Underskatta aldrig vikten av att vänta

Hon fick ett kedjetäcke ungefär ett halvår efter diagnoserna ställdes. Hon var då knappt sex år. Vi var på en hjälpmedelscentral och hon provade mellan kedjetäcke och bolltäcke.

Bolltäckena ratades på grund av att de prasslade för mycket. Kedjetäcket ville hon ha tungt. Hon tyckte det var väldigt skönt att ligga under. I början märkte vi också att det egentligen var först när hon fick kedjetäcket som hon ens hade något på sig när hon sov. Inte för att det var tungt och hon inte kunde sparka av sig det, utan för att känslan mot kroppen av lätta täcken nog var för obehaglig tror jag.

Däremot blev det inte så långvarigt. Jag har fått lägga det på henne ibland när hon inte kunnat vara stilla, men oftare först efter att hon somnat. Det har varit för varmt. Jag har försökt luska ifall hon tyckt att det varit för tungt och ifall vi skulle leta efter ett annat, men nej, hon hade nog kanske t.om velat ha ett ännu tyngre.

I långa perioder har det bara legat i fotänden och inte alls använts. Hon sover med bara en filt på sig.

Nu är hon elva och har haft en period där det varit svårt att komma till ro på kvällarna. Det har blivit sena kvällar och nätter som slitit på oss alla. Jag har ”annoying” och ställt frågan om jag fått stoppa om henne, med kedjetäcket, när det varit sovdags. Oftast har hon sagt nej, och med den humor vi ibland klarar att ha, har jag ibland ändå lagt det på henne, över benen och upp till midjan kanske. Högre upp har hon inte velat ha det. Ibland har hon faktiskt också behållt det på.

Nu har jag också börjat sätta ord på vad det är kedjetäcket kan hjälpa kroppen med. Hon lockas av fakta för att förstå syften. Jag har sagt att trycket över kroppen gör att det utsöndras lugn=och-ro-hormoner och därför kan det vara så bra med just ett tungt täcke om man är ledsen, orolig eller kanske t.om. deprimerad (hon uttrycker själv sitt mående så ibland).

För några kvällar sen när jag var inne för att säga godnatt bad hon själv om kedjetäcket (aldrig tidigare hänt). Det har legat i den övre sängen i hennes loftsäng och är för tungt för att hon ska ta ner det själv.

– Alltså du behöver inte om du inte vill.

– Såklart kan jag ta det om du ber om det.

– Eeeehhhh, ja jag märker att jag kanske somnar lättare när jag har det. Igår gick det ganska snabbt att somna.

Jag kunde då inte låta bli att med bus och kärlek i rösten uppmärksamma henne på att det bara tagit henne lite mer än fem år att komma fram till att det faktiskt kan hjälpa att varva ner och somna med kedjetäcket. Tonen jag använde (som är svår att få in här i texten) kunde jag använda just då, men hade aldrig gått i ett annat läge.

Såklart vet jag att behoven kan förändras och att hon tidigare kanske inte ens upplevt samma sak med en tyngd över kroppen. Fast nu vet jag ju att hon accepterat täcket ibland för att jag sagt att det kan hjälpa, även om hon inte själv upplevt det.

Det jag ville förtydliga med det här inlägget var ändå hur otroligt lång tid det ibland kan ta innan barnet själv kan förstå sina upplevelser och sätta saker i sitt samband. Att lära känna signalerna i sin egen kropp är inte så lätt om man inte får hjälp att förstå och sätta ord på vad de betyder.

Själv har jag inte givit upp med att påminna om tyngdtäcket därför att jag nånstans har märkt att hon mått bra av det, även om hon själv nekat de flesta gångerna.

Ibland pågår det processer som vi inte kan se. Förändring tar tid. Lång tid. Ibland tar det år innan de själva ser nyttan av något vi önskar att de skulle förstå och lära sig. Plötsligt en dag är tiden mogen och först då går det att gå vidare och ta nästa steg.

Autismkonf18 – om kvinnor och flickor med autism

Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv

Två fantastiska dagar med föreläsningar som enbart har handlat om flickor och kvinnor med autism är snart slut.

När jag landat lite ska jag försöka sammanfatta mina tankar och upplevelser men vill skriva ett par rader redan nu.

Det har varit många som kommit fram till mig efter min föreläsning och tackat för att jag delade med mig av mina erfarenheter som förälder. Jag är glad att jag verkar ha nått fram, trots att jag blev tvungen att skära hårt i det jag skulle berätta. Det finns så mycket mer att berätta. Men det får vara allt för nu. Tack!

#autismkonf18

Vem avgör om en person är i behov av stöd?

Ännu en bloggartikel som förklarar så väl hur jag upplever det.

Kajsa Igelström är hjärnforskare med egen autismdiagnos och har ganska nyligen flyttat tillbaka till Sverige för att forska vid Linköpings Universitet. Forskningen är inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

I den här bloggposten funderar hon över hur man bedömer någons stödbehov ställer frågan om att det i DSM-5 står ”i behov av stöd” kan vara en förklaring till att det kan vara så svårt för personer som i många år lärt sig kamouflera sina svårigheter att bli förstådda för det som inte syns utåt.

Jag är långt ifrån ensam om att mötas med kommentarer om att jag är så kompetent på olika saker så det kan inte bero på x, y eller z.

För inte så länge sen träffade jag en ny läkare, för vilken i ordningen har jag ingen aning om (ja, faktiskt, jag har tappat räkningen, haft nog att hålla koll på alla kontakter angående Flickans stödbehov) där vi (hade min man med mig) förklarade läget just nu samt även vad den psykolog jag gått till i över två år bedömer är bidragande faktor till den stress och utmattningar jag hamnar i. I slutet av besöket kom det som förr eller senare alltid kryper fram, oavsett hur mycket som innan är beskrivet om barn, ärftlighet och hur jag själv upplever det.

”Efter att ha träffat dig nu så kan jag inte se att det skulle röra sig om det, du kan beskriva väl och har förståelse för andras behov, så jag kan inte se att det skulle handla om autism.”

Har vi fortfarande inte kommit längre i Sverige inom läkarkåren i förståelsen för vuxna med svårigheter inom autismspektrat så är det inte så konstigt att den psykiska ohälsan är så svår att komma till bukt med. Hur vore det att sätta sig in bara lite lite mer i det som händer under ytan. Kanske fundera en stund på vad det är som gör att vuxna kvinnor, ofta mammor till flickor som fått autismdiagnos, inte längre klarar av att kompensera för livets utmaningar och dras med sjukskrivning på sjukskrivning på sjukskrivning.

Varför tror läkare att det skulle vara en komplimang att efter att ha träffat oss i fyrtio minuter tala om att eftersom vi kan hålla ögonkontakt så tror hen inte det finns fog för en djupare utredning inom npf?

Säger det inte mer om läkarens kunskap inom ämnet än något annat?

Om lillebror, och ritprat i dess enklaste form

Lillebror i familjen fyllde år idag. Hela nio år. Så stor och samtidigt så liten.

Han har inte fått så mycket uppmärksamhet här, mest för att han inte är flicka och för att mitt fokus från start med bloggen har varit flickornas behov av att bli sedda och förstådda.

Även lillebror har numera autism och ADHD samt en avsevärt högre begåvning än snittet. Vi visste tidigt att det var något men det var först för drygt ett år sen som vi fick skolan med oss så pass så att vi fick till en utredning utan strid. (Det räckte med striderna vi hade när Flickan var liten.

Han var liten när vi först uppmärksammade beteenden som tydde på något avvikande. Det var en kaotisk tid med en hög stressnivå hos Flickan den hösten, hösten då vi insåg att hon hade autism (även om det skulle ta ett år innan vi fick svaren på papper). Stressen påverkade oss alla såklart, inte minst lillebror som då bara var två år.

Vi läste om vanliga beteenden hos barn med autism och så letade vi hos dottern efter stereotypier, om hon pekade på saker när hon ville något och om hon sökte kontakt med oss för att veta att vi hade lyssnat eller förstått. Det var inte lätt att upptäcka de vanliga/typiska beteendena för autism hos henne. När vi läste om det så stämde hon in på hur hon var och reagerade på saker, men det var inte så synligt. Den som istället visade oss vägen var lillebror som under den värsta stressen hade tydliga fysiska och verbala stereotypier. Ham upprepade samma sak gång på gång på gång. Särskilt vid stress eller oro.

När vi hittade strategier för att hjälpa flickan så lugnade det sig även för honom och hemma har han alltid fått de anpassningar och den struktur som vi sett att han behövt, utifrån att han hade autism. Vid utredningen sa psykologen att det var tack vare att vi haft så bra strategier och givit honom anpassningar tidigt som han ändå klarade sig så pass länge i skolan som han gjorde.

Han klappade igenom av utmattning redan på hösten i åk 2, så huruvida han faktiskt klarade sig länge är väl diskutabelt, men det hon menade var alltså att annars hade vi kommit med honom till utredning långt tidigare än vi nu gjorde. (Våren på åk 2).

I mångt och mycket är barnen varandras motsatser. Gillar den ena kallt så gillar den andra varmt. Vill den ena att det ska gå fort så vill den andra att det ska gå långsamt. Inte för att de vill vara motvals utan bara för att deras personligheter är så, trots att de har i stort sett lika diagnoser och sammansättningar.

Även om han många gånger har åkt med på ett så kallat bananskal och fått samma-lika anpassningar så är han den av dem som tar till sig av metoder och strategier. Han är mottaglig för bilder och visuella strukturer och ritprat på ett sätt som inte hon är. Han är mer ”fyrkantig” och gillar rutiner och regler, när han förstår sig på dem. Sen har han ju sin ADHD som ställer till det i genomförandet många gånger. Men det går att sätta sig bredvid honom med papper och penna och rita samtidigt som man förklarar bakgrunden till varför saker fungerar som de gör ibland.

Ett ritprat om vägen från spelidé tills ett spel finns att köpa i butikerna.

Ett exempel på det är efter att vi gratulerat honom i morse så satte han sig i spelsoffan och skulle absolut köpa ett spel som han önskat sig och som vi varit dumma nog att inte köpa till honom. För det fanns faktiskt on-line. Det visste han!

Han kunde inte ta att vi sa att spelet ännu inte finns till försäljning. Det hjälpte inte heller att pappan visade en sida på nätet där det står vilket datum det släpps till försäljning. Bara för att korkade och lilla Sverige inte har det än så måste det finnas nån annanstans. För han har sett filmer där andra spelar.

Jag ritade och skrev och förklarade och ritade hur det går till innan ett spel finns i butikerna. Att det är en massa personer som får testspela dem innan de säljs och de spelar säkert in och lägger ut på YouTube. Det är jättebra reklam för de som gör spelen.

– Okey, but I’ve seen people playing that have said that there’s been upgrades, so therefore the game must exist already.

Ohhh, jag missade en del i min förklaring och ritade och förklarade lite till. Han fattade grejen direkt och nu behöver vi inte tjata om det nåt mer. I alla fall inte om just den saken.