Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.

 

Lyckan då hon klarade att ta sig till skolan

Status på egen fb-sida den 9 november 2017

*

Hon har varit i skolan idag. Den första torsdagen den här terminen. En lektion. Vi var på väg att ställa in, men i sista stund kom den där räddande ängeln och lyfte henne på sina vingar.

När pappan kom hem från jobbet på eftermiddagen reste hon sig glatt från speldatorn, öppnade dörren och kom ut med armarna sträckta i luften. Hon liksom studsade fram emot pappan.
– I have been to school today. I’ve been to school today. Yeeeyyy!

Lyckligare än på länge. ❤️
Helt och hållet tack vare den där ängeln som gör det som ledningen inte anser nödvändigt.

Jag önskar jag bara kunde glädjas med henne och känna att nu, äntligen är vi på rätt väg. Men nej, så lätt ska det inte vara. Innan vi ens har uppnått en balans och stabilitet i detta lilla lilla så ska det ändras.

*