök att ta några djupa andetag. Det går inte. Jag får ingen kontakt med lungorna längre. Vilda har inte ens börjat i skolan än och jag är redan utbränd efter att försökt få till rätt stöd i förskolan. Hur fan ska det här sluta? Måste försöka få ner luft i lungorna igen. Jag står upp men världen lutar och snurrar. Inte längre bara inne i huvudet. Hela världen omkring mig snurrar. Måste äta något. Måste ha socker. På något sätt lyckas jag sätta en fot framför den andra hela vägen över bron och sedan nerför backen mot Forum. Någonstans på vägen möter jag en granne. Jag ser bara tomt framför mig och orkar inte hälsa. Jag måste varva ner. Hur varvar jag ner när ingenting går att plocka bort? Jag är ju redan sjukskriven. 

Jag måste sluta vara så godtrogen. Jag tror alltid att alla vill så väl. Jag trodde på Britt. Jag trodde på henne när hon sa att Vilda självklart skulle få det stöd hon behövde redan från början. Att hon redan från start skulle sätta in extra personal, utifrån vad jag i förväg berättade om. Hon svarade att hon inte behövde se hur Vilda fungerade först. Det lät så självklart. ”Alla barn har rätt att få mat som de kan äta. Det är många i hennes ålder som vill ha maten uppdelad. Jag kan inte se att det ska bli något bekymmer.” Så sa hon. Ändå gick månad efter månad utan att hon gjorde någonting. Nu vet jag varför. Men jag kan ändå inte förstå. Hur kan man inte vilja ge ett barn i sin verksamhet den hjälp och det stöd det behöver för att klara sina dagar? Hur kan man tro att föräldrar har något självändamål med att sitta på möte efter möte och förklara saker som ställer ens barn i en dålig dager? Hur kan personal tro att föräldrar vill sitta där och be om hjälp om det faktiskt inte på riktigt behövs?

Jag har några minuter till godo när jag kommer in i värmen i köpcentrumet. Ljudet och ljuset slår emot mig som en vägg. Med autopiloten påkopplad lyckas jag få tag på en latte och en nötbar innan jag får sms från Martin att han är sen. Vi ska mötas på kommunhuset istället skriver han. Jag ringer upp och säger; Jag orkar inte mer. Jag får ingen luft. Han svarar; Det ordnar sig. Jag frågar; När? När ordnar det sig? Det måste ordna sig nu. Jag klarar inte det här längre. Han svarar; Vi får prata om det sen. Vi ses där om några minuter. 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Lotten Grape Autism, Bok

Bokstäver på ett papper

 

Världsautismdagen idag. Jag väljer jag att dela en text ur manuset som jag fortfarande inte lyckas få tid, utrymme eller energi till att arbeta färdigt med.

 

* * * * *

Vad är egentligen några bokstäver på ett papper? Vad kan de göra för skillnad för verkligheten? Vi lever här och nu och ingenting kommer att förändras från det som var igår, i förra veckan, förra månaden eller förra året. Hon är den hon är i vilket fall. Ändå kan jag inte låta bli att tänka att det gör precis hela skillnaden. Det är inte bokstäverna i sig som spelar någon roll. Det är hur de sitter tillsammans som gör hela skillnaden. Tänk om det varit en annan kombination, eller om några hade saknats. A, u, t, i, s, m. Tänk om bara inte just de bokstäverna hade stått där på pappret vi måste skicka till Försäkringskassan. Hade allt varit annorlunda då? Hade livet sett annorlunda ut? Hur hade hon varit då? Hade hon varit lika go, omtänksam och glad som hon är nu? Hade livet vi har framför oss sett annorlunda ut?

Därute leker hon, glatt ovetandes om varför det så ofta blir så tokigt för just henne. Varför hon alltid tycker att alla andra gör fel, att hon alltid gör rätt och att ingenting är hennes fel. Jag ser hennes rosa mössa flytta sig över gångvägen. Hon följer de andra två mössorna som leker någon form av tafattlek i regnrusket. Jag ser de andra flickornas blickar när de tycker att hon är besvärlig. Hur kan det börja så tidigt? Var lär de sig någonstans att alla måste passa in i en speciell mall och om man inte förstår får man alltid dra det kortaste strået? Förstår de inte att dessa barn ändå har det kortaste strået när det gäller allt, i hela livet framför sig? Varför ligger det alltid på mig att finnas i närheten för att hjälpa till? Varför är det inte en självklarhet för alla att prata med sina barn om att andras olikheter faktiskt kan vara helt okej?

Helst vill jag bara gå ut och säga åt dem på skarpen. Fråga vad fan de håller på med. Säga att Vilda får vara med som alla andra och fråga hur det skulle kännas om någon gjorde så mot dem, det som de gör mot henne nu? Men de skulle inte förstå. De skulle bara se på varandra, himla med ögonen och kanske aldrig bjuda in henne till att leka igen. Fy fan vad jag hatar att det ska vara så svårt. Varför just hon, min fina lilla flicka?

Varför var just de där bokstäverna tvungna att stå på det där pappret? Autism – högfungerande och ADHD – kombinerad typ. Det hade faktiskt varit fullgott med bara en av dem. Hon är samma person och samma underbara unge som i förra veckan, ändå är allting annorlunda. Nu är allting så definitivt på något vis. Nu finns det ingen återvändo. Igår hade det kunnat vara så att några år skulle spelat en roll. Lite mer mognad och kött på benen skulle fortfarande kunna göra så att livet inte vore så hårt mot henne hela tiden. Blickarna på ICA när folk undrar varför hon får göra som hon vill. Varför hon skriker och gapar och jag inte bryr mig. Det är som att de inte ens skäms över att kritisera en annan förälder för hur de agerar med sina barn. Tänk om jag kom och gjorde detsamma mot dem när de höjer rösten och skäller på ungarna för att de tvingas stå i kö intill godishyllan strax före middagstid. När de inte kan förstå varför de ska stå där om de ingenting får köpa. Som jag har önskat att hon suttit i rullstol i stället. Kanske skulle folk se på oss på ett annat sätt då. Med medlidande och tänka oj, stackars lilla flickan som aldrig kommer kunna gå och så skulle de fråga om de kunde hjälpa till istället för att som det är nu med kritiska blickar blänga och anse att det väl bara är att bära ut henne ur affären när hon inte ger sig. Ingen tänker på att det kan finnas annat som påverkar livet minst lika mycket som att sitta i rullstol. A, u, t, i, s, m. Om bara de bokstäverna inte stått där på pappret. Den andra delen hade jag kunnat leva med. Den hade varit lättare att hantera. Om hon bara haft förmågorna till att förstå sin del i den stora helheten som kallas livet.

I förra veckan hade det fortfarande kunnat vara så att hon naturligt kunnat lära sig. Att hon bara var lite omogen för sin ålder men att det kommer. Om läkaren bara hade sagt ”vi ser att hon har en hyperaktivitet och lite svårt med koncentrationen, men det kommer antagligen att rätta till sig med åren. Om det inte skulle göra det så finns det mediciner som troligen kan hjälpa henne med det.” Om hon hade sagt så, då hade allt varit annorlunda. Men, det kommer inte att hända. Trots att ingenting har förändrats är ändå allting annorlunda. De där förbenade bokstäverna ristar in en förutbestämd stig genom hela livet. Svårigheter med socialt samspel. Svårt att sätta sig in i andras perspektiv. Ingen, eller i alla fall liten, föreställningsförmåga.

Måste snart gå ut och hjälpa henne avsluta den där leken. Måste bara putsa bort fingeravtrycken på rutan först. Det spelar ingen roll om jag gör det varje dag, det är som hon bara måste dit med händerna när hon tittar ut på gården. Det kommer aldrig sluta bra. Jag ser det redan nu. De leker en lek, men ändrar reglerna så fort det är Vildas tur att jaga. Aldrig får hon komma ikapp, aldrig får det vara hennes tur. Hon som så desperat vill vara med. Hon som gör allt för att andra ska vara glada och som ändå i andras ögon gör allting fel. Hon gör inte som de gör. Hon ser inte alls det jag ser. När jag kommer ut kommer hon slå bakut för att leken är slut. Hon kommer sparka och slå mig och tycka att jag är dum som säger att hon måste sluta. Bara för att hon inte kan se att de andra redan för länge sen har tröttnat. Att de endast fortsätter av ren pliktkänsla, men att leken för länge sen ändrade karaktär. Nu gör de vad de kan för att hon ska fatta, men hon förstår inte ändå. Varför hon? Varför min lilla tjej? Hon som är den visaste och klokaste lilla människa jag har träffat. Hon som lär mig om att vara människa, om att vara mamma och om att vara tydlig så att hon förstår. Aldrig glömma något. Aldrig lämna något åt slumpen. Alltid ligga steget före.

Fan, det gör så ont att tänka att jag önskar att hon inte hade autism. Det är som att jag säger att det är henne jag inte vill ha och så är det inte alls. Jag vill ha henne, jag vill inte ha någon annan. Men jag vill inte heller att det ska behöva vara så förbannat svårt. Jag hade tänkt mig en annan väg. En väg där vi skulle göra en massa saker tillsammans. Vara spontana och hitta på bus, pyssla och fixa och laga mat tillsammans. Ingenting är hon intresserad av. Om det inte ger henne en direkt och personlig vinning och mening. Hela tiden motivera och ligga steget före. Tänka ut vad skulle hon vilja göra idag. Hur kan jag dämpa fallet när jag hämtar på dagis när dagen varit alltför ansträngande? Hur kan vi göra för att hon ska må bra och tycka om sig själv igen?

Dags att gå ut och avbryta. Hellre att hon blir arg på mig än besviken och ledsen på dem hon ser som sina bästa vänner.

* * * * *

Tack för att du läser!

Dela gärna mina texter vidare om du vill att fler ska läsa.

Lotten Grape Bok, Boktips, Flickan, Samarbete med andra, Skola, Skolfrånvaro

Min nästa bok ska heta…

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan

Lotten Grape Autism, Ångest & tvång, Bok, Förskola, Julkalender15, Strategier, Syskon, Visuellt stöd

Julkalender – Inlägg 24, God Jul

En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat.

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.