Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.

 

Lyckan då hon klarade att ta sig till skolan

Status på egen fb-sida den 9 november 2017

*

Hon har varit i skolan idag. Den första torsdagen den här terminen. En lektion. Vi var på väg att ställa in, men i sista stund kom den där räddande ängeln och lyfte henne på sina vingar.

När pappan kom hem från jobbet på eftermiddagen reste hon sig glatt från speldatorn, öppnade dörren och kom ut med armarna sträckta i luften. Hon liksom studsade fram emot pappan.
– I have been to school today. I’ve been to school today. Yeeeyyy!

Lyckligare än på länge. ❤️
Helt och hållet tack vare den där ängeln som gör det som ledningen inte anser nödvändigt.

Jag önskar jag bara kunde glädjas med henne och känna att nu, äntligen är vi på rätt väg. Men nej, så lätt ska det inte vara. Innan vi ens har uppnått en balans och stabilitet i detta lilla lilla så ska det ändras.

*

Jag tänker: Om de bara hade lyssnat istället för att tolka

Härom dagen läste jag en kort, kärleksfull text om hur bra det hade gått när barnet fått chansen att utvecklas i sin takt utifrån sina förutsättningar. Allt har sin tid. Bara för att barnet inte blir självständigt i den bemärkelsen vi tänker oss eller i den ålder som vi förväntar oss behöver inte innebära att självständigheten aldrig kommer.

Den fick mig att fundera på hur det hade sett ut för oss och Flickan om vi hade blivit lyssnade på istället för att bli tolkade som att vi drog för stora växlar av de svårigheter vi ville uppmärksamma. Hon var ju så duktig, så verbal, så glad och så social. Så det skulle nog gå bra ändå.

********

I förskolan sa vi; hon behöver hjälp att förstå vad som händer omkring henne.
Förskolan svarade; hon har bra ledaregenskaper, hon behöver bara lära sig att leda kompisarna bättre.
Vi sa; hon äter ingenting som är blandat. Konsistensen är avgörande.
Förskolan svarade; det är inget konstigt med hur hon äter. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås.

I förskoleklassen sa vi; hon behöver hjälp att orka delta i utflykter.
Förskoleklassen svarade; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.

I ettan sa vi; hon behöver få visuell hjälp för att förstå och för att orka.
Skolan svarade; det går bra ändå. Hon kommer till slut när vi påmint henne några gånger.

I tvåan sa vi; hon behöver börja med en person som kan hjälpa henne att bli trygg i skolan.
Skolan svarade; det måste ju vara bättre om hon kan vara trygg med flera. Ni behöver ha förståelse för att det kommer ta tid att bygga relation.

Vi var vid hennes sida tills hon till slut fick den där personen som kunde läsa av henne och hjälpa henne att bli trygg och orka. Hon växte. Hon utvecklades. Hon blomstrade. Tryggt förvissad om att Personen alltid fanns i bakgrunden och fångade när hon behövde. Personen som visste och som kände.

I trean sa skolan; hon behöver inte lika mycket hjälp längre. Det är mest vid start och stopp och ibland på raster.
Vi svarade; det är för att Personen finns där som det fungerar. Tar ni bort en kringperson så tar ni samtidigt bort en del av Personen.

En bit in i trean sa vi; nu när Personen ska få ett eget litet barn måste vi planera för en lång och trygg överinskolning. Vi måste komma ihåg att nu blir allting nytt igen. Precis som i tvåan.
Skolan svarade; det kommer nog gå bra. Hon är ändå trygg i klassen och med Läraren nu.

Det gick inte bra. Inte bra att få veta att Personen skulle bli mamma.

När ska Personen bli Mamma? Vem blir en ny Person för mig nu? Personen kommer väl tillbaka till mig sen? När kommer nya Personen? Det blir väl samma som innan? Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.

Hon blev arg. Argare.

Hon blev trött. Tröttare.

Orkade inte gå dit. Ville inte gå dit. Var osäker och otrygg. Bara av att veta att det skulle bli en ny Person.

Till slut kom en ny Person. En annan Person. Inte samma. Alls. Personen blev mamma. För snabbt för att bli trygg med den nya. För lite tid. Ingen tid.

Hon orkade inte. Blev tröttare. Blev argare. Blev sjuk. Blev utmattad.

Sov och låg. Blev ensam.

Ett år har gått.

Vi har sagt; vi hjälper er gärna tills det finns en Person som fungerar.
Skolan har svarat; föräldrar ska helst inte vara i skolan.

Vi har sagt; vad ska hon göra när hon kommer till skolan? Hur ska hon få undervisning igen?
Skolan har svarat; vi måste få tid att komma in i det.

Vi har sagt; det finns inte längre spelrum för misstag.
Skolan har svarat; ni behöver förstå att vi måste få göra fel ibland.

Vi har sagt; skolan är inte längre trygg. Hon måste få tid att skapa trygga relationer först.
Skolan har svarat; det är klart hon ska få tid till det. När hon kommer till skolan.

Om några veckor är det sommarlov igen. Det senaste året har lärt henne massor. Hon bygger fantastiska saker i Minecraft efter instruktioner hon snabbt kopierar från filmer på Youtube. Hon pratar nästan uteslutande engelska och äter fortfarande ingen köttfärssås. Hon har ökat sin självinsikt. Hon utmanar sig själv, sina rädslor och sina förmågor varje dag. Hela tiden. Hemma. I sin trygghet.

Hon säger; Jag har ingen Lärare. Jag saknar min Person. I hate life sometimes. It’s not fair.
Skolan svarar; Modern hindrar barnets vilja att gå i skolan.

Jag tänker: om de bara hade lyssnat på vad vi sagt istället för att göra egna tolkningar och bestämma sig för att jag överdrivit, letat fel eller givit autismen för stort utrymme.

Kanske hade hon sluppit ett helt läsårs skolfrånvaro då?
Kanske hade hon skapat fler relationer till trygga vuxna då?
Kanske hade hon sluppit hata livet och vilja stänga världen ute då?

Om de bara hade lyssnat.

Om de bara hade hört vad vi sa.

********

Vill du dela det här eller något annat av mina inlägg så går det bra, men jag är tacksam om du då anger avsändaren.