Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

En stund hos tandhygienisten var dagens räddning

Ni kanske fattar vilken sjuk vardag jag lever i när jag går från tandhygienisten 715 kronor fattigare med ett kostnadsförslag på åtgärder på fyra olika tänder och ändå känner mig rätt nöjd efteråt. Trött och slut, men ändå nöjd.

En stund bara för mig själv. En hygienist som har träffat mig och mina barn under fem års tid. En person som följt utvecklingen (vägen utför, var det första jag tänkte, men det känns så slutgiltigt på något sätt) och med värme i rösten kunde säga ”jag minns när jag träffade Lillebror första gången. Han låg med huvudet här och benen där”, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. ”Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.”

Han låg med huvudet här och benen där, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.

En stund bara för mig själv, med en en person som på ett varmt, närvarande och avslappnat sätt visar medkänsla utan att jag behöver låtsas eller försköna för att undkomma den medömkan jag ibland kan känna när jag berättar hur det är för personer som finns lite i periferin och inte känner till hela bilden.

Jag har länge misstänkt att hon har personlig erfarenhet av npf, men idag visade det sig att det har hon inte. Bara ett genuint intresse och glädje i att möta just ”dessa” barn. Den där lilla lilla skillnaden som gör all skillnad. Intresset och nyfikenheten.

 

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.