12. Hur inleddes egentligen skolfrånvaron

Som jag skrev igår är det först när situationen för ens barn med npf börjar flyta på utan alltför stora dalar som man kan tillåta sig att släppa fram tröttheten och utmattningen som kokar under ytan.

Då, när man tycker att man borde vara nöjd för att barnet äntligen får det stöd hon behöver och man borde kunna ägna sig åt något annat än möten, mejl och ännu fler möten med skolor och andra verksamheter, det är då utmattningen blir uppenbar och omöjlig att dölja, ens för sig själv.

Så länge striderna pågår och man ligger i skyttegraven utan att veta hur morgondagen kommer bli så är det alldeles omöjligt att återhämta sig mer än så att det räcker för ännu en dag eller kanske en vecka till.

Man gör det man kan med de små resurser man har kvar efter flera år av att ligga på gränsen för vad man klarar. Det personliga energikontot är för länge sedan övertrasserat och det är omöjligt att veta när det sista uttaget är beviljat. Kanske i morgon, kanske nästa vecka eller kanske efter nästa möte med skolan…

Hur stor kommer skulden att vara när sista uttaget är beviljat och man ligger där utbränd i alla ändar? Kommer det ens vara möjligt att återhämta sig helt efter en utmattning som pågått år efter år utan möjlighet att tillfriskna ifrån?

Jag har inga svar på mina egna frågor. Jag betalar själv fortfarande tillbaka på den kredit jag byggde upp innan jag blev sjuk för fyra år sedan.

Jag var på ganska god väg efter ett års återhämtningstid tyckte jag och om allt fått rulla på som det var tänkt så hade jag kanske lyckats betala tillbaka lite mer vid det här laget.

Dotterns skolgång hade rullat på utan större utmaningar under ett år, tack vare hennes personliga resurs som verkligen såg hela henne och visste hur hon skulle balansera på linan med att förbereda, leda och samtidigt anpassa och följa hennes ork.

Det är inte så vanligt att man anställer personliga resurser på heltid. När det blev uppenbart vår dotter inte skulle klara sig utan resurs och att det var sårbart och känsligt med relationer för henne så gjorde skolan ändå en bedömning att anställa en resurs som skulle följa henne under hela mellanstadiet.

När resursen sen blev gravid lite tidigare än planerat ställdes dessvärre allt på sin spets.

Vi som kände till hennes stora svårigheter med att generalisera förstod att vi kom att ställas inför en situation där dottern skulle uppleva förändringen som att allting var nytt, oavsett om lärare och klasskamrater var desamma.

Det var resursen som i lite mer än ett år burit hela hennes trygghet i skolan och vi hade inte hunnit komma så långt som att börja träna in att fler personer kunde ge henne det stöd hon behövde.

Skolan hade dock tron på att det skulle bli lättare att ta till sig en ny resurs den här gången och kanske var det därför de inte tog höjd för sårbarheten på det sätt som vi påtalade skulle behövas.

En månad efter att resursen blev föräldraledig blev dottern sjuk och sjukskrevs några veckor senare av sin läkare för resten av årskurs tre (hon var borta i maj och juni).

Det var först där som skolfrånvaron blev omfattande. Fram tills att hon fick veta att resursen skulle bli förälder så hade hon inte mer frånvaro än de flesta andra. Hon kom lite sent på mornarna till och från (förmodligen en strategi hon hade för att undvika något som var otydligt eller svårt i början av dagen), men i övrigt var hon endast hemma vid sjukdom.

Under hösten i trean började hon klaga på trötthet och att det var jobbigt i skolan samt att hon inte tyckte att hon fick den hjälp hon behövde på lektionerna. ”De säger bara att jag orkar lite till, fast jag säger att jag inte gör det.”

Men, så snart hon fick veta att resursen skulle ”sluta” efter några månader kom ångesten över hur det skulle bli sen. Skolan tog mer på hennes krafter igen och i början var hon hemma någon dag per månad men efter ett tag nästan en dag i veckan. Tills hon blev sjuk i maj (för två och ett halvt år sen nu) och sedan inte klarade att komma tillbaka igen innan sommaren.

Och på den vägen är det, med hennes skolgång och min utmattning…

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

11. Skildringar av en tuffare vardag

Inlägget När kraften tar slut är en av texterna ur det bokmanus som jag önskar jag hade tid och kraft till att komma igång och arbeta med igen. Inser att jag nog missade att få med det till inlägget. Inte desto mindre är det en skildring av min situation som den var för flera år sedan.

Jag tog mig vidare trots att det kändes som att kraften tog slut den där dagen för sju år sedan, precis just idag faktiskt. Vad fanns det egentligen för alternativ? Vad hade hänt om jag hade trillat ihop i en hög och inte orkat gå upp på dagarna längre?

Som så många andra funkisföräldrar också beskriver det så var det bara att fortsätta kämpa. Man skalar av saker som man anser är mindre viktiga, så att man klarar sig ett tag till. Tills kraften tar slut igen något halvår eller år senare och man gör samma sak igen. Man nedprioriterar saker som inte är direkta måsten. Tills det slår till ännu en gång och man tvingas att se över sin situation ytterligare en gång. Man ställer sig frågan; vad finns det mer som man kan ta bort?

Tid för vänner, träning, tid för sig själv, eller möjlighet och ork att träffa familj och släkt. Allt sånt får komma senare, när man fått saker att flyta lite bättre för barnet eller barnen i skolan. Om det nu är så att det någon gång faktiskt blir bra för ens barn i skolan.

Till slut har man skurit ner på det mesta som går att skära bort.

Och så där håller det på, tills det uppstår något som gör att man kan slappna av lite grann. Det kan vara att barnets förskole- eller skolsituation förbättras på ett sådant sätt så att man inte måste strida för varje anpassning eller särskilt stöd precis hela tiden.

Det är först när detta sker som det finns möjlighet att tillåta sig själv att känna efter. För mig gick det ytterligare tre år innan kraften tog slut på allvar.

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Det är lättare att inte hoppas

Hur jobbigt och frustrerande det än har varit i perioder tror jag aldrig att jag varit så här fullständigt slut mentalt som jag är just nu.

Jo, när jag rammade in i bergväggen under julen -15 så var jag nog det, och mer därtill. Fast då fanns det någon som vi var trygga med höll den sköraste av oss under armarna och lotsade henne genom dagarna i skolan. Först då var det möjligt för mig att efter fyra års ständigt ihållande stress och oro, slappna av. Först då visste jag att när hon inte var med mig eller Pappan så fanns det en person som såg allt som gick att se, och som hade respekt för det som inte gick att se hos Henne och som hela tiden balanserade hennes ork och vilja mot utmaningar och påfrestningar.

Först då var det möjligt för mig att falla för att börja återhämta mig. Jag sov, la pussel, sov, Netflixade, sov, la pärlplattor, sov och så småningom började jag ta mig tillbaka, sakta och lite i taget.

När det efter ett år blev klart att hennes resurs stod inför nya utmaningar fick jag höra från personer i vår omgivning att det kan ju blir ännu bättre än innan.  Så hade det såklart kunnat vara. Men, utan insikt i den kamp vi hade fört de fyra åren innan hon fick en egen resurs är det inte möjligt att sätta sig in i hur otroligt svårt det varit att hitta ”rätt” person. Inte heller hur otroligt känsligt det kan vara med förändringar och hur evighetslång tiden kan vara tills Hon vänjer sig vid förändringar.

Ni som bara har följt mig via den här sidan vet förmodligen inte så mycket om vad som hände sen. Jag har haft otroligt svårt att sätta ord på vanmakten och frustrationen när jag varit mitt i det.

Eller egentligen är det kanske inte så svårt, men som förälder till barn i behov av extra mycket särskilt stöd (extraordinära stödinsatser kallas det väl i skollagen), trots att det för ett otränat öga är helt obegripligt hur det kan vara så svårt, är man så otroligt beroende av att hålla relationen till personal och ledning som finns runt ens barn på en rimlig nivå. Så att skriva något här som skulle kunna förvärra ett redan dåligt läge var inte möjligt, hur stort behovet än har varit.

Jag ska inte dra alla detaljer idag heller, men för er som är nya här eller som inte kunnat läsa mellan raderna, så har hon alltså snart varit hemma från skolan i två hela läsår. Utan någon som helst undervisning. I sina svar till Skolinspektionen på vår anmälan har man velat få det att låta så, men Hon har garanterat själv aldrig uppfattat det som att hon fått någon undervisning, eller ens någon lärarkontakt över huvud taget.

När jag ringde lokalmedia pga kommunens kommande sparkrav fick jag samma fråga som vi ofta fått.

Hur löser ni det? Undervisar ni henne själva då?

Nej, vi undervisar henne inte själva. Hon har autism och i hennes värld är allt mycket, eller extremt är nog närmare sanningen, detaljerat och särskiljt i kategorier, allt för att göra världen begriplig.

Lärare undervisar. Resurser hjälper och tolkar. Kompisar är de man leker med och föräldrar är allmänt jobbiga och annoying, förutom när de måste finnas där för att göra världen begriplig för att hålla ihop. Det hjälper inte att en av föräldrarna i den här familjen själv är lärare. Är man inte uttalat Hennes lärare, har man inte heller förtroendet att undervisa henne.

”Det har verkligen varit mycket under lång tid, hur får ni ihop vardagen?”

Före sommarlovet ville man att vi skulle lita på att nu hade man förstått det komplexa i just Hennes behov. Beslut hade tagits att hon skulle få en pedagog som skulle finnas bara för henne. Man sa att det skulle vara en lärare med erfarenhet av att undervisa elever med autism, men man kunde ännu inte säga vem, för det var fortfarande inte klart.

Eftersom vi vet att hon oroar sig för vad som skulle kunna ske fem steg framåt, måste vi alltid ligga sju steg före i vår planering. Annars kan vi inte svara när hon undrar vad som händer i steg nummer tre. Och vi kan inte heller styra om när det visar sig att ett av våra planerade steg inte fungerar. Vi bad därför om en tydlig planering och att få skriftligt på det vi just fått veta på ett möte strax före midsommar.

Det vi fick var en ”försäkran” om att nu skulle det bli bra. Inte en gång. Inte två gånger. Flera gånger var vad vi förväntades lugna oss med.

”Vi har så mycket bättre organisatoriska förutsättningar den här gången.”

Efter flera års erfarenheter av personal som i början av relationen med oss och Henne alltid varit positiva och sagt att hon såklart skulle få vad hon behövde visste vi redan att det inte var så enkelt, innan det visat sig att också de trott att de skulle se något som vi sagt inte skulle synas. Vi hade därför svårt att lita på en process där det inte fanns ens en grov planering klar en vecka innan den planerade återgången, efter ett års frånvaro.

Men vi tvingades att tro att det skulle gå. Vi tvingades att släppa taget och försöka lita till att de hade tagit alla förutsättningar i beaktande. Vad annars hade vi att göra?

När allt började vackla redan någon vecka in i terminen bad vi om en förklaring till vad som hade hänt. En pedagog hade tilldelats uppdraget men fått annan information än vi om vad som gällde. Personlighet, tidigare erfarenhet och kompetens hade man inte heller matchat med elevens behov. Det tillsattes någon som fanns tillgänglig.

Eller, det var säkert goda föresatser till vad som beslutats innan sommaren (jag föredrar att tänka att alla har goda intentioner, utifrån sitt utgångsläge). Men här hade man ändå helt missat att göra en behovsanalys inför den extraordinära insats man ändå beslutat sig för att sätta in. Det kan omöjligt ha varit att man saknade information om elevens behov, inte heller kartläggningar eller intyg från vården. Ändå gjordes här en ordentlig felbedömning.

Vi ifrågasatte och ville veta vad man hade utgått ifrån. Svaret vi fick var att det var detta som gällde, eller så blev det inget alls. Mer eller mindre ville man få det till att vi tackade nej till insatsen och därmed chansen till det stöd som man under våren faktiskt konstaterat att hon behövde för att kunna återgå till skolan. Det var som att vi borde ha varit tacksamma för att man offrat en pedagog till bara en elev. Det fanns nämligen fler elever i kommunen som behövde den kompetens som mitt barn behövde.

För barn med autism, oftare än för barn med ett normalfungerande, är det olika från barn till barn vad som fungerar. Vad ett barn med autism skulle klara kan vara helt fel insats för ett annat. Vet man inte vilken svårighet det är en insats ska kompensera för, är risken överhängande stor att man försätter både sig själv och barnet i en ännu svårare sits än innan.

För oss var det aldrig ett alternativ att gå igång med något, en gång till, som vi inte trodde skulle bli bra. Årens kompromissande har bara gjort allting svårare. Nu vände vi oss istället till huvudmannen och krävde både förklaring och svar på hur de skulle se till att hon fick den skolgång och undervisning skolan är skyldig att ge.

Ännu ett beslut togs togs utan att ta all information i beaktande. Ingen föregående förklaring. Bara ett beslut. En placering i den av kommunens autismgrupper vi under våren fått besked om, från kommunen, inte fanns plats i förrän tidigast till nästa vårtermin.

Det vi varit extremt tydliga med ända sen placering i autismgrupp först togs upp mer än ett år tidigare hade bevisligen aldrig blivit nerskrivet och antecknat. Eller så var det ingen som gjorde den där behovsanalysen som kan vara bra att göra innan.

”För att ett skolbyte ens ska vara möjligt krävs en övergång och en inskolningsprocess som planeras och pågår under minst ett läsår. Risken är stor att hon slutar vilja gå i skolan helt annars!”

På mindre än en månad från terminsstart, efter att ha längtat efter att få börja i skolan igen, tillsammans med sina kompisar och med hjälp av en pedagog som skulle kunna ge henne undervisning på det sätt hon behövde, tvingades vi ge henne beskedet att hon nu skulle gå i en annan skola.

Och för att inte förstöra chansen att det på sikt skulle bli bra tvingades vi dessutom framföra det som något bra… Något hon skulle bli glad över.

Reaktionerna på det ligger fortfarande nära i både tid och känslor. Vi är också lite för långt ifrån en lösning för att jag ska kunna sätta ord på det här. Men för att knyta ihop till tröttheten jag började med så har jag i snart två år haft minst ett barn hemma på heltid. Det har planerats för återgång på återgång och jag har tänkt att snart blir det lättare, snart kommer hon igång igen. Snart blir det lättare och jag kan få tid för återhämtning igen. Gång på gång på gång.

I två år har jag stått ut och orkat, bara lite till, för snart, efter sommaren – efter höstlovet – efter jullovet – efter sportlovet – efter sommarlovet, då blir det bra.

Man säger att förutsättningarna finns.
Man säger att vi ska lita på att det kommer bli bra.
Man säger att vi måste förstå att personalen behöver tid att lära sig och kommer att göra fel ibland.
Man säger, vi gör det här tillsammans.

 

Ändå är det fortfarande jag och pappan, varje gång, som står själva och plockar upp spillrorna och försöker limma ihop det som är kvar av den flicka som en gång var så sprudlande och intensiv och alltid ville hitta på något. Aldrig vara stilla. Alltid hade något på gång.

Det tär på så mycket i själen och livet så det går inte att ge en rättvis beskrivning på frågan om hur vi får vardagen att gå ihop.

Man låter allt som går att låta vara, vara. Man gör bara det absolut viktigaste.

Jag har nu nått fram till ett läge där jag inte längre orkar tro på att det blir bra. Ett läge där det är lättare att inte hoppas för att slippa bli besviken, ännu en gång. Hur många gånger ska man behöva se sitt barn bli besviken över att inte hon får det hon behöver, bara för att hennes behov inte ser ut som de flesta andras?

Jag orkar helt enkelt inte hoppas längre. Inte en enda gång till orkar jag starta från där vi är just nu om inte allt det som har varit får vara en del i nuet.

Inte för att jag älskar att älta.

Enbart för att allt det som har varit har skadat oss så mycket så det behöver få vara en del av nuet för att kunna läka.

Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.