Bemötandet som gör skillnad

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Att ha barn med svårigheter som inbegriper behov av stöd på olika sätt innebär att man har en mängd, alltså otalig mängd, olika vård- och skolkontakter. Det är Försäkringskassan för att söka Vårdbidrag (eftersom merarbetet ofta kräver minskad arbetstid och extra kostnader), Habilitering, läkarkontakt, dietistkontakt, LSS, utredningsteam  samt kontakter med lärare, specialpedagog och ofta även rektor på skolan. Om man som i vårt fall har mer än ett barn som har någon form av extra behov så kan man duplicera antalet kontakter. Med tanke på hur hög ärftlighetsfaktorn är när det gäller neuropsykiatriska diagnoser, är det inte ovanligt att också en eller kanske båda föräldrarna har någon form av svårighet som också kräver vårdkontakter.

För något år sen läste jag att det fanns någon siffra för hur många vårdkontakter en familj med barn med npf har. Jag har glömt hur hög den siffran var. Däremot minns jag att jag förra läsårets vårtermin hade i snitt 2,5 möte per vecka, utöver de vanliga utvecklingssamtalen, bvc-besöken och föräldrarmötena. När jag räknade ut det hade jag alltså haft närmare 60 möten gällande mina barn, inom loppet av en termin. Utöver alla möten så tillkommer en hel del telefonsamtal av olika slag. I år har jag jobbat på att minska antalet möten, därav ett samverkande möte för att alla ska få samma information vid samma tillfälle.

Alla möten vi har med människor innebär att vi får någon form av bemötande av den vi möter. Som förälder till ett barn med det osynliga handikapp som autism och adhd faktiskt är finns det några bemötanden som de flesta av oss är väldigt vana med. Och urbota trötta på att få.

  • Men, det fungerar jättebra här, det är väl ändå bra?
  • Så gör mina barn också.
  • Alla barn i den åldern får utbrott.
  • Tror du inte det bara är uppfostran det handlar om?

Nej, det har inte med uppfostran att göra, dessa barn fostras mer än lovligt innan man märker att det faktiskt inte fungerar. Det är därför de till slut får en diagnos (läs Hejlskovs bok Problemskapande beteende eller hans blogg).  Och nej, jag blir inte glad när du säger att det fungerar jättebra hos er. Jag vill bara att du ska lyssna och höra på vad det är vi berättar. Alla barn får utbrott. Det är hur ofta och av vilka anledningar som skiljer dem åt. Aspergermamman har skrivit ett utmärkt inlägg om just detta. Jag ska inte lägga tid på att skriva det som hon redan har skrivit så bra.

Det jag ville skriva om var den där känslan som uppstår då jag får ett bemötande som lugnar mig och som gör att jag får respekt och tilltro till personen jag möter. Vad är det som gör skillnaden?

För mig handlar det om en respekt och om ett lyssnande. Att man släpper prestigen och låter föräldern få beskriva sitt barn så som de verkligen ser barnet. Vi vet att alla barn är unika. Vi vet att alla barn följer någon form av jämn utveckling. Vi behöver inte  få höra hur andra barn gör. Vi behöver få fokus på vårt barn. Bara vårt barn och hur vårt barn ter sig tillsammans med andra barn eller vuxna. Inga jämförelser. Inga förminskningar av problem.

De problem vi föräldrar ser, de ser vi för att vi redan har erfarit hur det blir när barnet inte får den respekt eller det bemötandet som det behöver för att hantera sin vardag tillsammans med kompisar eller personal. Det kan se bra ut i den miljön, men det är för att våra barn många gånger har blivit experter på att dölja det som sker inom dem. Se det som en överlevnadsinstinkt.

”Om ingen ser mig på riktigt, kan ingen heller plocka upp mig om jag faller.”

Att möta en person som lyssnar, som bekräftar det vi berättar och som svarar ”ja, det där är ju jätteviktigt att ta till sig, vad bra att du berättar det” gör en enorm skillnad för att jag som förälder ska känna att mina synpunkter, erfarenheter och kunskaper om mitt barn är viktiga även för den jag pratar med. Vi föräldrar vet att de som jobbar med våra barn ofta har stor erfarenhet av att jobba antingen med barn i vanliga skolan, eller med barn inom habilitering eller specialskola. Vi har stor respekt för den kunskapen och erfarenheten. Men, den som känner vårt barn så mycket som det nu går att känna någon som inte delar med sig av allt, är bara vi, och vi behöver få vara experter på vårt barn. Vi behöver få känna att all den erfarenhet och kompetens som vi genom utbrott, sammanbrott, härdsmältor, framgångar och tillbakagångar har skapat oss genom åren också har ett värde för den som professionellt ska jobba med våra barn.

Det spelar egentligen ingen roll hur många möten vi har med professionella kring våra barn så länge vi får försvara och förklara oss. Det är först när vi får ett bemötande fyllt av respekt och tilltro till vår kunskap som vi också kan börja mötas.

Mötas för att göra skillnad.

 

Om ögonkontakt – olikheter och strategier

En till synes jämngammal flicka följer Flickan där hon går i affären och undersöker alla leksaker hon ser. Det tillhör en av hennes vanliga rutiner när hon är i en leksaksaffär. Se allt, upptäcka allt.
– Oj, titta där, ser du, med den där kan man göra si och med den där kan man göra så. Hon ser bara precis det hon har för ögonen, en färgglad docka med fina glittriga och rosa kläder, långt svallande hår och stora blåa ögon.
– En sån vill jag ha. Kan jag få det?

Den enda skillnaden idag är att hon blir nyfiket betraktad av en annan flicka. Hon undrar vad Flickan gör och vad det är hon upptäcker. Än en gång pratar Flickan med mig om vad hon ser. Hon vill dela sin upplevelse med mig. Hon ser ett babygym och blir fascinerad av de färgglada nallarna som hänger i bågen över mattan med speglar och prasslande tyger.

En kort sekund tittar den nyfikna flickan upp på mig för att dela min uppmärksamhet av vad Flickan ser och gör. Det är i precis den ögonkontakten som det blir så uppenbart hur barn med autism och barn utan autism skiljer sig åt om man bara ser till ögonkontakten.

Ögonkontakt

När man utreder ett barn med misstänkt autism iakttar man hur barnets ögonkontakten är. Tittar det i ögonen eller inte. Många är de barn som utreds som ser personen de pratar med i ögonen. Gissningsvis för att deras föräldrar och pedagoger omedvetet har tränat dem till det. Med Flickan är det i alla fall så. Jag märkte tidigt att hon inte verkade höra mig om hon inte såg på mig samtidigt. Min lösning blev att be henne titta på mig innan jag sa någonting till henne. I efterhand kan jag förstå att det blev en tillräckligt konkret och tydlig uppmaning som hon kunde förstå. Därför funkade det.

Ett barn som upprepade gånger blir påmind om att titta på den de pratar med lär sig att ta ögonkontakt, i vissa givna situationer. Frågan man kan ställa sig är hur kvaliteten på ögonkontakten är. Möter du verkligen blicken eller verkar hon bara stirra någonstans i ditt ansikte utan att egentligen se dig?

Att se på någon när man pratar är bara en form av ögonkontakt, den ögonkontakt som de med ständiga påminnelser och tillrättavisningar slutligen lär sig är bra att ha, för då blir läraren eller föräldern inte arg på mig.

Den blick som den nyfikna flickan i leksaksaffären gav mig är en helt annan form av ögonkontakt. Den handlar om delad uppmärksamhet. Jag tittar på dig för att se att du ser samma sak som jag.

Jag upplever ofta att barn som rör sig omkring mina barn ser på mig för att stämma av vad mina barn gör. Andra barn söker min ögonkontakt på ett sätt som mina barn aldrig gör, varken med mig eller med någon annan. De ser på mig eller tvingar mig att titta på något de vill visa, men de stämmer aldrig av med mig att jag ser samma som dem. De fortsätter titta åt samma håll och tar för givet att jag ser vad de ser. Det är en avsevärd skillnad.

Om du sett på mig så hade du förstått att jag skojade.

Tips: För någon som inte har förstått meningen med att se på den de pratar med, kan det vara bra att börja i den änden istället för att tvinga till en ögonkontakt som de troligen bara tycker är obehaglig.

Flickan kan inte avläsa på rösten om någon är allvarlig eller skojar. Eftersom hon inte heller såg på den som pratade med henne kunde hon inte utläsa i ansiktet om någon menade allvar eller skojade med henne. I förskolemiljön var detta ett stort problem eftersom personalen ofta skojade på ett sätt som Flickan inte förstod. Genom att vi skojade med henne och samtidigt vänligt upprepade ”om du sett på mig så skulle du förstått att jag skojade” så lärde hon sig en mening med att se på oss. Hon fick hjälp med att hitta en strategi för att förstå om någon skojar eller inte. Idag märker vi en stor skillnad i ögonkontakten även vid andra situationer. Och att hon idag hjälpligt klarar av den ögonkontakten betyder inte att hon inte har autism.

Det är nog ofta så med Flickor tror jag. De lär sig strategier för att dölja sina avvikelser. De ser hur andra gör och så gör de likadant, fast de inte förstår varför. Det tar energi från dem, men de slipper visa att vad inte förstår.

Samtal med en Flicka – Förresten pekade jag inte, jag bara tog den.

Mello 2014

Sprudlande ringer Flickan hem för att berätta att hon för första gången sett de som ska vara med i Andra chansen i tidningen. Jag förklarar att vi inte har någon papperstidning så därför har hon nog inte sett dem i tidningen innan.

– Nej, men det är bara text här. På framsidan och baksidan är det bilder.

Vidare berättar hon att hon fått Melodifestivalskivan av sin mormor.

– Med alla trettiotvå låtar.

Glatt säger jag ” Vad roligt att mormor tänkte på att du ville ha den skivan. ”

– Det gjorde hon inte. Det var jag som såg den och sa att jag ville ha den.

Vi har ofta problem med att vi inte kan gå in i en affär utan att köpa något, till henne, innan vi går ut, det måste liksom alltid avslutas med att hon får något med sig. Med dold agenda och försök att vara pedagogisk undrar jag därför om man alltid kan få det man pekar på.

– Nej, det kan man inte. Men ibland kan man det. Förresten pekade jag inte. Jag bara tog den.

Om det inte är så att Flickan svarar som hon tror att andra vill ha svar, för att det blir enklast så, så får man raka och ärliga svar. Inga krusiduller eller inlindningar på något sätt här inte.

Föräldrabemötande – om det finns ett facit, använd det

Det finns olika sätt att hantera föräldrar till barn med särskilda behov. Jag har erfarit flera olika sätt, några bra, flera mindre bra bemötanden. Om det bemötande vi föräldrar har fått berott på vilket kön på barn vi har eller på vilken typ av särskilda behov våra två olika barn har är osäkert. Men skillnader har det varit. Kan det verkligen bara vara ett lotteri som genom åren gett oss så vitt skilda upplevelser från de olika pedagoger och ansvariga som vi har mött?

Bakgrund: Min dotter har diagnos autism, högfungerande, och ADHD. Vi märkte tidigt att hon avvek från ”normen”, men det var först runt fyraårsåldern som det för oss föräldrar blev uppenbart att det var svårigheter som vi föräldrar inte kunde fostra bort. Min son är två år yngre, har vissa allergier och drag av samma svårigheter, dock med en större förmåga till flexibilitet än sin syster.

FÖRSKOLA 1
Dotter:
 ”Det är inget fel på er dotter, hon behöver bara lära sig att…. Vi kan inte göra något annat än det vi gör så länge vi inte ser något annat. Hos oss fungerar det. Vad som händer hemma kan vi inte göra något åt.”

Son: (samma som ovan, men annan personal): ”Han verkar ha svårt att vila och somna på madrassen, vi tog in vagnen så han kan få sova i den istället.”

FÖRSKOLA 2
Dotter: Innan start: ”Såklart att vi ska hjälpa henne. Många barn har svårt att äta röror, det får vi ju ordna till henne om det behövs. Alla barn har behov av det som ni beskriver.”

Några veckor senare:

  • Till oss föräldrar: Hon kör med dig, du kan inte låta henne bestämma så mycket. Vi kan inte göra annorlunda för henne. Det måste bli bra för ALLA barn.
  • Till utredningsteam: ”Med lite regler och struktur så blir det nog folk av henne med. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås också.”

Son: ”Vad behöver han för mat så att han mår bra? Vi märker att han har svårt att sitta stilla, vi behöver vara en vuxen nära honom för att han ska…” Så långt var det ju bra, men när det kom att ge honom samma möjligheter så landade det ändå tillbaka på oss. ”En annan familj bakar så att deras barn också får fika när det är fika. Det vore bra om du kan göra det också.”

SKOLA 1
Dotter:

  • Innan start: ”Vi kommer ju säkert att se olika saker och kanske bli oense om hur vi gör ibland. Men, ni kan er dotter bäst. Vi får prata med varandra så att vi kan hjälpas åt. Jag kommer nog lära mig jättemycket genom er dotter.”
  • Efter ett tag i skolan: ” Det ser bra ut här, men hur blir det hemma efter en sån här dag? ”

FÖRSKOLA 3
Son: ”Vi ska ha fika för barnen i morgon. Jag har bakat så att han också kan äta.”
Och gällande behovet av struktur och förförståelse: ”Vi ser att han har svårt vid övergångar och xxx, så vi har tänkt och gjort så här…”

Även om det fortfarande är slitit på många sätt är det först nu som vi börjar kunna vara flexibla med våra krav och förväntningar. Läs här vad jag menar med det.

.

Jag fascineras ibland över hur bemötandet kan vara så olika. Vi är samma föräldrar och vi har samma barn. Ändå så får vi så olika bemötande. Genom de utredningar vi genomgått och genom att läsa mycket om hur autism och ADHD kan te sig för flickor, har jag förstått hur otroligt svårt det kan vara att se och förstå en flickas svårigheter. Det är egentligen inte konstigt alls att förskola/skola och familjen ser två helt olika bilder av en och samma flicka.

Det som jag däremot tycker är konstigt är hur personal som ska ta emot en flicka med konstaterade svårigheter hellre vill ”se med egna ögon” istället för att ta hjälp av de verktyg och den kunskap som genom familjen redan finns om flickan. Det är som att man inte vill använda sig av facit för att få alla rätt på provet. Som att man måste bevisa att man faktiskt kan på egen hand.

När man ska arbeta med barn i behov av särskilt stöd tjänar man mer på att tjuvkika i facit än att bevisa att man läst på sin läxa. Det finns nämligen inte ETT facit. Varje flicka är unik och har sitt sätt att fungera och agera.

Neurobloggarna har tema Föräldrabemötande den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg.

Om du gillar Flickan man inte ser kan du följa den på Facebook. Du kan också dela den med andra som du tror kan ha glädje av att läsa. Föräldrar, pedagoger och personal som på olika sätt möter flickor, små som stora, i sitt arbete eller på sin fritid.