Svenny Kopp föreläser

Jag lever i tron att om man jobbar med barn och ungdomar (vuxna också för den delen) med olika typer av psykiska problem, genom att man utreder för Autism, ADHD eller Aspergers, eller att man jobbar behandlingsmässigt, så är man också intresserad av att lära sig mer. Jag inbillar mig att man håller sig á jour med den senaste forskningen och att man går på föreläsningar och utbildningar när de som besitter hög kompetens och engagemang ger av sin tid för att dela med sig till andra.

När jag träffade Svenny Kopp på en föreläsning på Enigma Education förra året så pratade vi om hur dålig kunskap om just flickor som många som utreder har. (Detta utifrån att hon visste hur vi blivit bemötta innan vi kom till henne för utredning.) Jag undrade nog något i stil med om hon föreläste för dem ibland. Hon svarade bland annat att det inte är så lätt. Det är oftast pojkarna som kommer till utredning och för att lära sig och förstå flickorna behöver man erfarenhet. Men så sa hon också att det oftast är de som utreder och jobbar med det som oftast inte kommer på föreläsningarna.

Det är de som oftast inte kommer.

Min upplevelse när jag såg henne var också att det var föräldrar och personal som på olika sätt jobbar med flickor med autism eller ADHD som var där. Trots att heldagsutbildningen egentligen handlade om hur vi ska upptäcka flickorna.

I morgon, onsdag den 12 februari, finns det i alla fall en chans att se henne på en gratisföreläsning i Uppsala på INOM, Innovativ Omsorg.

Melinda, 16, tog sitt liv…

I gårdagens Aftonbladet var en artikel om Melinda, 16 år, som tog sitt liv två veckor efter att hon fick sin Aspergerdiagnos, tre år efter att hennes mamma började söka hjälp för henne på BUP Ektorp i Nacka. De hade erbjudit Melinda en tid för samtal fyra veckor efter att hon fick beskedet om sin diagnos. De bedömde henne inte som suicidal, trots att hon flera gånger tidigare har sagt att hon inte ville leva längre.

Sättet mamman beskriver sin dotter på, är på precis det sätt som så många vittnar om. I skolan gick allting ”bra”, åtminstone utåt sett, men hemma var det en helt annan situation. Hon småpratade inte så gärna. Hon pratade helst via sms. Hon var begåvad och hon hade svårt för det sociala spelet.

Vi som är föräldrar till dessa flickor förstår ofta direkt att detta är något mer än bara trots eller tonårsproblem. Vi lever med det själva och vi har hört så många andra berätta om samma sak. Ändå är BUP så okunniga. BUP – Barn och Ungdomspsykiatrin, den instans som finns för att hjälpa barn och ungdomar med psykiska problem, de förvägrar flickorna den hjälp som deras föräldrar vädjar om att ge till deras flickor.

Berättelsen om Melinda berörde mig starkt. Vi tillhörde samma BUP som Melinda. I ett par års tid var vi inskrivna på där på grund av förlossningsdepressioner. När vår dotter mådde allt sämre och vi förstod att det nog handlade om mer än att hon bara var envis och trotsig, vände vi oss till BUP Ektorp i Nacka. De hade alltid ett skäl till varför de inte kunde hjälpa. Ett återkommande skäl var att de inte hade träffat vår dotter. Men aldrig togs det tid till att faktiskt träffa henne, för att se OM och HUR de hade kunnat hjälpa. Vad det handlade om mer får jag återkomma om vid ett annat tillfälle.

Tyvärr är det vi fick uppleva, och det som Melindas familj så smärtsamt fått genomlida, långt ifrån ovanligt när det kommer till BUP och flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Autism, Aspergers eller ADHD.

Hur kan Barn och Ungdomspsykiatrin i Sverige få fortsätta besitta så dålig kunskap om dessa flickor?

Beskriva en upplevelse

Att kunna beskriva vad man tycker om något är inte alltid så lätt. För barn med diagnoser inom autismspektrum blir detta ytterligare svårt då de ofta har ett mer begränsat språk just för känslor. Att sätta ord på vad de känner är svårt, att veta vad man tycker är roligast eller tråkigast i skolan eller på förskolan kan vara en alldeles omöjlig uppgift för en flicka som utomstående ser som väldigt verbal och social och verkar ha full koll på vad hon tycker och tänker om saker. Inte desto mindre är det för att kunna hjälpa henne viktigt att veta hur hon upplever dagens olika aktiviteter.

Just det här stötte jag på med min dotter när hon var runt fem och ett halvt år. Vi hade haft en jobbig förskoletid och hade äntligen fått en resurs som skulle vara hennes närmsta stöd under de få timmar hon orkade vara där. Jag kunde bara gissa mig till vilka delar under dagen som var tyngst för henne och ingen av oss var egentligen tillräckligt insatt för att veta hur vi skulle ta reda på vad som var viktigast att hjälpa henne med. Vi kunde bara gissa.

Då jag under ganska lång tid har kunnat ställa frågor och kontrollfrågor för att få veta hur hon tänker tog jag tillfället i akt en dag då vi var på väg till badhuset. I bilen har det alltid varit som lättast att prata med henne, det är som om ingenting annat stör henne då. Jag började med att fråga vad hon tyckte var roligast på dagarna och hon rabblade upp flera saker. Sen frågade jag vad vilket av de roliga sakerna som var roligast. Efter en stund förstod jag att det blev alldeles för svårt för henne. Jag insåg att det som behövdes var bilder. För att inte gå miste om tillfället då hon var mottaglig för att prata tog vi en lunchpaus direkt. Eftersom jag inte hade varken papper eller penna letade jag reda på en broschyr som fanns på fiket. Där letade jag fram bilder som fick symbolisera förskolans olika huvudaktiviteter.

Beskriva upplevelse

  • Samling
  • Lek
  • Matematik
  • Äta lunch
  • Vila
  • Klä på ytterkläder
  • Utelek

Detta är förstås vara väldigt individuellt, men min dotter har förmågan att acceptera att något som är cirkelliknande är kan vara en symbol för samling, om vi tillsammans kommer överens om det. Jag rev ut bilderna jag hittade och la ut dem på bordet framför mig. Sen bad jag henne lägga dem i ordning.  Jag hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig.

Bilderna la hon utan tvekan i den ordning som de kommer över en dag.

– Precis, i den ordningen gör ni allting under dagen. Vilken av det tycker du är roligast?

– Den, sa hon och tog bilden för matematik.

– Okej, och vilken tycker du är det som är jobbigast?

– Den, sa hon och tog bilden för att sätta på sig ytterkläder.

– Och av de bilderna som är kvar här nu, vilken är roligast då?

Och så fortsatte vi så tills vi hade två högar. En för det som hon tyckte var roligt och en hög för det som hon upplevde som jobbigt under en förskoledag. Hennes upplevelse var egentligen ingen överraskning eftersom vi vet vart hållhakarna brukar bli, men då det var första gången som hon ändå förmedlade hur hon upplevde det blev det väldigt uppenbart. Det som de flesta barn ser som det roligaste under en dag, utelek, var det som min dotter tyckte var det jobbigaste av allt, näst efter att klä på sig kläderna för att komma ut.

IMG_0210

Så här graderade hon sin dag från roligast till jobbigast: 

  1. Matematik
  2. Lek
  3. Läsvila
  4. Samling
  5. Äta mat
  6. Klä på sig och gå ut

Uteleken och klä på sig kunde hon inte välja vilket som var minst jobbigt, så de fick hamna på samma plats.

Att avbilda saker som man lärt sig att det ska vara

IMG_0215_2Den här teckningen är en av de första avbilder på människor som jag såg min dotter göra. Hon var då knappt fem år fyllda och vi förberedde oss på att åka till en av de allra första utredningstillfällena. Jag berättade vad vi skulle göra och hon ritade, efter att jag hade ritat några bilder redan. Det blev en lång berättelse i den interaktiva gratisappen för iPad – Educreations.

Hon har ritat sig själv till vänster och mig till höger. Att hon ritade sig själv med en trekantsklänning och mig med en annan kroppsform beror enbart på att när jag började rita scheman för att förbereda henne på hur hennes dagar såg ut behövde jag hitta en form som lätt visade vem som var vem i familjen. Flickorna fick därför klänning medan pojkarna blev lite rakare i kroppsformen. Mormor blev rund, fast hon inte alls är rund på riktigt, men det är väl så mormödrar ”ska” se ut kanske.

Hon tog alltså efter mitt sätt att avbilda personer eftersom det blev det enda sättet hon visste hur hon skulle göra. Så har det varit med allt som vi har ritat (det lilla vi nu har gjort det) tillsammans. Hon behöver en ritad mall att titta på för att veta hur hon ska göra. Hon kan inte rita utifrån hur hon själv tänker att något ser ut. För att kunna göra det krävs en viss form av föreställningsförmåga, eller om det kanske handlar om hur man kan omforma informationen från saker man har sett till papper. En för barn med autism ganska avancerad funktion.

Att jag visar just den här bilden är också för att visa hur hon har ritat både hennes och mina öron  väldigt stora och nästan ilsket röda samtidigt som vi ju ändå är väldigt glada på bilden. Min dotter är väldigt ljuskänslig och med åren har vi förstått hur stor del just hennes hörsel har i allt hon gör. Hur hon lär sig, hur hon känner igen andra personer på rösten och inte på ansiktet osv. Hon har helt enkelt ritat öronen så stora för att de i hennes sinnevärld tar just så där stort utrymme.

Hade vi inte redan då känt till hennes ljudkänslighet hade jag nog funderat över varför det var så rött just där på teckningen och så hade jag nog nyfiket frågat lite hur hon tänkte där. Nu förstod jag att det var öron, eller om hon berättade det under tiden hon ritade kanske, och jag kunde ställa några frågor som bekräftade det jag misstänkt så länge. Att hennes hörsel och ljud i olika former har en mycket stor inverkan på hennes vardag.