9. När kraften tar slut

Strömmen går

Jag går nerför backen på väg mot köpcentrumet. Om en stund ska jag möta Martin på Espresso House. Vi måste hinna prata lite innan mötet med resurssamordnaren på kommunen om en halvtimme. Britt har haft tre veckor på sig att kartlägga och sammanställa en handlingsplan för hur de ska använda resurspengen de blev beviljade efter min anmälan. Vilda är hemma eftersom hon inte fått extra stöd, jag anmäler, får igenom mitt krav på att hon har rätt till extra stöd, förskolan blir beviljade extra pengar för att ge henne stödet, och ändå händer ingenting. Det är fortfarande jag som måste driva på för att något ska ske. Britt ringer inte ens och frågar hur de kan hjälpa. Dessutom måste vi välja skola snart och så länge vi inte vet om hon klarar förskolan med rätt anpassningar vet vi inte heller hur vi ska tänka kring skola. Hon kanske inte alls klarar vanlig kommunal skola, ens om hon får stödet. Vi måste kanske söka plats i en resursskola istället. Men hur ska vi kunna veta det om hon aldrig får hjälp ens i förskolan? Och hur ska vi få igenom att kommunen godkänner en sån plats utanför kommunen, om hon ens får plats någonstans? 

Pulsen är i topp. Jag kan aldrig slappna av längre. Allting går på högvarv, hela tiden. Jag måste få i mig något att äta innan mötet. Något sött. Alltid är det något som händer. Antingen sysselsätter jag Vilda som är hemma hela dagarna, eller så har jag något samtal att ringa eller möte att sitta på för att få folk att förstå hur dåligt Vilda mår. Lindas ord ringer i öronen; ”Mia, du måste varva ner. Du måste välja dina strider. Du ska hålla i många år.” Jag hör vad hon säger, men jag kan inte ta det till mig. Jag förstår inte hur jag ska kunna välja bort något. Att Vilda mår dåligt beror på att hon inte klarar förskolemiljön. Den är för stressande, oförutsägbar, otydlig och utmattande för henne. Och inga anpassningar gör de heller. Lösningen borde vara att ha henne hemma, men då har jag istället aldrig någon tid att vila och ladda om för att orka med kvällar och helger. Och alla dessa oändligt tröstlösa möten, telefonsamtal, överklaganden och ansökningar, de måste jag på något sätt få till när jag har Vilda bredvid mig. Och det går ju inte. Jag måste få till så att hon klarar av att vara där. Hon behöver kompisar, hon behöver den sociala träning som det är att träffa och leka med kompisar och hon behöver någon som orkar med henne på kvällarna också. Men hur ska jag få till det?

När jag hämtade Alvar nyss skällde Britt ut mig för att jag håller Vilda hemma. Hon har fortfarande inte förstått förskolans del i att Vilda är utmattad. Och hon tycker fortfarande att jag ska lita på alla hennes års arbete med barn, trots att hon rakt ut har sagt att hon inte kan anpassa just för Vilda. Och att de andra barnen inte ska behöva lida för att Vilda behöver något annat. Vem har sagt att de andra barnen behöver lida? Vad som är bra för Vilda är troligen även bra för de andra. Hon anser visst att jag gör fel som låter min utmattade femåring vara hemma och vila upp sig. Jag har redan glömt vad jag skrek till svar. Antagligen handlade det om att det här aldrig behövt hända bara hon från början hade gjort vad hon sa att hon skulle göra. Jag blev förstås inte mindre arg när hon sa att det inte är bra för Alvar att jag skriker. Jag svarade; Jag tror nog han mår bättre av att se att jag står upp för mina barn och gör allt jag kan för att de ska få den hjälp de behöver för att må bra. Är det något Alvar mår dåligt av så är det att Vilda mår dåligt. Det är alltid han som drar det kortaste strået. Det är alltid han som kommer i kläm, får smällarna, slagen, blir tröstad sist, får nöja sig med det näst bästa. I den mån något alls är bra i en katastrofal situation. Men det sa jag förstås inte till henne. Hon fattar ändå ingenting. 

Grälet med Britt gjorde mig sen hem och jag hann bara snabbt lämna in Alvar hos grannen där jag också lämnat in Vilda några timmar i eftermiddag. Tur att jag har henne, annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Vilda satt under köksbordet och hade visst gjort så ända sen jag lämnade henne, men det fick vara. Jag hade inte tid att stanna. 

Jag sneddar över den nyplogade vägen, småspringer för att hinna över innan bussen kör förbi. Snön yr och jag drar upp luvan för att skydda öronen. Jag skulle ha tagit mössa, då hade jag sluppit huvudvärken. Precis innan bron tar luften slut. Lungorna gör inte längre sitt jobb. Benen bär inte och jag går plötsligt i kvicksilver. Jag kommer ingenstans. Du ska hålla i många år. Snön faller ymnigt och bildar ett vitt täcke över hela mig. Tinningarna dunkar. Du är precis i början av er kamp, ta det lugnt. Det är redan försent. Det är nu jag faller. Det är så här det känns när kroppen stänger av och när man inte längre orkar. Det är så här det är när strömmen går. Plötsligt blir allting bara mörkt. Jag lutar mig mot räcket och böjer ner huvudet i ett försök att ta några djupa andetag. Det går inte. Jag får ingen kontakt med lungorna längre. Vilda har inte ens börjat i skolan än och jag är redan utbränd efter att försökt få till rätt stöd i förskolan. Hur fan ska det här sluta? Måste försöka få ner luft i lungorna igen. Jag står upp men världen lutar och snurrar. Inte längre bara inne i huvudet. Hela världen omkring mig snurrar. Måste äta något. Måste ha socker. På något sätt lyckas jag sätta en fot framför den andra hela vägen över bron och sedan nerför backen mot Forum. Någonstans på vägen möter jag en granne. Jag ser bara tomt framför mig och orkar inte hälsa. Jag måste varva ner. Hur varvar jag ner när ingenting går att plocka bort? Jag är ju redan sjukskriven. 

Jag måste sluta vara så godtrogen. Jag tror alltid att alla vill så väl. Jag trodde på Britt. Jag trodde på henne när hon sa att Vilda självklart skulle få det stöd hon behövde redan från början. Att hon redan från start skulle sätta in extra personal, utifrån vad jag i förväg berättade om. Hon svarade att hon inte behövde se hur Vilda fungerade först. Det lät så självklart. ”Alla barn har rätt att få mat som de kan äta. Det är många i hennes ålder som vill ha maten uppdelad. Jag kan inte se att det ska bli något bekymmer.” Så sa hon. Ändå gick månad efter månad utan att hon gjorde någonting. Nu vet jag varför. Men jag kan ändå inte förstå. Hur kan man inte vilja ge ett barn i sin verksamhet den hjälp och det stöd det behöver för att klara sina dagar? Hur kan man tro att föräldrar har något självändamål med att sitta på möte efter möte och förklara saker som ställer ens barn i en dålig dager? Hur kan personal tro att föräldrar vill sitta där och be om hjälp om det faktiskt inte på riktigt behövs?

Jag har några minuter till godo när jag kommer in i värmen i köpcentrumet. Ljudet och ljuset slår emot mig som en vägg. Med autopiloten påkopplad lyckas jag få tag på en latte och en nötbar innan jag får sms från Martin att han är sen. Vi ska mötas på kommunhuset istället skriver han. Jag ringer upp och säger; Jag orkar inte mer. Jag får ingen luft. Han svarar; Det ordnar sig. Jag frågar; När? När ordnar det sig? Det måste ordna sig nu. Jag klarar inte det här längre. Han svarar; Vi får prata om det sen. Vi ses där om några minuter. 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Bokstäver på ett papper

 

Världsautismdagen idag. Jag väljer jag att dela en text ur manuset som jag fortfarande inte lyckas få tid, utrymme eller energi till att arbeta färdigt med.

 

* * * * *

Vad är egentligen några bokstäver på ett papper? Vad kan de göra för skillnad för verkligheten? Vi lever här och nu och ingenting kommer att förändras från det som var igår, i förra veckan, förra månaden eller förra året. Hon är den hon är i vilket fall. Ändå kan jag inte låta bli att tänka att det gör precis hela skillnaden. Det är inte bokstäverna i sig som spelar någon roll. Det är hur de sitter tillsammans som gör hela skillnaden. Tänk om det varit en annan kombination, eller om några hade saknats. A, u, t, i, s, m. Tänk om bara inte just de bokstäverna hade stått där på pappret vi måste skicka till Försäkringskassan. Hade allt varit annorlunda då? Hade livet sett annorlunda ut? Hur hade hon varit då? Hade hon varit lika go, omtänksam och glad som hon är nu? Hade livet vi har framför oss sett annorlunda ut?

Därute leker hon, glatt ovetandes om varför det så ofta blir så tokigt för just henne. Varför hon alltid tycker att alla andra gör fel, att hon alltid gör rätt och att ingenting är hennes fel. Jag ser hennes rosa mössa flytta sig över gångvägen. Hon följer de andra två mössorna som leker någon form av tafattlek i regnrusket. Jag ser de andra flickornas blickar när de tycker att hon är besvärlig. Hur kan det börja så tidigt? Var lär de sig någonstans att alla måste passa in i en speciell mall och om man inte förstår får man alltid dra det kortaste strået? Förstår de inte att dessa barn ändå har det kortaste strået när det gäller allt, i hela livet framför sig? Varför ligger det alltid på mig att finnas i närheten för att hjälpa till? Varför är det inte en självklarhet för alla att prata med sina barn om att andras olikheter faktiskt kan vara helt okej?

Helst vill jag bara gå ut och säga åt dem på skarpen. Fråga vad fan de håller på med. Säga att Vilda får vara med som alla andra och fråga hur det skulle kännas om någon gjorde så mot dem, det som de gör mot henne nu? Men de skulle inte förstå. De skulle bara se på varandra, himla med ögonen och kanske aldrig bjuda in henne till att leka igen. Fy fan vad jag hatar att det ska vara så svårt. Varför just hon, min fina lilla flicka?

Varför var just de där bokstäverna tvungna att stå på det där pappret? Autism – högfungerande och ADHD – kombinerad typ. Det hade faktiskt varit fullgott med bara en av dem. Hon är samma person och samma underbara unge som i förra veckan, ändå är allting annorlunda. Nu är allting så definitivt på något vis. Nu finns det ingen återvändo. Igår hade det kunnat vara så att några år skulle spelat en roll. Lite mer mognad och kött på benen skulle fortfarande kunna göra så att livet inte vore så hårt mot henne hela tiden. Blickarna på ICA när folk undrar varför hon får göra som hon vill. Varför hon skriker och gapar och jag inte bryr mig. Det är som att de inte ens skäms över att kritisera en annan förälder för hur de agerar med sina barn. Tänk om jag kom och gjorde detsamma mot dem när de höjer rösten och skäller på ungarna för att de tvingas stå i kö intill godishyllan strax före middagstid. När de inte kan förstå varför de ska stå där om de ingenting får köpa. Som jag har önskat att hon suttit i rullstol i stället. Kanske skulle folk se på oss på ett annat sätt då. Med medlidande och tänka oj, stackars lilla flickan som aldrig kommer kunna gå och så skulle de fråga om de kunde hjälpa till istället för att som det är nu med kritiska blickar blänga och anse att det väl bara är att bära ut henne ur affären när hon inte ger sig. Ingen tänker på att det kan finnas annat som påverkar livet minst lika mycket som att sitta i rullstol. A, u, t, i, s, m. Om bara de bokstäverna inte stått där på pappret. Den andra delen hade jag kunnat leva med. Den hade varit lättare att hantera. Om hon bara haft förmågorna till att förstå sin del i den stora helheten som kallas livet.

I förra veckan hade det fortfarande kunnat vara så att hon naturligt kunnat lära sig. Att hon bara var lite omogen för sin ålder men att det kommer. Om läkaren bara hade sagt ”vi ser att hon har en hyperaktivitet och lite svårt med koncentrationen, men det kommer antagligen att rätta till sig med åren. Om det inte skulle göra det så finns det mediciner som troligen kan hjälpa henne med det.” Om hon hade sagt så, då hade allt varit annorlunda. Men, det kommer inte att hända. Trots att ingenting har förändrats är ändå allting annorlunda. De där förbenade bokstäverna ristar in en förutbestämd stig genom hela livet. Svårigheter med socialt samspel. Svårt att sätta sig in i andras perspektiv. Ingen, eller i alla fall liten, föreställningsförmåga.

Måste snart gå ut och hjälpa henne avsluta den där leken. Måste bara putsa bort fingeravtrycken på rutan först. Det spelar ingen roll om jag gör det varje dag, det är som hon bara måste dit med händerna när hon tittar ut på gården. Det kommer aldrig sluta bra. Jag ser det redan nu. De leker en lek, men ändrar reglerna så fort det är Vildas tur att jaga. Aldrig får hon komma ikapp, aldrig får det vara hennes tur. Hon som så desperat vill vara med. Hon som gör allt för att andra ska vara glada och som ändå i andras ögon gör allting fel. Hon gör inte som de gör. Hon ser inte alls det jag ser. När jag kommer ut kommer hon slå bakut för att leken är slut. Hon kommer sparka och slå mig och tycka att jag är dum som säger att hon måste sluta. Bara för att hon inte kan se att de andra redan för länge sen har tröttnat. Att de endast fortsätter av ren pliktkänsla, men att leken för länge sen ändrade karaktär. Nu gör de vad de kan för att hon ska fatta, men hon förstår inte ändå. Varför hon? Varför min lilla tjej? Hon som är den visaste och klokaste lilla människa jag har träffat. Hon som lär mig om att vara människa, om att vara mamma och om att vara tydlig så att hon förstår. Aldrig glömma något. Aldrig lämna något åt slumpen. Alltid ligga steget före.

Fan, det gör så ont att tänka att jag önskar att hon inte hade autism. Det är som att jag säger att det är henne jag inte vill ha och så är det inte alls. Jag vill ha henne, jag vill inte ha någon annan. Men jag vill inte heller att det ska behöva vara så förbannat svårt. Jag hade tänkt mig en annan väg. En väg där vi skulle göra en massa saker tillsammans. Vara spontana och hitta på bus, pyssla och fixa och laga mat tillsammans. Ingenting är hon intresserad av. Om det inte ger henne en direkt och personlig vinning och mening. Hela tiden motivera och ligga steget före. Tänka ut vad skulle hon vilja göra idag. Hur kan jag dämpa fallet när jag hämtar på dagis när dagen varit alltför ansträngande? Hur kan vi göra för att hon ska må bra och tycka om sig själv igen?

Dags att gå ut och avbryta. Hellre att hon blir arg på mig än besviken och ledsen på dem hon ser som sina bästa vänner.

* * * * *

Tack för att du läser!

Dela gärna mina texter vidare om du vill att fler ska läsa.

KRÖNIKA: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn (SpecialNest dec. -15)

Delar min krönika från SpecialNest från december 2015.

* * * * *

Om det bara var mitt barns svårigheter jag behövde förhålla mig till så skulle livet som förälder till barn med npf inte alls vara lika jobbigt.” Lotten Grape, förälder, vänder sig till skolpersonal med en lista på tio saker att akta sig för att säga, och tips om vad man bör göra i stället.

Under mina år som mamma till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det nog dessa ord som jag hört flest gånger från andra föräldrar.

Vi har inte bara våra barns svårigheter som vi ska lära oss hantera och anpassa livet efter. Vi ska också anpassa oss efter omgivningens krav och förväntningar samt lära oss hantera en stor andel kontakter där de allra flesta vi träffar inte har varken utbildning i, erfarenhet av eller förståelse för de funktionsnedsättningar som våra barn lever med. Inte för att de inte är intresserade, oftast i alla fall, mer för att det inte ingår deras utbildning, men också för att de saknar en direkt koppling till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ändå blir vi ofta bemötta som att vi vet mindre än ni, personalen i skolan. Som att vår kunskap om våra barn inte räknas. 

Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?

Jag vill tro att det mest handlar om att ni inte förstår. Att ni inte förstår er på de funktionsnedsättning våra barn lider av. Att ni inte förstår ångesten, stressen och utmattningen vi försätts i av att varje dag skicka våra redan stressade och kämpande barn till en förskola eller skola som tycker att de kan om de bara…

Eftersom jag vill tro på en bättre och tryggare framtid i skolan för våra barn har jag skrivit en lista med några av de kommentarer och åsikter vi föräldrar ofta möts utav och vad vi skulle önska att ni sa eller gjorde istället.

Jag har valt att rikta mina önskemål mot förskolan och skolan eftersom det är där våra barn ska få sin utbildning. Det är där vi allra oftast befinner oss på möten och det är där som de allra flesta konflikterna uppstår mellan oss föräldrar och omgivningen. Det är där jag tror att vi kan göra störst skillnad för våra barn, om vi bara lyckas förstå hur vi gör det bäst, tillsammans.

1. Ni säger till oss att det inte syns. Han är för social för att ha autism och hon är för duktig för att ha ADHD. Ni säger att han inte verkar sjuk och att vi bara letar fel.

Lika lite som man i ett klassrum kan se vem som är allergisk eller har diabetes kan man se vem som har autism, Asperger eller ADHD. Det är något man behöver veta och anpassa sig till, oavsett vad man kan se. 

Det vi hör er säga är att vi överdriver och att läkare och psykologer som genomfört våra barns utredningar inte kan sitt jobb. Trots år av utbildning och erfarenhet.

Istället för att säga att ni inte tror på diagnoserna, fråga hur ni kan lära er att förstå. Det är för att det inte syns som vi vill att ni ska förstå. 

2. Ni säger till oss att vi curlar, att vi låter henne bestämma, att han behöver tydligare gränser och att vi måste släppa taget. Vi inte får knyta vårt barn så nära.

Ingenting vi gör för våra barn är bra nog. Alla vet hela tiden bättre. Trots att vi under år av utbrott, låsningar och ångest har lärt oss vilka våra barns behov är, vad de mår bäst av och vad konsekvenserna bli när stödet uteblir, blir vi osäkra när ni säger till oss att om vi bara gör som ni gjort med era barn så kommer nog allt bli bättre. Innebär det då i alla fall att det är vi som felar, att det är vårt fel att vårt barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Och om det nu är så, skulle det i så fall innebära att stödbehovet hos er är mindre?

Det blir svårt att föra en vettig dialog när ni som inte lever våra liv talar om hur vi ska göra. När vi träffar er pratar vi om vad de behöver i skolan. Hur vi ska göra hemma finns det andra verksamheter som kan hjälpa oss med.

Fråga oss hellre vilka strategier och metoder som fungerar bäst för just vårt barn. Så att vi tillsammans kan hjälpa vårt barn att ha det bra också i skolan. 

3. Ni säger till oss vad vi måste förstå, att barn är olika på olika platser. Att vissa saker kan fungera i skolan, även om det inte fungerar hemma.

Ja, så kan det förstås vara. Faran kommer när det används som skäl till att slippa göra stödinsatser. Bristerna i tidsuppfattning, organisationsförmåga, kommunikation, impulskontroll och koncentrationsförmåga finns där ändå. Att ni inte ser det innebär antingen att ni ännu inte har lärt er vad ni ska se, eller att barnet sliter så hårt för att inte sticka ut eller misslyckas så att alla utbrott och låsningar kommer hemma, där de är trygga och kan slappna av. Så som det kanske också blir för er efter en slitig och tuff period på jobbet?

Fråga oss istället hur ni kan göra för att kompensera de brister som barnets funktionsnedsättning skapar. Fråga vad ni ska titta på för att förstå det som vi försöker förklara.

4. Ni säger till oss att han kan om han vill och som förklaring till varför den där anpassningen vi har pratat som aldrig blivit utförd säger ni att hon gör vad som förväntas om ni bara påminner flera gånger.

Förutsätt att vi inte tar av er arbetstid för att vi tycker att det är roligt, att vi har mycket fri tid i vårt schema eller att vi tjänar pengar när vi är borta från våra jobb. När vi träffar er för att berätta och förklara om våra barn så gör vi det för att vi vet saker om dem som ni ännu inte haft förmånen att få lära er.

Fråga oss hellre vad ni kan göra för att hjälpa vårt barn att lyckas oftare. För alla barn vill lyckas. Både i skolan och hemma. Helst hela tiden.

5. Ni säger att vi måste lita på er, lägga det gamla bakom oss och eftersom ni har jobbat såhär länge så vi kan vara trygga med att ni vet vad ni gör.

Alla människor är individer, barn med autism, ADHD, Asperger mm. är kanske t.om mer olika än andra. Insatser måste individanpassas. Kanske det ni gjorde för en pojke med autism för tre år sen inte fungerar lika bra på en flicka med autism och ADHD idag. Och angående det här med att lita på. Det är som med alla relationer. Vi måste se att det fungerar och att ni vet vad ni gör, sen kan vi börja lita på er.

Berätta gärna om era erfarenheter och utbildningar kring autism, Asperger, ADHD, ångest och tvång så vi får ett gemensamt spår att utgå ifrån. Kanske har vi läst några av samma böcker. Kanske har vi sett samma föreläsningar. Med en gemensam plattform kan vi lättare ta vårt barn till nästa station, tillsammans. 

6. Ni säger till oss att specialkost inte går att ordna, att han inte kan få en extra uppsättning böcker för att slippa glömma sina läxböcker varje vecka och att ni bara kan ge henne en resurs som är för klassen. För tänk om alla skulle be om samma sak.

Alla barn vill inte äta blodpudding varje dag, varje vecka och alla barn behöver inte sitta avsides och äta. Alla barn behöver inte välja sin plats i klassrummet själv och alla barn skulle inte ens vilja ha en egen resurs som hela tiden fanns där i bakgrunden och ser till så att saker flyter. För vissa barn är det däremot avgörande, ibland till och med livsavgörande.

Berätta istället för oss hur ni skulle göra om sju elever i samma klass skulle behöva rullstol, glasögon eller insulin. Skulle de få dela på samma utrustning då? Skulle de få vänta på sin tur eller få nöja sig med det näst bästa? Även om det innebär att den som behöver rullstol får nöja sig med glasögon? Tala inte om för oss att det inte går att jämföra, för det gör det. Det är bara det att ni inte har förstått liknelserna ännu, eftersom ni inte lever med det som vi gör.

7. Ni säger till oss att vi måste prata gott om skolan, att skolplikten är viktig och att om vi inte ser till att vårt barn kommer till skolan kan ni ingenting göra.

Vi vill inte att vårt barn ska stanna hemma. Vi har nog att göra med dem de timmar de inte förväntas vara i skolan. Vi vill ingenting hellre än att de ska kunna vara där och vi gör allt som står i vår makt för att kunna prata gott om skolan. Men, det finns gränser.

När allt vi ser, år efter år, är att den skola som ska finnas till också för vårt barn hela tiden sviker, så kan vi inte längre prata gott om skolan. Vad gör det med våra barns självkänsla om vi inför dem ska låtsas att skolan är bra när vi bara ser hur ångesten, självskadebeteenden och skolvägran ökar på grund av att ingen ser deras rop på hjälp?

Fråga istället vad ni kan göra för att hjälpa. Vad kan vi göra så att ert barn vill vara i skolan? Finns det något hon skulle tycka särskilt mycket om att göra direkt när hon kommer? Skulle det hjälpa om han fick ett detaljerat schema med sig hem varje dag? Hjälp oss att skapa en trygg arbetsplats för våra barn, så att vi kan prata gott om skolan.

8. Ni säger till oss att vi måste låta er göra ert jobb, att vi måste förstå att ni kommer att göra fel. Ni säger att ni är skolan. Vi är föräldrar.

Vi kommer aldrig att bara vara föräldrar till våra barn. Det slutade vi vara samma dag som vi insåg att det var något med vårt barn som inte var som med andra. När ni ber oss att bara vara föräldrar tar ni bort den kontroll över våra barn som vi måste ha, på samma sätt som föräldrar till små barn har. Våra barn är inte självständiga i den bemärkelsen som deras jämnåriga är.

I en miljö där vårt barn redan är utsatt för mer än vad barnet mår bra av, är det än viktigare att ni vet vilka ramar som måste hållas. Konsekvenserna av ett litet misstag kan bli ödesdigert och ta lång tid att återhämta sig från. De misstagen vill vi undvika. Inte för att vi skämmer bort utan för att vi vet vad de skapar av onödig stress och ångest. 

Fråga oss istället vad som är viktigast? Vilka stödåtgärder får inte missas och inom vilka ramar är det okej att ni får utforska vad som fungerar bäst hos er?

 9. Ni säger till oss att han måste lära sig, att hon ju inte kan ha schema hela livet och att han inte kan åka vagn på utflykter om fyra år, för vad skulle andra säga då.

Vi är glada över att ni vill skydda vårt barn från utsattheten det innebär att vara annorlunda. För de är annorlunda, även om ni ännu inte upptäckt på vilket sätt. Schemat, vagnen, resursen eller tidshjälpmedlet är vad som hjälper våra barn att fungera. De blir mer annorlunda utan än med.

Ett barn som är utan sina glasögon för att slippa bli retad snubblar, spiller ut mjölken, får ont i huvudet och kan inte se vad som står på tavlan. Vilket tror ni utgör den största risken för att bli utsatt? Barn är överraskande toleranta med olikheter, om vuxna bara hjälper dem att förstå att vi alla är olika och behöver olika saker.

Prata med oss om hur vi ska lösa stödet idag. För stödet ni ger vårt barn i skolan nu är grunden till om de ska klara sig utan vagn, schema eller resurs om fem år eller mer. Vissa kommer ändå inte klara det, men då har de i alla fall fått en ärlig chans.

10. Ni säger till oss att alla barn är oroliga ibland, slåss ibland eller blir exalterade inför avvikande aktiviteter.

Ja, sannolikt är det så att alla barn gör lite av allt, någon gång ibland. Vissa gör mer. Andra mindre. När läkare och psykologer har kommit fram till att vårt barn har lite, eller mycket, större svårigheter i vissa situationer så har vi redan passerat stadiet med ”alla barn gör så.” När ni förmodligen säger det för att lugna oss upplever vi det snarare som att ni inte tar vår oro på allvar.

Fråga hellre vad som gör just dessa situationer så svåra. Fråga hur ni kan undvika så att hon inte hamnar i situationer där hon behöver slå. Fråga vad ni kan göra för att minska hans oro?

Vi vill inte bråka med er. Vi vill bara förklara. Förklara det som vi vet om våra barn som ni inte kan veta. Eftersom ni inte lever med dem dygnet runt och eftersom ni inte ser de saker vi ser på nära håll. De små detaljerna som skulle kunna hjälpa er att också kunna hjälpa. Ändå går vi från möte efter möte med en ilska och frustration över att vi inte når fram. Med en rädsla och oro över hur vi ska lyckas lotsa våra barn genom livet.

Om vi inte lyckas få er att förstå, ni som ska stå för våra barns utbildning, hur ska de då kunna lära sig vad de behöver för att klara sig senare i livet?

Om jag skulle ge mig på att ge några konkreta råd så här på slutet, så skulle jag förmodligen skriva; var nyfiken. Tänk tvärtom. Tänk annorlunda. Ta reda på vad målet är. Fundera på hur ni ska ta er dit, tillsammans med oss föräldrar och våra barn och tänk på att allt nödvändigtvis inte behöver handla om resultaten i skolan.

Barnet som saknar ork, självkänsla och motivation presterar dåligt oavsett var det befinner sig.

Fundera, tillsammans med barn och föräldrar, vad ni tillsammans kan göra för att hjälpa barnet att öka ork, självkänsla och motivation. Sätt mål. Gör handlingsplaner som svarar på frågorna vad, var, hur, när, varför och vad händer sen. När ni sen är klara med det, då kan ni börja traggla glosor eller Pythagoras sats för glatta livet. Om det är vad som funkar.

* * * * *

Klicka här om du vill komma till krönikan direkt på SpecialNest.se

Klicka här om du vill komma till inlägget jag skrev här på bloggen när den publicerades.

Titta på Kunskapskanalen på lördag 26-27 januari med start kl 9

Nu på lördag och söndag kan du se alla föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i höstas, direkt på Kunskapskanalen.

Missa inte den chansen!

Programtablå lördag 26 januari

  • 9:00 – Börja lördagen med min föreläsning Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv
  • 9:45 – Svenny Kopp med Flickor med autism del 1
  • 10:50 – Svenny Kopp fortsätter med del 2
  • 11:45 – Gunilla Westman Andersson med Att ta på sig rätt glasögon
  • 12:25 – Carmela Miniscalco med Skillnader i språkförmåga mellan flickor och pojkar med autism
  • 13:10 – Sara Bernmark med Att studera med asperger och ADD – ett inifrånperspektiv
  • 13:30 – Karin Flyckt med Vad säger Socialstyrelsen
  • 14:05 – Lina Liman med Konsten att fejka arabiska

Programtablå söndag 27 januari

  • 9:00 – Anna PG med Ett A-barns betraktelser
  • 9:20 – Marita Falkmer med Omringad av lejon, del 1
  • 10:30 – Marita Falkmer fortsätter med del 2

Av någon anledning har de valt att inte sända dem i konferensens ursprungliga ordning. I konferensprogrammet här nedan kan du i alla fall se en kort beskrivning av varje föreläsning.

Jag önskar er en lärorik helg med många viktiga budskap för alla de som jobbar eller möter flickor i sitt yrke eller vardagsliv. De flesta av oss med andra ord.

Dela gärna inlägget så att fler vet hur de ska planera sin tid i helgen.