Julkalender – Inlägg 17, Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

”Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?”

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.

Julkalender – Inlägg 16, böcker som kan hjälpa

KAT-kittet var det första material jag köpte efter att jag trätt in i autismvärlden. Faktum är att den var en av anledningarna till att insikten faktiskt kom den där mörka novemberkvällen för fyra år sen.

Jag var i en bar för att träffa kompisar jag inte träffat på länge och en vän som nyligen varit på kurs angående KAT-kittet hade med sig pärmen. Det var mycket som hände den där kvällen, men en sak som bidrog till insikten om autism var när vännen drog upp den ur påsen och sa ”Jag bara måste få visa dig den här pärmen.”

”Åh min dotter skulle älska den här pärmen.”

Det tog en stund innan jag insåg varför, men intuitivt visste jag redan. ”Åh, min dotter skulle älska den här pärmen”, sa jag och några månader senare köpte jag en egen.

Vi har inte jobbat i den alls så mycket som jag hade tänkt mig och trott från början. Vissa delar har vi använt ibland. Andra inte alls. Det går lite i vågor. Ibland hämtar hon fram den själv för att titta och ibland tar vi fram någon av mallarna som vi pratar runt.

En stor del i KAT-kittet är nog termometern där man kan sätta upp hur man känner sig. Om känslan är stark, på en tia, eller om den är svag, på en etta, eller något däremellan. Ett sätt att börja lära sig att reflektera över sina känslor. Här har vi dock inte kommit särskilt långt alls.

Det är allt eller inget som gäller för henne fortfarande. Bra eller dåligt. Svart eller vitt. Glad 10. Ledsen 10. Alla andra känslor är svåra att ta på så det jobbar vi vidare med.

Jag har läst att KAT-kittet ska komma med en app. Det ser jag fram emot.

Hjälpmedelsboken – från grundskolan till gymnasiet och Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar av Gunilla Gerland innehåller ett antal korta berättelser och konkreta beskrivningar hur man kan hjälpa personer med autism, ADHD, Aspergers syndrom tex.

Jag använder dem och slår i när jag letar efter något speciellt eller så läser jag för att förstå hur andra har gjort för att lättare kunna avgöra hur vi kan göra.

Trots att jag skriver minst om dem, så är det nog ändå dessa böcker jag oftast plockar fram när jag är ute efter något specifikt. De täcker in så mycket och med många bilder på exempel gör att det är lätt att ta till sig.

Vad betyder det? av är ett tjockt häfte med ett mycket konkret och bra material för att prata med barn och ungdomar med autism eller Aspergers.

Jag var eld och lågor över att jag hittat ett så tydligt och bra material som kunde förklara mycket av allt det som vi pratade om och återkommande körde huvudet i väggen kring.

Äntligen skulle vi komma nån vart. Äntligen hade något att jobba med.

Boken är uppdelad i ett antal kapitel där varje kapitel vänder sig först till barnet eller ungdomen och i slutet till föräldrar, vårdnadshavare eller skolpersonal där författaren beskriver hur man kan tänka och jobba för att hjälpa barnet inom just det området.

Dessvärre körde jag huvudet i väggen igen. Minst lika hårt som alla gånger tidigare.

Den här gången hade jag åtminstone vett nog att ge upp och inse att just detta material var inte rätt för min dotter. I alla fall inte just då. Hon behöver mer grundläggande förståelse om sig själv innan det ska vara möjligt att börja arbeta med den.

Övriga böcker

Det finns förstås en uppsjö med andra böcker som också handlar om autism och ADHD mm men som jag inte skriver om. Jag återkommer säkert med reflektioner om andra böcker längre fram, men för nu lämnar jag det ämnet.

Här har Autism- & Aspergerförbundet en uppdaterad lista med böcker som på något sätt anknyter till autism. De har sorterat upp den i olika kategorier så det är lätt att hitta beroende på vilken typ av bok man är ute efter.

Har du några tips som du vill dela med dig av är du mer än välkommen att göra det, antingen som en kommentar här i inlägget, eller i ett mejl till mig. Mejladress finns intill.

Julkalender – Inlägg 13, Lucia

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner – Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

Del av ett bokomslag

Julkalender – Inlägg 11, Utsatta föräldrar

Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist

Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist. Jag kommer inte skriva mycket om den alls. Jag hade den hemma ett tag och jag började läsa. Sen orkade jag inte. Det var för tungt. Det påminde för mycket om min egen situation. Och just då var jag inte mottaglig för att läsa om den också.

Tröttheten. Stressen. Utmattningen. Utsattheten.

Sen ska ärligt skrivas att det inte precis finns oceaner av tid att läsa då jag inte somnar innan jag läst första sidan till slut. Det blir väldigt svårt att få ett sammanhang av en bok på det sättet.

Boken har fyra indelningar, Sorger och bekymmer, Hopp och framtidstro, Bemötande – både av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men också bemötande av föräldrar – och sen en sista del med några sammanfattande tankar.

Boken börjar med att författaren Lennart Lindqvist har skrivit en vägledning inför läsning av boken. Där berättar han om indelningarna han har gjort, varför han valt att göra så. Han ger också korta förklaringar till varje kapitel och mot slutet skriver han också att han är införstådd i att det kan verka deprimerande när två kapitel samlar en stor mängd negativa symptom och bekymmer som föräldrar kan drabbas av. Han skriver också att boken är tänkt till föräldrar som varit med ett tag samt till alla som möter föräldrar i sin yrkesroll.

”Har du råkat skaffa den här boken när ditt barn alldeles nyss har fått en diagnos så råder jag dig att vänta lite med att läsa den, eller hoppa till kapitel nio på sidan 226 och läsa endast det först.”

På Pavus Utbildning kan du läsa nedanstående läsarröster. Där kan du också beställa ditt eget exemplar av boken. Till dig själv eller till någon du tror skulle ha nytta av att läsa den.

Boken ”Utsatta föräldrar” av psykologen Lennart Lindqvist riktar sig såväl till föräldrar som har erfarenhet av att kämpa för att deras barn med funktionsnedsättning ska få stöd som till alla som möter dessa föräldrar i sin yrkesroll.

Läsarröster:
”Utsatta föräldrar ger en utmärkt kunskapsöversikt om neuropsykiatriska diagnoser och om de svåra och oönskade konsekvenser som kan uppstå när kunskap saknas hos de myndigheter och vårdenheter som ska utgöra våra stöd- och skyddssystem. Boken är dessutom både en grundbok och ett uppslagsverk i ämnet för ”alla”, samtidigt som det är en handbok och självhjälpsbok för föräldrar som imponerar med sin bredd, sitt djup och praktiska tillämpning.
Författaren har fångat och satt ord på mitt eget utsatta föräldraskap vilket varit svårt känslomässigt men jag lämnas inte ensam i vanmakt, utan har fått mängder med viktiga insikter och konkreta användbara råd och metoder för stresshantering och mental mobilisering. Jag har har med god behållning hoppat mellan kapitlen.
Trots allvaret och de svåra problem som författaren beskriver i sin 25 år longitudinella studie av föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser, är det ändå hoppet, styrkan och möjligheterna som färgar mig.
Boken är viktig och jag rekommenderar den starkt till alla föräldrar som levt med vetskap om sina barns diagnoser en längre tid, och till dem som möter dessa föräldrar och deras ungdomar och vuxna barn i sitt yrkesliv. Det är det bästa jag läst inom området och jag kan inte föreställa mig ett viktigare litteraturbidrag till både socionom- och psykologiprogrammen samt lärar- och läkarutbildningen.”
Malin Widerlöv

”Psykologen Lennart Lindqvist beskriver, i denna bok såväl genom sin egen erfarenhet som med andra föräldrars berättelser, hur det känns att vara en utsatt förälder. Att ha ett barn som behöver stödinsatser av samhället innebär en sårbar position. Den torktumlare av känslor – sorg, skam, oro, rädsla – som det väcker hos många föräldrar beskrivs på ett sätt som berör.
Bemötandet från olika myndighetspersoner kring barnet är avgörande. Hur det kan se ut när det inte fungerar beskrivs på ett tankeväckande sätt, men i boken finns också konkreta råd om hur skola, socialtjänst och andra kan förbättra bemötandet och skapa bättre möten med föräldrar. Boken lyfter fram många frågeställningar och bitvis väcker den starka känslor, men den ger också råd och tips hur man kan hantera stress. De viktiga kapitlen i avsnittet ”Hopp och framtidstro” balanserar den tunga bild som framkommer i andra kapitel.
Jag vill rekommendera alla som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att läsa denna bok.”
Anna Sjölund , beteendevetare och handledare  

Någon gång, när vi är mindre utsatta och när jag har mer ork till att läsa, då ska jag ta mig igenom den här boken också. Eller också ska jag, precis som det står i ett stycke i bokens inledning, ta en liten bit i taget. För att veta vad det är jag rekommenderar.

”Se boken som en liten uppslagsbok om föräldrar till barn med neuropsykiatriska svårigheter.”

.