Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 22 – Julvarelsen som fick en alldeles särskild uppgift

Jag fick ett infall i början av december att jag skulle sätta upp en liten dörr på en tröskel för att låta en liten julvarelse ”flytta in”, en sån där liten Nissedörr som blivit poppis. Självklart hade jag inte tänkt igenom vad det skulle innebära utan fick för mig att det kunde vara en rolig grej. Hrmf… man lär så länge man lever, visst?

Att jag skulle låtsas som det var en magisk varelse eller att den skulle finnas på riktigt var aldrig min avsikt. Här hemma har vi aldrig låtsats att tomten finns heller. Vi hjälper dem att själva fundera på vad de tror, både när det gäller tomten och tandfen eller ifall det finns magiska stenar med guld i. Och när det funnits skäl för det så har jag talat om att det inte finns något sådant som magi eller hemliga varelser som kommer med pengar på natten till barn som lägger tänder i glas med vatten. Helt enkelt för att det kan vara nog så svårt att få ihop att förstå den verkliga världen med mina barns svårigheter i föreställningsförmåga, så att lägga till en dimension att tro på magi bestämde vi tidigt inte var aktuellt.

Hur som helst, tillbaka till den lilla dörren. Hon tyckte det var väldigt konstigt att det bara fanns en dörr. Var skulle den bo om det inte finns några väggar eller något tak
– Den bor väl kanske inne i väggen, svarade jag lite svävande eftersom jag ju faktiskt inte hade tänkt igenom det hela längre än till att det kunde vara roligt med ett litet projekt under december.
– I väggen? Ska du göra hål i väggen, sa hon mycket konfunderad.
– Fast, det är bara en dörröppning, som vi sätter på väggen, sa jag samtidigt som Hennes bristande föreställningsförmåga började göra sig påmind hos mig.

Det gick helt enkelt inte att tänka att det bara skulle sitta en dörr direkt på väggen och att en liten julvarelse skulle bo där, om den inte hade något hus. Efter några dagar fick jag helt enkelt lösa det med en liten hylla inköpt på Panduro som ser ut som ett hus och hoppades det skulle fungera trots att det då skulle vara öppet utåt. Huset skulle alltså sakna yttervägg och jag var inte säker på att det skulle accepteras. Det var nämligen inte aktuellt att bygga ett eget av kartong för det skulle inte vara tillräckligt stadigt. Och vår lilla varelse behövde ett stabilt hus.

Huset presenterades och och hon erbjöds att måla, om hon ville. Med tanke på hur låg hon varit under lång tid, och inte velat göra något alls egentligen, var det extra roligt att hon både planerade hur hon ville att huset skulle se ut, blandade färger till varje rum och målade hela huset helt själv.

Att detta blev ett litet projekt i sig hjälpte mig att få lite tid till att faktiskt hitta en julvarelse som skulle passa in hos oss. För så långt hade jag inte tänkt, att jag inte skulle kunna använda något som vi redan hade hemma. Det behövde vara något som Hon inte sett tidigare. Den behövde vara liten nog så den fick plats i huset, annars skulle det också bli fel. Den behövde också ha rätt karaktär för att barnen skulle ta den till sig.

Elge har sen skrivit små hälsningar med uppmuntrande ord, frågat vad de önskar sig i julklapp och lagt dit små godisöverraskningar. Vissa nätter har det också flyttat in små möss (väggklistermärken) på nätterna. Allt för att skapa nyfikenheten att titta till huset varje morgon.

Samtidigt som hon har vetat om att det är jag som köpt dörr och hus och fixat med små hälsningar och överraskningar så har det blivit ett sätt för mig att prata om att vi låtsas att det är på riktigt. Att det är ”som om” han är på riktigt och att vi behöver ta hand om honom. Det har tagit oss ett steg närmare låtsaslek som är, och alltid har varit, en stor utmaning.

Trots att jag från början inte tänkte igenom vad det skulle innebära, och jag de första dagarna ifrågasatte mig själv vad jag gett mig in på, jag borde vetat att det inte går att göra saker varken halvdant eller på låtsas och att det alltid genererat härdsmältor och tjafs, så har lilla Elge fått en alldeles speciell uppgift här hemma.

Hon har redan bestämt att vi ska behålla honom för alltid, så chansen att jag kan få bygga vidare på låtsaslek, även om han förmodligen inte kommer överraska med godis lika ofta i fortsättningen.

Det som inte fungerat är att få dem att svara på Elges små brev. Antar att det blir alldeles för obegripligt eftersom de vet att Elge själv inte varken kan läsa eller skriva. Någon måtta får det väl ändå vara kanske. 🙂

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan.