Hon väcker inga funderingar….

Samarbetet med både pedagoger och rektor skar sig rejält redan i början när vi tog upp vår oro för vår dotters mående. Att vi misstänkte autism eller ADHD och att vi sökte utredning för detta var något som de inte alls stöttade oss i. De delade inte vår oro alls. Om hon bara lärde sig att leda sina kompisar bättre så skulle hon klara sig fint, för i konflikter hamnade hon ofta, både med personal och med kompisar.

Vid ett av mötena med förskolerektor, specialpedagog och personal hade vi därför förberett oss både med ett utdrag om hur det kan se ut för Flickor med Aspergers syndrom, men också med en bok vi ville tipsa om. I all välmening naturligtvis. Vi hade ju själva inte förstått förrän ganska nyligen så det var inte så konstigt om de inte heller visste riktigt vad som var vad. Men att de skulle vilja förstå och att vi skulle samarbeta med vår dotters bästa i fokus var för oss en självklarhet.

Jag hade boken med mig och redan innan jag hade hunnit förklara hur mycket insikt och förståelse boken givit oss som föräldrar kring vår dotters många gånger avvikande beteenden och hur vi kunde hjälpa henne bättre avbröt rektorn mig med att säga:

Men hon väcker inga funderingar!

2fe12000-027b-436c-96bd-709e21043b92_lBoken var Barn som väcker funderingar – Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo.

Om vår dotter nu inte väckte några funderingar kring hur hon var på förskolan om dagarna, kan jag tycka att det faktum att vi satt där på ännu ett möte för att prata om vår dotters mående borde ha väckt nyfikenhet och en och annan fundering. Varför ser vi så olika sidor? Vad är det som gör att de är så påstridiga? Kan det vara något som vi inte ser eller förstår?

Neurobloggarna har tema Samarbete den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om samarbete.

Svenny Kopp föreläser

Jag lever i tron att om man jobbar med barn och ungdomar (vuxna också för den delen) med olika typer av psykiska problem, genom att man utreder för Autism, ADHD eller Aspergers, eller att man jobbar behandlingsmässigt, så är man också intresserad av att lära sig mer. Jag inbillar mig att man håller sig á jour med den senaste forskningen och att man går på föreläsningar och utbildningar när de som besitter hög kompetens och engagemang ger av sin tid för att dela med sig till andra.

När jag träffade Svenny Kopp på en föreläsning på Enigma Education förra året så pratade vi om hur dålig kunskap om just flickor som många som utreder har. (Detta utifrån att hon visste hur vi blivit bemötta innan vi kom till henne för utredning.) Jag undrade nog något i stil med om hon föreläste för dem ibland. Hon svarade bland annat att det inte är så lätt. Det är oftast pojkarna som kommer till utredning och för att lära sig och förstå flickorna behöver man erfarenhet. Men så sa hon också att det oftast är de som utreder och jobbar med det som oftast inte kommer på föreläsningarna.

Det är de som oftast inte kommer.

Min upplevelse när jag såg henne var också att det var föräldrar och personal som på olika sätt jobbar med flickor med autism eller ADHD som var där. Trots att heldagsutbildningen egentligen handlade om hur vi ska upptäcka flickorna.

I morgon, onsdag den 12 februari, finns det i alla fall en chans att se henne på en gratisföreläsning i Uppsala på INOM, Innovativ Omsorg.

Melinda, 16, tog sitt liv…

I gårdagens Aftonbladet var en artikel om Melinda, 16 år, som tog sitt liv två veckor efter att hon fick sin Aspergerdiagnos, tre år efter att hennes mamma började söka hjälp för henne på BUP Ektorp i Nacka. De hade erbjudit Melinda en tid för samtal fyra veckor efter att hon fick beskedet om sin diagnos. De bedömde henne inte som suicidal, trots att hon flera gånger tidigare har sagt att hon inte ville leva längre.

Sättet mamman beskriver sin dotter på, är på precis det sätt som så många vittnar om. I skolan gick allting ”bra”, åtminstone utåt sett, men hemma var det en helt annan situation. Hon småpratade inte så gärna. Hon pratade helst via sms. Hon var begåvad och hon hade svårt för det sociala spelet.

Vi som är föräldrar till dessa flickor förstår ofta direkt att detta är något mer än bara trots eller tonårsproblem. Vi lever med det själva och vi har hört så många andra berätta om samma sak. Ändå är BUP så okunniga. BUP – Barn och Ungdomspsykiatrin, den instans som finns för att hjälpa barn och ungdomar med psykiska problem, de förvägrar flickorna den hjälp som deras föräldrar vädjar om att ge till deras flickor.

Berättelsen om Melinda berörde mig starkt. Vi tillhörde samma BUP som Melinda. I ett par års tid var vi inskrivna på där på grund av förlossningsdepressioner. När vår dotter mådde allt sämre och vi förstod att det nog handlade om mer än att hon bara var envis och trotsig, vände vi oss till BUP Ektorp i Nacka. De hade alltid ett skäl till varför de inte kunde hjälpa. Ett återkommande skäl var att de inte hade träffat vår dotter. Men aldrig togs det tid till att faktiskt träffa henne, för att se OM och HUR de hade kunnat hjälpa. Vad det handlade om mer får jag återkomma om vid ett annat tillfälle.

Tyvärr är det vi fick uppleva, och det som Melindas familj så smärtsamt fått genomlida, långt ifrån ovanligt när det kommer till BUP och flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Autism, Aspergers eller ADHD.

Hur kan Barn och Ungdomspsykiatrin i Sverige få fortsätta besitta så dålig kunskap om dessa flickor?

Beskriva en upplevelse

Att kunna beskriva vad man tycker om något är inte alltid så lätt. För barn med diagnoser inom autismspektrum blir detta ytterligare svårt då de ofta har ett mer begränsat språk just för känslor. Att sätta ord på vad de känner är svårt, att veta vad man tycker är roligast eller tråkigast i skolan eller på förskolan kan vara en alldeles omöjlig uppgift för en flicka som utomstående ser som väldigt verbal och social och verkar ha full koll på vad hon tycker och tänker om saker. Inte desto mindre är det för att kunna hjälpa henne viktigt att veta hur hon upplever dagens olika aktiviteter.

Just det här stötte jag på med min dotter när hon var runt fem och ett halvt år. Vi hade haft en jobbig förskoletid och hade äntligen fått en resurs som skulle vara hennes närmsta stöd under de få timmar hon orkade vara där. Jag kunde bara gissa mig till vilka delar under dagen som var tyngst för henne och ingen av oss var egentligen tillräckligt insatt för att veta hur vi skulle ta reda på vad som var viktigast att hjälpa henne med. Vi kunde bara gissa.

Då jag under ganska lång tid har kunnat ställa frågor och kontrollfrågor för att få veta hur hon tänker tog jag tillfället i akt en dag då vi var på väg till badhuset. I bilen har det alltid varit som lättast att prata med henne, det är som om ingenting annat stör henne då. Jag började med att fråga vad hon tyckte var roligast på dagarna och hon rabblade upp flera saker. Sen frågade jag vad vilket av de roliga sakerna som var roligast. Efter en stund förstod jag att det blev alldeles för svårt för henne. Jag insåg att det som behövdes var bilder. För att inte gå miste om tillfället då hon var mottaglig för att prata tog vi en lunchpaus direkt. Eftersom jag inte hade varken papper eller penna letade jag reda på en broschyr som fanns på fiket. Där letade jag fram bilder som fick symbolisera förskolans olika huvudaktiviteter.

Beskriva upplevelse

  • Samling
  • Lek
  • Matematik
  • Äta lunch
  • Vila
  • Klä på ytterkläder
  • Utelek

Detta är förstås vara väldigt individuellt, men min dotter har förmågan att acceptera att något som är cirkelliknande är kan vara en symbol för samling, om vi tillsammans kommer överens om det. Jag rev ut bilderna jag hittade och la ut dem på bordet framför mig. Sen bad jag henne lägga dem i ordning.  Jag hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig.

Bilderna la hon utan tvekan i den ordning som de kommer över en dag.

– Precis, i den ordningen gör ni allting under dagen. Vilken av det tycker du är roligast?

– Den, sa hon och tog bilden för matematik.

– Okej, och vilken tycker du är det som är jobbigast?

– Den, sa hon och tog bilden för att sätta på sig ytterkläder.

– Och av de bilderna som är kvar här nu, vilken är roligast då?

Och så fortsatte vi så tills vi hade två högar. En för det som hon tyckte var roligt och en hög för det som hon upplevde som jobbigt under en förskoledag. Hennes upplevelse var egentligen ingen överraskning eftersom vi vet vart hållhakarna brukar bli, men då det var första gången som hon ändå förmedlade hur hon upplevde det blev det väldigt uppenbart. Det som de flesta barn ser som det roligaste under en dag, utelek, var det som min dotter tyckte var det jobbigaste av allt, näst efter att klä på sig kläderna för att komma ut.

IMG_0210

Så här graderade hon sin dag från roligast till jobbigast: 

  1. Matematik
  2. Lek
  3. Läsvila
  4. Samling
  5. Äta mat
  6. Klä på sig och gå ut

Uteleken och klä på sig kunde hon inte välja vilket som var minst jobbigt, så de fick hamna på samma plats.